Pourquois.com

Si vous vous demandez pourquoi on dit « Aïe » quand on a mal ou encore, pourquoi les immeubles parisiens ont des balcons au 2ème & 5ème étage ; voire, pourquoi on fait des blagues sur les blondes, toutes les réponses sont là.

Ce sont des réponses à des pourquois des plus insolites ! On peut par ailleurs y déposer ses propres questions !

C’est sympa !

Déco-line.fr

Des milliers de stickers de toutes sortes qui vous permettront de décorer votre intérieur de mille et une façons ! …Que ce soit pour votre maison, votre bureau ou vitrine, votre voiture, vos différents objets !

J’adhère complètement et je trouve ça simplement super comme idée. Je crois que ça se passe de commentaires, il faut juste aller voir, c’est franchement très sympa et très original, Bravo…

Bonne visite… 

Tétom à la maison pour Noël ?!

Encore un moment à partager !

Je suis aux anges depuis hier soir. Les nouvelles ont été bonnes !

Le papa de Tom sort aujourd’hui de l’hôpital et laissez moi vous dire qu’il n’en peut plus de joie !!! La seule contrainte étant qu’une infirmière vienne lui administrer 3 fois par jour & pendant 5 jours un antibiotique ! Avec un peu de chance, ce sera une grande blonde à forte poitrine !!! ;-)

Le médecin de Tom m’a annoncé qu’ils étaient étonné de l’état de santé de Tom. Son bilan est excellent, son poids aussi (il n’a plus d’eau dans le ventre) ; et à première vue, ils sont confiants pour l’éradication de sa thrombose (caillot). Vous constaterez que je parle souvent technique et que je rentre dans des détails médicaux dans mes articles ; je souhaite ainsi que ceux qui ont vécu ou vont vivre la même chose puisse mieux comprendre car c’est aussi le but de ce blog. Cette semaine, l’objectif pour Tom est de supprimer la nutrition entérale (gavage par sonde) et de le ramener progressivement à une alimentation normale comme tous les enfants de son age. Ils surveilleront de près que tout est bien en place. Ils vont également lui retirer prochainement sa voie centrale

L’un des professeurs qui a suivi Tom depuis sa première opération n’en revenait pas lui-même. Tom n’est resté que 4 jours et demi en réanimation. Après une telle opération, c’est extrêmement rare ! D’habitude, les enfants y restent en moyenne plus de 10 jours.

En bref, Tom n’aura plus aucune machine, aucun « tuyau » et pourra vaquer à ses occupations comme n’importe quel autre loulou de son age. Je sais que ça parait ridicule de dire ça ; mais après tout, pour nous c’est du tout nouveau.  C’est comme pour ses yeux. Je de découvre mon fils avec un nouveau regard :-) . Il a des yeux magnifiques et le fond de ses yeux est blanc ! Son teint est blanc crème… plus jaune du tout et pour la première fois Tom peut « se déplacer » sans être gêner par son gros ventre ! D’ailleurs, il passe de la position couchée à la position assise sans aucun problème. Il ne le faisait pas avant. Il tient sur ses jambes (longtemps) et se tient aux barreaux de son lit  Bientôt, il pourra manger aussi bien qu’avant, profiter de ce qu’il mange sans problème de digestion et sans inconfort. Vous allez me dire « normal quoi ! » ! Oui, mais tellement nouveau pour lui ! J’espère qu’il pourra vite retrouver la mobilité qu’un enfant de son age a en moyenne. Mais pour le moment, je n’en doute pas. Il a une détermination qui m’épate !

Si tout va bien, les médecins prévoit encore 2 ou 3 semaines d’hospitalisation contre les 2 mois minimum annoncés !

Vais-je avoir pour Noël le plus beau cadeau du monde ? Ma petite famille réunie autour d’un beau sapin !

Je reste consciente que d’autres complications arriveront et qu’il y aura encore des passages difficiles. Mais je fais confiance à Tom. Et puis, si l’on peut pas se réjouir dans de tels moments parce que l’on craint la suite, alors ou est l’espoir !

Plein de bises à tous.

Chapeau bas !

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Ca fait un petit moment que je n’ai pas donné de nouvelles ! Entre mes allers/retours, les moments que je m’accorde pour profiter de ma fille et autres… j’ai parfois du mal à me poser devant l’ordinateur.

Je commence par le fils ! Tom se porte très bien. Il est dynamique, n’a pas perdu de son « sacré caractère ». Reste que les journées sont longues et et que Tom me réclame beaucoup quand je ne suis pas là. Il rigole quand même beaucoup et ne rêve que de rentrer à la maison. Inès vient le voir de temps en temps et ça le ravit. Inès n’oublie pas son Totom non plus !

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On traite toujours son caillot avec un médicament anti-coalgulant. Ils ont beaucoup de mal à le dé-coaguler et l’héparine, malgré des fortes doses en intraveineuse n’a pas été efficace. Le bilan hépatique de Tom est très bon ce qui permet de persister avec un médicament plutôt que de songer pour le moment à une ré-intervention chirurgicale. On continue avec le même médicament, mais cette fois-ci on le passe en piqure sous cutanée avec l’espoir que ça le rende plus efficace. J’ai peur que ça ne fonctionne pas et que l’on soit obliger de « rouvrir » mon Tom. On verra. Ça fait du bien de le voir rire, râler et demander des câlins. Ce qui est très dur pour l’instant, c’est de l’abandonner à l’hôpital. Je ne cesse de culpabiliser quand je ne suis pas avec lui ; et si je suis avec lui, je culpabilise de ne pas être avec Inès ou son papa.

Pour le papa, le plus dur est enfin passé et les complications aussi. Le moral est bon et il râle pour sortir ;-) . A priori, ses derniers examens sont aujourd’hui et la fin de son traitement touche également à sa fin aujourd’hui. Avec un peu de chance, peut-être sortira t-il demain ! Je suis soulagée et contente de le retrouver comme ça ! Il est en forme même s’il est encore bien fatigué ! Ce n’est pas pour rien qu’il a un arrêt de travail d’un mois derrière. Ce n’était pas rien cette opération et sincèrement, je l’avais grandement sous-évalué. Je suis fière de lui, je sais que ça n’a pas été facile tous les jours et qu’il a du bastonner pas mal toutes ses maux.

En bref, ce sont des battants ces 2 là ! Je leur dis mille bravos… et chapeau bas !

Je profite de ce nouvel article pour faire quelques remerciements. Ca ne sera jamais assez mais…. Je commence par 10 millions de mercis à ma maman sans qui j’aurais craqué depuis tellement longtemps !!! Elle est là (comme toujours) dans ses moments difficiles pour s’occuper de sa fille et de sa petite-fille et tout le tralala… ;-) ! Je n’oublie pas mon petit papa non plus qui a bravé grèves et tempêtes pour être là et me soutenir !

Je remercie Maju qui assure ce même rôle depuis un moment maintenant…

Je remercie les « lyonnais » d’être si disponible et à mon écoute…

Je remercie toute ma famille pour leur messages de soutien, leur amour, leurs conseils, leurs prières et toute leur attention.

Je remercie tous ceux qui suivent les aventures de Tétom et de son papa via ce blog, ceux qui vivent la même chose et que je soutiens tout autant qu’ils me soutiennent,

Je remercie le personnel hospitalier d’être ce qu’il est et de câliner mon Tom quand je ne peux le faire,

Je remercie tous les amis qui m’entourent de loin, mais en fait, de près !

Merci au chirurgien et son équipe pour continuer à mettre autant de coeur à l’ouvrage et continuer à suivre ses 2 patients aussi bien,

Merci à ceux qui sont loin de nous mais qui ne nous oublient pas (je pense à la Réunion & à la Syrie).

Retrouvailles…

J’ai passé un moment magnifique aujourd’hui.

Les retrouvailles de Tom & de son papa après 10 jours d’opération. Nous avons pu l’emmener auprès de son fils. J’imagine quelle peut être la « douleur » d’un papa qui souffre pour faire revivre son fils et qui ne peut pas le serrer dans ses bras, ni même admirer les résultats du miracle qu’il a accompli pendant 10 jours entiers ; je ne peux même pas l’imaginer en fait. Cet instant était magique et je ne l’oublierai pas.

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Tétom se porte pas mal mais subit une première complication. A priori, c’est une complication assez classique du point de vue des médecins mais aussi de témoignages de parents étant passé par là. Un petit caillot s’est logé dans la veine porte (voir principale du foie). Nous sommes en train d’expérimenter la première solution. Celle-ci consiste à injecter un médicament anti-coagulant pour faire « fondre » ce caillot. Si cette solution n’est malheureusement pas efficace, il faudra songer à une nouvelle intervention. Pour l’instant ce n’est pas très prometteur mais je n’ose pas penser plus loin tant que ce n’est pas définitif . Le bilan de Tom reste malgré tout très bon. Il a eu un peu de fièvre ces derniers jours ; à ce sujet, j’en attends plus ces prochains jours mais selon les premiers dires, ça ne parait pas être trop inquiétant…

Le papa de Tom récupère progressivement et de mieux en mieux chaque jour. Il retrouve son moral ! Il est encore fatigué et faible mais ce n’est pas pour rien qu’on lui réserve un arrêt de travail d’un mois ! Aujourd’hui on en est à résoudre les derniers écoulements de bile et on espère qu’ils ne nécessiteront pas à nouveau une troisième intervention ; on reste optimiste pour l’instant. Je crois que j’ai sous-estimé depuis toujours l’opération et ses conséquences pour le donneur. C’est très loin d’être rien, ça je ne l’ignorais pas… mais en fait, c’est bien plus que ça. Je suis fière de lui et contente qu’il commence à se reprendre en main. C’est difficile d’autant que je n’oublie pas que psychologiquement, c’est aussi un sacré coup.

Bref, pour conclure cette journée et n’en garder que le plus beau, je pense encore aux retrouvailles père/fils. Je ne peux vous le décrire… C’était simplement magique ! Pour le reste, je m’accroche, je n’en suis qu’au début…

Voilà une photo qui parle d’elle-même !

Tom se porte comme un gant et à si peu de jours de la greffe, les examens sont excellents et l’état de Tom suscite toute l’admiration du personnel médical.

On ne s’enflamme pas…. mais c’est bien encourageant ! Même si quelques petites complications sont susceptibles d’arriver, c’est la suite logique et ce n’est pas forcément inquiétant dans la mesure où il faut trouver la bonne adéquation du traitement anti-rejet. Tétom est balaise, il a une force de caractère et un courage exemplaire pour tous. Vu son papa, ce n’est pas étonnant !

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Le papa de Tom a eu quant à lui une endoscopie pour stopper l’épanchement de bile. Hormis quelques mauvaises réactions médicamenteuses et encore un peu de souffrance due à l’inconfort, la fatigue, l’angoisse et la lassitude de ne pas encore avoir vu son fils (ce qui ne serait tarder, j’en suis sûre), il devrait commencer à reprendre du poil de la bête. Nous sommes tous à ses côtés pour l’aider à se remettre sur pieds !

J’ai tellement hâte de le voir en bonne santé et moins douloureux !

Moi, je tiens le coup. C’est pas facile mais comme on dit le « jeu en vaut largement la chandelle ».

Je me réserve le droit de faire mon petit « craquage » quand le plus dur sera passé. Je repartirai d’un bon pied pour la suite….

Plein de tendresse à tous qui me soutenez, ça n’a pas de prix !

Allez allez !!!!!

Laurence

Des nouvelles plutôt excellentes !

Coucou,
Voici les bonnes dernières nouvelles :
Le papa reprend peu à peu du poil de la bête, il est passé à 2 doigts d’une ré-intervention mais au final tout s’améliore… Il est encore faible et fatigué mais rien d’anormal puisqu’il n’a pas repris une alimentation normale, il commence tout juste à dormir mieux… Le reste va suivre, d’autant qu’il est impatient d’être suffisamment en forme pour aller voir son fils.
Tom se porte très très bien (quand je disais que c’était un battant) ! Il m’épate et je suis plus que fier de lui. Il sort déjà de réa aujourd’hui et tous les examens et bilans sont bons et montrent que son foie fonctionne normalement. Il a commencé à déjaunir et me fait déjà quelques beaux sourires et quelques beaux « maman » ! Il a commencé à se ré-alimenter et s’est littéralement jeté sur son biberon ! Il est trop fort mon boutchou.
Je tiens à vous remercier tous pour tous vos messages de soutien et d’amour ! Je suis persuadée que Tom les as entendu et que ça l’a aidé.
En attendant, je ne crie pas encore victoire même si tout cela est plus que rassurant, les prochains mois seront plus décisifs. Je croise encore les doigts avec vous.
Je prendrai le temps dés que possible de répondre plus personnellement à vos messages, c’est promis. Ne m’en voulez pas !

Bises
Laurence

PS : Un gros merci à Ruben pour son petit message de la part de Tom ainsi qu’à Elise pour son magnifique dessin. Il ne manquera pas de vous répondre en sortant !


Premier cap passé !

Bonjour,
Je reviens de ma première visite en réanimation. Tom se réveille doucement mais il est dans le gaz. Cela lui permet de ne pas souffrir… Je ne sais pas s’il a senti m’a présence et si mes quelques mots ont pu le rassurer. C’est dur de voir un petit bout en réa, les mesures pour aller le voir sont draconiennes mais dans le cadre d’une telle opération, c’est nécessaire. Pour le moment tout se passe pas mal mais c’est encore bien trop tôt ! Tom restera une semaine minimum en réanimation afin de surveiller et prévenir toute complication. Je peux aller le voir quand je le souhaite et j’espère être là quand il commencera à se réveiller un peu plus et à se « reconnecter » à la dure réalité.
Son papa va bien, nous avons pu aller le voir hier soir en réanimation. Il demande régulièrement des nouvelles de Tom et les infirmières le réconforte et le chouchoutent un max ! ;-)
Ils ont tous les 2 subi une opération bien longue et bien lourde… Les médecins m’ont dit qu’ils étaient content du déroulement des opérations et que malgré la longueur, ils n’avaient pas rencontré de complications.
J’ai hâte de retourner les voir !
Encore merci mille fois à tous.
Laurence

Premières nouvelles ….c’est long !!!

Bonsoir,

Je ne serais pas en mesure de vous donner beaucoup de nouvelles ce soir.

A priori, tout se déroule très bien mais c’est très long et Tom et son papa sont toujours en salle d’opération.
J’appelle le plus souvent possible en essayant de ne pas harceler le service. J’espère pouvoir d’ici les 2 prochaines heures me rendre auprès d’Olivier, au moins quelques minutes… Pour Tom, il me faudra attendre plus longtemps – je ne sais pas encore ; je ne doute pas du courage et de la force des mes « bonshommes » !
Je vous remercie tous pour tous vos encouragements, prières, pensées et soutien et je vous donnerai, j’espère, les plus belles nouvelles possible demain. En attendant ne relâchez pas vos pensées & ondes positives….

PS : Merci encore mille fois  !

On est tous avec toi mon bébé !

ALLEZ TOTOM…

Source : Elise & Laure

Allez mon Totom !