Marron Show

A regarder sans modération !

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Filed under: coups de coeur on novembre 8th, 2007 | No Comments »

Un jour, quand Tom sera plus grand et qu’il pourra grâce à ce blog comprendre ce par où et par quoi il est passé, sa plus belle surprise sera de mesurer l’amour et le soutien qu’on lui aura apporté. Je vous remercie tous pour lui en attendant qu’il soit en mesure de le faire lui-même !

Merci de nous soutenir dans cette épreuve que certains d’entre vous vivent aussi ou ont vécu ! Et mille merci (d’autant plus) à ceux qui ne la vivent pas… de la comprendre !

A très bientôt !

Laurence

Filed under: Les aventures de Tom on novembre 6th, 2007 | 11 Comments »

Nous y sommes…

Tom sera donc greffé le 15 novembre prochain grâce au don de son papa.

Que dire, sinon que l’angoisse se fait de plus en plus sentir.

Tom & son papy ! 

A bientôt et encore bon courage à tous.

Filed under: Les aventures de Tom on octobre 24th, 2007 | 17 Comments »

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Filed under: Les aventures de Tom on octobre 16th, 2007 | 2 Comments »

Tom a ajourd’hui 13 mois ! Il mesure 73 cm pour 8,3 kilos.

Il est toujours sondé la nuit. Il mange comme un glouton la journée et l’un de son passe-temps favori est de réclamer du « mam-mam » !

Il est toujours aussi dynamique et joueur et développe son vocabulaire de jour en jour. Physiquement, il progresse pas mal non plus, il commence à mieux pousser sur ses jambes quand on le tient en position debout, même si on est encore loin de la marche. Pour ce qui est du 4 pattes, il n’est pas loin mais on sent qu’il est fortement gêné par son ventre. En bref, d’un aspect extérieur, c’est un bébé qui est en forme et qui s’épanouit rapidement.

Le seul hic… C’est son bilan. Ton a toujours un taux de bilirubine de plus de 200. C’est dommage car pour le moment on n’a détecté aucune autre évolution de la pathologie. Pas d’acidité lors des échographies, pas d’infection, ni de perte de poids, ni autre chose.

Notre souci est de réaliser la greffe avant que le bilan ne se mette justement à prendre une tournure alarmante. Nous souhaitons que la greffe soit effectuée quand Tom est suffisamment en bonne santé et fort pour la « balayer » rapidement.

Aujourd’hui, nous avons bien avancé. Le bilan pré-greffe sera terminé le 27 octobre ; pour Tom, mais aussi pour son papa qui va lui donner un bout de son foie (lobe gauche) si les résultats des examens sont validés mais apparemment nous devrions obtenir l’aval des médecins et du TGI, les résultats permettent d’être optimistes

Tout ça s’est finalement fait assez rapidement. L’inscription de Tom sur liste d’attente se fera dans la foulée puisque même s’il bénéficie d’un donneur vivant, c’est une procédure obligatoire et nécessaire.

Mon état d’esprit est un peu difficile à décrire et un peu flou aussi pour moi. J’ai hâte que cette opération se fasse même si j’ai peur. Le fait que ce ne soit pas moi qui lui donne un bout de mon foie me travaille pas mal ; bien que ce soit son papa qui lui donne, je ne peux m’empêcher de culpabiliser et de me sentir inutile. J’ai le recul nécessaire pour savoir que ce n’est pas de cette façon que je dois envisager les choses et que mon rôle sera tout aussi primordial dans cette épreuve, mais c’est malheureusement plus fort que moi.

Nous attendons maintenant de revoir le chirurgien et de pouvoir définir avec lui d’une date. Je crois que c’est quand la date sera fixée que je mesurerai réellement la situation. Pour l’instant je ne réalise pas ; où j’essaye de ne pas trop y penser. Si je commence à réfléchir, je ne vois qu’une chose : Je vais faire vivre à mon fils quelque chose qu’aucun bébé ne devrait connaitre, ni son papa d’ailleurs. Je ne peux même pas lui faire comprendre que je le fais pour son bien , que pour du meilleur et que je n’ai pas le choix… Je me demande aussi comment faire pour que cela n’affecte pas trop sa soeur. J’ai beau prendre le temps de bien lui expliquer les choses, elle n’a que 2 ans. Elle est très attachée à son Totom et elle ne pourra pas le voir avant un certain moment lors de la greffe.

C’est dur…

Comment infliger ça à ce petit boutchou ?

Filed under: Les aventures de Tom on octobre 15th, 2007 | 9 Comments »

Il est pas mignon ?

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Filed under: Les aventures de Tom on septembre 23rd, 2007 | 8 Comments »

J’ai pensé à parler de la nutrition entérale à la suite des interrogations de Delphine. J’espère vous apporter les informations dont je dispose et mon témoignage sur ce mode d’alimentation au quotidien pour Tom. Vous serez, j’en suis sure, rassurée !

L’entérale ou plus familièrement le « gavage » est le meilleur moyen d’apporter une alimentation riche et nécessaire à Tom. Il peut manger de façon normale mais il n’assimile pas correctement ce qu’il mange ; à savoir les graisses, les vitamines et autres éléments nécessaires à la croissance d’un bébé. C’est une explication plutôt simpliste mais le principe est que les faibles quantités distribuées sous forme de goutte à goutte directement dans l’estomac permet au foie de faire un travail moins difficile et donc d’assimiler mieux les quantités qu’il reçoit. C’est une alimentation moins agressive pour le foie des enfants atteints de l’AVB.

Tom a donc depuis ses 4 mois une sonde gastrique, un petit tuyau qui part de la narine jusqu’à l’estomac. Il la garde continuellement et nous lui changeons environ toutes les semaines.

Le plus important pour les enfants comme Tom est la prise de poids. Prise de poids qui bien souvent ne peut se faire que par cette voie là avec des ingrédients nutritifs adaptés (lait pepti Junior, liquigen, dextrine maltose et thicken up) qui facilitent le travail du foie. En parallèle, Tom a régulièrement des injections intra-musculaire de vitamines.

C’est à grâce à son gavage que Tom fait aujourd’hui un peu plus de 8 kilos. Il a la chance de n’être alimenté par sonde que la nuit depuis ses 4 mois – jamais le jour. Il ingère 400 ml en 10 heures aujourd’hui. Les doses ont évolué au fur et à mesure de sa croissance. La journée, Tom mange normalement mais bien moins qu’un enfant normal. Il n’est pas capable de manger une grande quantité de nourriture d’un coup et mange plusieurs fois dans la journée (lait adapté et alimentation variée depuis ses 8/9 mois maintenant). Le foie de Tom est déjà bien abimé ; mieux vaut ne pas trop le solliciter.

La première fois que Tom a été « gavé », il était encore hospitalisé. Nous avons eu le temps de nous habituer à le voir avec un tuyau dans le nez et relié à une machine. C’est, dans un premier temps, assez impressionnant. Quand Tom a commencé à reprendre du poids, les médecins ont évoqué la possibilité de son retour à la maison. Seulement voilà, Tom devait continuer à prendre du poids et l’entérale était plus que nécessaire pour y parvenir. On était prêt à gérer nous-même cette alimentation, nous étions trop heureux que Tom revienne enfin parmi nous !

Première chose : Apprendre à préparer le « lolo »

Rien de plus facile. Nous avons été briffé par le service diététique de l’hôpital et en ce qui nous concerne, nous avons choisi de préparer la mixture chaque soir pour les prochaines 24 heures (doses biberons et entérale). Nous n’avons eu pour se faire qu’à nous acheter une petite balance de cuisine pour éviter d’y passer trop de temps.

Deuxième chose : Matériel

Aucun souci pour ce qui est du matériel nécessaire (un peu flippant aux premiers abords). Il faut disposer de la pompe et du « perchoir » (pour suspendre les poches). Miracle : nous avons l’association sur Lyon – l’ALLP – (consulter leur site)

Ils sont rentrés en contact avec nous avant même notre sortie de l’hôpital. Ils ont pris note de tout ce qui nous serait nécessaire pour la gestion de l’entérale de Tom à domicile ; de la « machine », aux ingrédients (lait, dextrine maltose et autres produits non ordonnancés), les poches, les sondes gastriques, les seringues (pour faire passer les médicaments dans la sonde si nécessaire). Livraison sur commande à domicile tous les mois et prise en charge complète par la sécurité sociale. Hormis programmer la commande en temps et en heure, nous n’avons rien d’autre à faire.

Troisième chose : La sonde gastrique

Pour notre part, l’hôpital nous a proposé d’apprendre à poser nous même la sonde gastrique. Moi, j’ai refusé dans un premier temps. Son papa, plus courageux, a préféré savoir le faire. Et c’était plutôt très pratique. Dans les premiers temps, c’est arrivé très souvent que Tom s’arrache plusieurs fois par jour sa sonde, notamment quand il était dans des périodes où il se grattait sans cesse, avant son traitement à la rifadine. Cela nous a permis de ne pas avoir à courir à l’hôpital dés que Tom retirait sa sonde. Je me suis décidée quelques temps après à apprendre moi aussi à mettre le sonde de Tom. Je ne vais pas mentir, ce n’est pas quelque chose d’agréable ; ni pour Tom, ni pour moi. Aujourd’hui on fait ça comme des professionnels : vite et bien. Nous avons acquis les bons gestes et les bons réflexes pour être sur d’être bien dans l’estomac de Tom. J’ai même du mal maintenant, et son papa aussi, à ne pas le faire moi-même. De toute façon, il est devenu extrêmement rare que Tom retire sa sonde. On s’occupe simplement par mesure d’hygiène et de confort de lui changer régulièrement.

C’est une alimentation surtout contraignante pour la vie quotidienne. Nous ne pouvons pas sortir quand on veut, et nous devons prévoir à chaque déplacement tout le nécessaire à l’entéral. Cela ne nous a pas empêché de partir en vacances ; mais comme nous avons des horaires à tenir, c’est pas toujours simple à gérer. Il nous est arrivé pour certains déplacements de demander à l’hôpital s’il était grave de ne pas « gaver » Tom sur un week-end. Ca ‘a jamais posé aucun problème, nous avons assurer le manque de Tom par biberon la nuit.

Dernière chose : le regard des gens

Lorsqu’ils voient mon p’tit bout avec un tuyau dans le nez, je dirais que l’entourage proche s’y est habitué et ne remarquent parfois même pas qu’on lui a retiré. D’autre part, ils connaissent la pathologie de Tom et la nécessité de cette sonde. Nous leur avons expliqué que bien qu’impressionnant, la sonde une fois posée n’est pas douloureuse pour Tom. J’imagine en le voyant que les gênes qu’il ressentait les premiers temps à cause de sa sonde ne sont plus ! Il s’y est habitué.

Pour ce qui sont des gens dans (dans la rue ou voisinage), je sais pas trop. Ils comprennent bien que Tom est malade, demandent parfois et s’attendrissent ou nous encouragent. Certaines personnes âgées « bloquent » parfois sur Tom avec un regard d’incompréhension mais n’osent pas demander. Quoi qu’il en soit, même sans sonde Tom est très jaune et il attire la curiosité. Au moins avec la sonde, les choses sont claires Tom est malade.

En bref, ce n’est aucunement un problème. Nous sommes partis dans un club de vacances pendant une semaine, Tom avait sa sonde et on ne s’est nullement senti gêné… il manquerait plus que ça. Je suis fière de mon fils ! L’anecdote, c’est que les gens ont attendus la veille du départ pour venir nous demander les uns après les autres ce que notre petit boutchou avait ! Compassion… curiosité ? On s’en fout !

Filed under: Les aventures de Tom on septembre 19th, 2007 | 8 Comments »

Bonjour à tous,

J’ai pris pas mal de temps avant de vous transmettre des nouvelles « fraîches », j’attendais de rencontrer le professeur qui prendra en charge la greffe de Tom. Tom a eu 1 an le 4 septembre dernier. Il a eu une belle fête d’anniversaire et surtout, il a été pourri gaté !

Ces derniers mois, les bilans de Tom n’ont guère connu d’évolution. Son taux de bilirubine est toujours très élevé, nous avons augmenté le dosage de la rifadine car Tom se gratte de nouveau. En revanche, la taille du foie n’a pas changé, il n’a toujours pas d’acidité autour du foie et le reste est plutôt pas trop mal selon les circonstances. En bref, tout ça stagne un peu et progresse néanmoins doucement vers le mauvais côté de la pente.

Nous avons été époustouflé des derniers progrès de Tom. En un mois, il a fait des progrès fulgurants. Il parle beaucoup, répète ce que l’on dit, fait toutes sortes de signes avec ses mains, danse ; il se tient parfaitement assis et ne tient plus en place. Nous lui avons offert un trotteur pour son anniversaire. Tom s’éclate comme un p’tit fou, il avance, recule et tente de toucher à tout ; ses jambes ont pris un peu de peps . Il est très dynamique. C’est donc dur d’imaginer que malgré cela, la greffe sera pour bientôt. C’est pas facile mais je préfère qu’il subisse cette lourde opération dans de bonnes conditions plutôt que d’attendre que son état se dégrade trop rapidement. Les médecins vont également dans ce sens. L’autre point positif est que Tom a pris 1 kilo en moins d’un mois. En plus de l’entérale, depuis que nous avons fait évolué son alimentation la journée, Tom mange beaucoup mieux. Il goute à tout en petite quantité et à n’importe quelle heure de la journée et il n’est pas question d’oser donner un encas à sa soeur et pas à lui !

Le professeur qui s’occupera de Tom, mondialement réputé, nous a expliqué en détail les tenants et aboutissements de l’opération ; les risques, les différentes possibilités et répondu à toutes les questions que l’on se posait. Dieu sait que l’on s’en pose. Nous restons sur notre souhait de départ ; à savoir, Tom recevra le lobe gauche du foie de son papa si tous les examens se révèlent bons. Nous commencons dés à présent le bilan pré-greffe de Tom et en parallèle celui de son papa.

Je suis très fière d’eux et je me rassure en me disant que j’ai moi aussi mon rôle à jouer dans cette difficile épreuve même si ce n’est pas moi qui pour des raisons réfléchies aurais la joie de lui donner mon foie. Peu importe, le plus important n’est pas là ! Son papa lui aura lui aussi donné la vie !
Tom sera inscrit sur liste d’attente dés son bilan terminé et dés qu’il aura été validé par les médecins.

Si nous sommes dans les temps et que l’intérêt est présent, Tom pourra être greffé vers la fin de l’année.

En attendant, nous comptons sur lui pour qu’il engrange de nouveau quelques kilos puisqu’il est sur la bonne voie et qu’avec de la chance, il dépasse le seuil des 10 !

Je n’écris pas toujours mais je lis toutes vos histoires, alors encore une fois bon courage à tous. Je ne sais pas si vous aviez entendu parler du reportage  » Capucine, à l’amour, à la vie ». Nous l’avons nous, malheureusement raté. Comme ne nous sommes pas parvenu à mettre la main dessus sur internet, nous avons envoyé un mail à Tf1 pour savoir comment le revoir. C’est un reportage d’un couple avec une petite fille atteint de l’AVB – lorsque son état se dégrade, sa maman décide de lui donner son foie… On a vu les 5 premières minutes et c’est la situation, je crois, que l’on est tous en train de vivre. Quoi qu’il en soit, nous devrions bientôt pouvoir le voir en entier, j’essayerai pour ceux qui n’ont pas pu le voir de le mettre à disposition.

Je vous tiens au courant très vite… Merci de tous vos soutiens, c’est un vrai réconfort.

Et hop, voilà mon Tom !

Filed under: Les aventures de Tom on septembre 12th, 2007 | 15 Comments »

http://sydneyasso.skyrock.com/

AVB L ESPOIR RENAIT
61 RUE MARCEL BOURDARIAS
94140 ALFORTVILLE

avb_lespoirrenait@yahoo.fr

Le blog de Sydney, une petite fille « atrésienne » des voies biliaires…. Elle a aujourd’hui 2 ans. Je vous laisse le plaisir de découvrir son parcours.

Sa maman se débat elle aussi de cette pathologie. Elle a crée cette association (cf. ci-dessus).

L’objectif (…un des objectifs), promouvoir la recherche qui il est vraie n’a pas l’air très poussée sur le sujet, et pour ma part, la pathologi epas très connue en France. Vous pouvez aussi trouver du soutien, faire des dons et échanger sur cette maladie.

Merci mille fois à « l’espoir renaît »…

Filed under: Les aventures de Tom on juillet 14th, 2007 | 1 Comment »

Nous sommes allés voir il y a peu le professeur en charge du dossier de Tom. Objectif : faire un point médical complet concernant l’état de santé de Tom, aborder la question de la greffe et mesure, j’imagine, l’état psycholoique des parents et leurs impressions.

Tom se porte bien par rapport aux circonstances, son bilan est stable depuis plusieurs mois, rien est anormal sur les échographies et les mesures de son foie et de sa rate restent « corrects ». En revanche, le taux de bilirubine de Tom reste particulièrement élevé et stagne toujours autour des 250, ce qui est loin d’être négligeable.

Concernant le poids de Tom, la courbe est certes, montante, mais Tom n’a pas pris le poids que nous avions espéré. Il fait aujourd’hui 7,060 kilos à 10 mois passés pour 68 cm. Tom a une mauvaise coagulation et pour finir un retard psycho-moteur assez important dû, notamment, à une carence en vitamines. Il tient tout juste assis depuis peu et ne possède aucun réflexe d’appui sur ses jambes ; malgré tout, il est très vif et animé, on sent que c’est clairement dû à un manque d’énergie et pas de volonté.

En résumé, Tom, que l’on trouve plutôt en forme ne se porte pas si mal que ça mais ne s’oriente plus vers une évolution susceptible de permettre une optimisation de sa greffe. L’échec du kasaï est aujourd’hui un fait avéré.

Mieux vaut faire une greffe pas trop tardive tant qu’il est en « bonne santé » et suffisamment fort pour supporter cette opération, plutôt que d’attendre en espérant qu’il prenne plus de poids, qu’il se « renforce » si les bilans de ces derniers mois ne vont pas dans ce sens. Comme dit le professeur, si c’est pour récupérer 1 ou 2 kilos en plus, sur une période où l’on considère que Tom n’est pas dans l’urgence d’une greffe et peut encore attendre, techniquement, ça n’apportera rien de mieux à la greffe…. Voire, à trop attendre finalement, l’état de santé de Tom pourrait se détériorer et n’être en rien un avantage pour la greffe. L’échec du kasaï est aujourd’hui un fait avéré.

Le but pour Tom aujourd’hui, c’est de mettre à jour l’ensemble de son dossier médical post-opératoire : vaccins, examens divers ; Le but pour nous aujourd’hui est quant à lui d’éablir le bilan du donneur et de se péparer psychologiquement.

Nous rencontrons en Août le professeur qui réalisera la greffe de Tom. Sera alors statué de la date de lopération, si c’est bien l’issue diagnostiquée également par le chirurgien.

VERDICT : Tom a de fortes chances d’être greffé avant la fin de l’année.

Je ne suis pas éffondrée. Je crois que je suis soulagée. Ce que le professeur nous a parfaitement expliqué va totalement dans le sens de ce que je pensais. J’appréhendais d’attendre trop longtemps, sans être sûre que cela optimise à long terme réellement la greffe et permette à Tom de grandir et d’être dans de meilleures dispositions. Tom a déjà pu attendre un certain temps, il s’est depuis beaucoup engaillardi. Aujourd’hui, l’évolution n’est plus si bonne. Est ce que cela vaut le coup d’attendre au risque de devoir procéder à la greffe lorsque Tom sera en phase de déclin ?

Si il est bien, ne supportera t-il pas mieux l’opération ? Autant de questions qui se posent et auxquelles le personnel médical y apporte beaucoup d’attention.

Je souhaite maintenant que Tom ne soit plus dépendant d’une « pseudo »nutrition, qu’il grandisse normalement et vive normalement ; tout ce qu’une mère est en droit d’espérer pour son enfant.

Je suis pleine d’espoir… Je suis prête.

Courage à tous, à bientôt…

Filed under: Les aventures de Tom on juillet 13th, 2007 | 4 Comments »