Marron Show

… que Tom a été greffé.

Ca fait très longtemps que je ne vous ai pas donné de nouvelles !

Comme nous l’avaient précisé les médecins, l’année suivant la greffe est difficile. Tom a repassé 10 jours à l’hôpital ; il est sorti hier. Ses globules blancs sont extrêmement bas. Il y a de ça 2 jours, Tom avait le système immunitaire “inexistant” - état particulièrement dangereux et propice à toute attaque aigue ou fulgurante. Très sensible au moindre virus ou autre attaque microbienne, Tom est rentré en urgence à l’hôpital avec une toux inquiétante, une irruption cutanée : des plaques semblables à des brulures et de la fièvre. Au final, un virus qui chez un autre enfant, aurait été l’affaire de quelques jours, mais qui pour Tom a pris des proportions faramineuses.

Son taux de globules a remonté un tout petit peu mais il reste très loin de la normale (600 au lieu d’un minima de 1000). Il était descendu à 20 ! Quoi qu’il en soit, le constat est que depuis la greffe, Tom n’a jamais retrouvé un taux de globules blancs normal. Aussi, les médecins soupçonnet un effet de son immunosuppresseur. Le fait d’en changer et de passer du Prograf à la Cyclosporine est en cours… Bref ça c’est déjà plus technique !

L’équipe médicale a estimé que les risques étaient les même, voire plus importants à l’hôpital plutôt qu’à la maison ; Tom est donc rentré et nous le surveillons attentivement. Les contraintes étant de ne pas emmener Tom dans des endroits où il y a trop d’enfants, de monde en général - pas de magasins, pas de “passages” dans trop de bras…etc.

Après cet épisode, Tom se porte de nouveau à merveille et à enfin retrouver sa maison et sa “Nanou” dans des effusions de joie. En quarantaine dans sa chambre d’hôpital, il commençait à trouver le temps long même avec les visites de son papa et de sa maman “déguisés” de la tête aux pieds.

Tom ne marche pas encore, il a passé autant de temps à la maison qu’à l’hôpital. Chaque chose en son temps, j’imagine que ça viendra bien assez vite !

J’espère que Tom va passer un bel été et que l’on pourra malgré tout lui faire passer de belles vacances sans périodes prolongées à l’hôpital (sa deuxième maison).

Sa sœur est aux petits soins et s’occupe constamment de lui. Elle est adorable et nous fournit tout le courage possible ! Elle a grandit bien vite !

A bientôt

Laurence

Filed under: Les aventures de Tom on mai 6th, 2008 | 5 Comments »

Bonjour à tous !

Nous avons passé une phase “tendue” mais ça repart. Tom nous a en effet fait une belle frayeur. Les résultats de son bilan hépatique sur les 2 dernières semaines n’étaient pas au beau fixe. S’en est donc suivi toute une batterie d’examens et pour finir, une biopsie. Résultats : Rien ! Tom avait 40 de fièvre mais aucun autre symptôme ! On a pensé à une cholangite ou à l’éventualité d’un rejet mais les conclusions des examens n’ont rien décelé de tel. Rien au niveau hématologique, rien au niveau bactériologique, même l’échographie n’a rien montré de nouveau. Pour finir, rien non plus au niveau de la biopsie.

Il s’agissait probablement d’un petit virus isolé, même les dents pourraient être la cause de tout ça !

Quoi qu’il en soit, après un séjour d’une semaine à l’hôpital, Tom est rentré sans fièvre et en pleine forme.

Si le bilan d’aujourd’hui est bon, nous pourrons enfin espacer nos visites à une fréquence mensuelle, quel bonheur ! Je commence à saturer de ses visites. Tom se met dans un tel état que je ne sais plus comment gérer ses crises. Il est traumatisé par tous ses “soins” qui n’ont rien d’agréable. Les infirmières me font souvent sortir de la salle de soins ; j’avoue. En réaction de maman, il m’arrive de prendre sur moi pour ne pas prendre Tom dans mes bras et le ramener à la maison et en finir avec toutes ses piqures et ses traitements douloureux.

Concernant la thrombose, elle n’évolue pas pour le moment. Un IRM est prévu bientôt pour regarder ça de plus prêt.

La grande nouvelle, c’est que Tom n’en finit pas de grandir et de rattraper son retard ! Monsieur se met debout et crapahute autour des tables et de tout ce qui se trouve sur son passage ; Monsieur monte sur le canapé et les chaises, allume la télé ! Allez mon Totom, prochaine étape : tu marches.

Je vous laisse constater la progression par vous même !

Filed under: Les aventures de Tom on mars 20th, 2008 | 14 Comments »

Première fan, Inès !

Filed under: coups de coeur on mars 5th, 2008 | 2 Comments »

Le papa de Tom a eu comme prévu un remplacement de la prothèse consécutive à une petite fuite biliaire post opératoire. (Il a donné un bout de son foie à son fils pour ceux qui n’ont pas suivi ).

Après une petite pancréatite, il est maintenant de retour à la maison avec en prime un bon régime sans graisse !

Quand je vous dis qu’on ne s’en sort jamais… Il est prévu un nouveau remplacement de cette prothèse dans 3 mois exactement. Opération renouvelable jusqu’à ce que la cicatrisation soit fiable !

Allez ! encore un peu de courage !!!! (Dieu sait qu’il en a !)

Filed under: Les aventures de Tom on février 19th, 2008 | 8 Comments »

L’opération de chirurgie exploratrice de Tom n’a malheureusement pas été une réussite. La thrombose persiste et s’est étendue.

Au final, la décision est de ne plus s’acharner sur cette thrombose. Une opération chirurgicale plus poussée risquerait de dégrader le greffon.

La complication qui va s’installer avec le temps est l’apparition de varices œsophagiennes. Je vous laisse prendre connaissance du diagnostic, ce n’est absolument pas réjouissant.

Tom va être surveillé de très prêt et subir régulièrement des échographies, des scanners et endoscopies afin d’anticiper les conséquences de ces varices.

les interventions qui permettront la résolution seront chirurgicales et lourdes. Il s’agira de créer une dérivation de la veine portale ou de ligaturer les vaisseaux . On ne peut pas les réaliser maintenant, Tom est trop petit, la greffe trop récente ; ça rend toute intervention extrêmement compliquée (je ne rentre pas plus dans les détails, moi-même,je n’ai encore pas tout assimilé).

Tom se porte bien quand même. Je ne sais pas comment il fait. Il oublie vite ses bobos et se remet à rire, à chanter et à nous raconter sa petite vie bien remplie.

Moi j’avoue que je craque et que je me dis que tout ça ne s’arrêtera jamais. Je voudrais que Tom n’ait pas à subir tout ça. Ca me rend malade de ne pas pouvoir faire mieux.

Bises à tous.

PS : Je n’ai que peu de nouvelles de vos p’tits loups ! Ou en êtes-vous tous ? Est ce que tout se passe bien ?

Filed under: Les aventures de Tom on février 19th, 2008 | 7 Comments »

Pardon d’avoir mis tant de temps à vous donner des nouvelles. Ce n’est pas toujours facile parce que l’état de Tom varie constamment.

Tom se porte très bien mais il connait quelques complications post-greffe. Il s’agit toujours dans un premier temps de sa thrombose. Malgré tous les traitements, elle n’a pas décoagulée. Elle n’engendre rien de grave pour le moment, mais sur du moyen/long terme, elle serait susceptible de provoquer pas mal de dégâts importants. Ces dégâts nécessiteraient que Tom subisse une nouvelle opération risquée et compliquée.

Ces derniers temps, nous avons donc réfléchi avec les médecins à la meilleure solution ; celle de régler dés aujourd’hui cette sténose (thrombose). Il s’agit d’une opération qui consiste à atteindre avec une petite aiguille une veine des veines du foie, de faire passer un petit filin à l’intérieur de la veine et de pousser le caillot. Ensuite on injecte de l’héparine pour le dissoudre complètement. C’est une opération qui ne nécessite pas d’”ouvrir” Tom et qui se fait par un praticien radiologue. Elle comporte cependant des risques à ne pas négliger. D’abord, il se peut que le radiologue ne parvienne pas à pénétrer la veine, il travaillera sur un périmètre de 2 mm. Ensuite, il se peut aussi qu’il déclenche des hémorragies plus ou moins importantes qui nécessiteraient une intervention chirurgicale d’urgence. Pour finir, il se peut aussi, qu’il ne parvienne pas à dissoudre la thrombose, voire qu’il y parvienne mais que celle-ci se reforme dans les jours qui suivent.

La thrombose s’est placée à la couture de la veine porte de Tom et du greffon ; elles ne font pas la même taille et le sang a coagulé à cet endroit. Durant cette opération, le cardiologue tentera de “limer le passage” pour permettre un flux moins sinueux. Tout ceci sous anesthésie générale devrait durer environ 2 heures.

Autre complication, Tom a une charge virale extrêmement élevée. Quand Tom a reçu le foie de son papa, il a aussi récupéré le passé bactériologique et virologique de son papa. Tom est immuno-déprimé puisqu’il prend des médicaments anti-rejet. Ces médicaments pénalisent l’efficacité de son système immunitaire et ne permettent pas de préserver les anticorps reçus et développés par son papa (eh non, juste les vilains virus et autres microbes). En clair, il doit se battre contre des virus et microbes avec un système immunitaire défaillant. Il a donc commencé un traitement préventif visant à diminuer sa charge virale. Ce sont plusieurs séances (déterminées en fonction des résultats) de perfusion de Maptera. C’est un médicament qui sert à soigner les cancers. A priori, généralement 2 ou 3 séances suffisent à la négativation de la charge virale. Je précise que Tom n’est pas malade, mais c’est du préventif pour que ces virus ne “s’activent” pas et ne déclenchent pas une cytolyse.

Si le traitement s’avère être un échec, il faudra qu’on s’assure de la cause réelle de la hausse de cette charge virale. Il n’y a pas quarante solutions ; cela sera donc très probablement un rejet. Dans ce cas, il faudra confirmer le diagnostic via une biopsie. A priori, les médecins sont plutôt optimistes et penchent à 90% pour le premier diagnostic. Mais, l’expérience me fait dire qu’il ne faut rien exclure.

Toutes ces complications sont d’ordre biologiques. Tom n’en souffre pas pour le moment et c’est aussi pour ça qu’il faut le surveiller de près en l’arrosant de bilans sanguins, radios, échos et tout ce qui s’en suit. Seuls les résultats de ses examens nous permettent de remédier à toutes ces complications, et mieux encore, de les anticiper. Tom supporte ça avec un courage qui me sidère.

Tom continue à grandir et devient un vrai petit bonhomme. Il a gagné en tout ! Il ne tient pas en place, il rampe et ne cesse de caqueter toute la journée, une vraie nana !!! En ce moment, c’est un peu moins la joie car Monsieur Tom fait ses dents. Le pauvre loulou a les fesses dans un état lamentable. On arrive tout juste à les soigner. Il est donc pas mal grognon. Vous me direz, les dents c’est le lot de tous les enfants, mais je ne peux m’empêcher de penser qu’il a pas besoin de ça !

A part ça, il prend un malin plaisir à asticoter sa sœur (déjà !) ; mais bien souvent, c’est surtout pour lui en soutirer plein de câlins… Mais allez faire comprendre ça à sa soeur !!!! Preuve à l’appui :

Filed under: Les aventures de Tom on janvier 23rd, 2008 | 11 Comments »

J’espère que vous avez tous passé un Joyeux Noël !

Tom n’a pas passé ce Noël avec nous ! Il n’avait pas non plus passé le précédent avec nous puisqu’il avait eu son kasaï. Le prochain sera le bon ! Après sa gastro et sa cholangite, ils ont préféré le garder un peu plus longtemps. C’est pas grave, Tom n’en a pas été moins gâté ! Voici une petite partie des ses milles cadeaux

La bonne nouvelle : TOM SORT DEMAIN !

Aujourd’hui ces petites complications sont terminées. Il reste encore la question de la thrombose a régler mais le traitement à ce sujet n’est pas fini. Il est possible qu’elle s’estompe toute seule avec le temps ou qu’elle ne s’estompe pas mais ne soit pas gênante et ne nécessite pas d’intervention. Quoi qu’il en soit, on en reparlera en temps voulu et ça n’empêche pas la sortie de Tom… A suivre

Je suis heureuse et en même temps un peu angoissée ! Tom sort avec un nombre de médicaments impressionnant. Il va garder son entérale les premiers jours afin d’assurer la prise de poids. Et pour finir, j’ai été formé pour lui faire ses 2 piqures de “Fraxiparine” par jour en sous-cutané. Je suis devenue au cours de ces derniers mois une infirmière à plein temps ! Tom sera donc resté 1 mois et demi à l’hôpital. Ca fait fait beaucoup d’hôpital en tout pour une si “petite” vie. J’ai hâte d’aller chercher mon Tom et qu’il se retrouve enfin à la maison avec sa grande soeur. Je crois que ça va être la fête ! Tom va devoir retrouver un nouvel équilibre et reprendre les bonnes habitudes. C’est un petit garçon adorable et rieur, mais les caprices… ça le connait ! Comme je l’expliquai aux infirmières, on a tendance à passer beaucoup plus de choses aux enfants malades, et au bout du compte, on se rend compte des conséquences. Monsieur Tom fait ce qu’il veut et quand il a décidé quelque chose…. A moins de supporter ses cris suraigus pendant des heures, il vaut mieux y donner satisfaction. En bref, je vais devoir être plus attentive à ça ! Avec sa sœur dans les parages, ça va être beaucoup plus simple de gérer ça à la maison qu’à l’hôpital.

Le papa de Tom devra repasser sur la table d’opération le 12 février prochain. On lui avait mis une prothèse pour clipser une voie biliaire “qui fuyait” (je suis désolée, ça fait un peu plomberie, mais quand on y pense, c’est tout à fait ça!). On lui remplacera donc la prothèse en place par une autre qu’il pourra garder 1 an. Cette endoscopie lui évite une opération chirurgicale plus importante et lui assure une autre endoscopie dans 1 an

Mis à part ça, les moments difficiles sont derrière lui. Il n’attend plus que le retour de son fiston !

Je n’ai pas eu le temps de vous souhaiter un joyeux Noël, je vous souhaite à tous tous mes voeux de bonheur et de santé, tout plein d’amour 2008.

Je vous remercie encore pour la chaleur que vous m’avez apporté en cette fin d’année 2007 !

A tous ceux qui vivent ces moments, gardez espoir ! La vie de vos petits bouts ne fait que commencer. Ils passent par des chemins bien difficiles mais ce sont des enfants battants. Après ça ils ne baisseront jamais les bras !

Une grosse pensée pour Patricia, Paqui, Laurence du 49, Carine & Sabine ….. & leurs boutchous (Je pense aussi beaucoup à vous !)

Pour finir un p’tit coucou particulier à Fatma & aux 2 Valérie - Merciiiiiiiii !!!!

Filed under: Les aventures de Tom on décembre 30th, 2007 | 8 Comments »

Voilà le plus beau !

Tom a vaincu sa gastro, sa cholangite, mais pas encore sa thrombose. Les médecins ne sont pas inquiets pour le moment. On continue le traitement et on surveille que la thrombose n’engendre pas de complication.

Le bilan est revenu à la normale et Tom se porte très bien. Quel bonheur !

Tom se console en mangeant des gâteaux et n’a plus que ce mot là à la bouche !!! Le principal, aujourd’hui, est que Tom retrouve une alimentation normale et qu’on puisse enfin cesser une bonne fois pour toute sa nutrition entérale. Je n’ai pas trop d’inquiétude à ce sujet, Tom est un ogre et ne dit jamais non pour un petit encas !

Allez, encore un peu de patience et ça va le faire.

Je profite de cet article pour adresser toutes mes pensées et encouragements à Laurence, Cédric et tous leurs proches. Hugo est dans le coma suite à un très grave accident de voiture. Il est dans un état stable mais apparemment critique. C’est tellement dur pour des parents de devoir en passer par là. Je vous embrasse tous très fort en cette période bien trop douloureuse.

Filed under: Les aventures de Tom on décembre 18th, 2007 | 11 Comments »

Pour commencer, le papa de Tom se porte plutôt très bien. Quelques petites douleurs de temps en temps dues aux cicatrisations mais le moral et l’appétit sont là. Il a encore besoin de se reposer mais ça n’a quand même rien à voir avec son état, quelques jours auparavant.

Pour Tom, c’est pas évident de donner un sentiment. Globalement, je dirais qu’il va plutôt bien, mais son état oscille tous les jours avec des hauts et des bas. Tom a eu une gastro dernièrement. Ca l’a pas mal affaibli mais il commence à reprendre des forces. Maintenant, Tom fait des pics de fièvre. Les médecins ont donc été un peu plus alarmistes. Les différents examens ont montré que sont bilan hépatique était moins bon depuis quelques jours. La question étant : Cholangite (inflammation des voies biliaires) ou rejet ? On lui ré administre un traitement antibiotique, mais surtout, on lui repose aujourd’hui une voie centrale. Tom est arrivé à saturation de piqures. Ça devient un vrai problème. Les infirmières ne parviennent plus à lui faire des prises de sang (c’est très compliqué chez un bébé de trouver une veine suffisamment “solide”, qui n’éclate pas et qui donne la quantité de sang nécessaire). Les bras, les pieds, la tête, tout y passe ; quand les infirmières ne s’y reprennent pas à plus de 3 fois, on a de la chance. D’autre part, à force d’avoir des piqures, une pour ceci, une pour cela, des intra-musculaires des intra-veineuses et des sous-cutanés… je crois que pas un endroit n’a pas été piqué. Tom a des bleus et des hématomes partout. Ca me fait mal au coeur de devoir lui refaire une anesthésie générale pour poser une voie centrale mais c’est bien mieux pour lui si ça peut lui éviter 10 piqures par jour.

A ce jour, je doute d’une sortie possible pour Noël. Comme dit son papa, le plus important est qu’il soit là pour les Noël à venir.

C’est dur de ne jamais pouvoir prédire le jour suivant. Mon fils me manque, je voudrais qu’il rentre à la maison… (Pis sa “Nanou” aussi voudrait bien jouer son rôle de grande soeur !)

Filed under: Les aventures de Tom on décembre 13th, 2007 | 6 Comments »

Si vous vous demandez pourquoi on dit “Aïe” quand on a mal ou encore, pourquoi les immeubles parisiens ont des balcons au 2ème & 5ème étage ; voire, pourquoi on fait des blagues sur les blondes, toutes les réponses sont là.

Ce sont des réponses à des pourquois des plus insolites ! On peut par ailleurs y déposer ses propres questions !

C’est sympa !

Filed under: coups de coeur on décembre 6th, 2007 | No Comments »