C’est ça que j’aurais du dire.

C’est un vrai miracle, c’est extraordinaire ce qu’on peut faire aujourd’hui grâce aux avancées de la science !

Je me souviens de Tom avant la greffe. Il prenait toute une batterie de médicaments, il était comme… éteint !

Il avait  toujours une sonde gastrique dans le nez lui permettant de prendre du poids et j’en passe….

Aujourd’hui, c’est une “boule d’énergie”, une vraie pipelette, un “bogosse” râleur qui sait ce qu’il veut ou ne veut pas, un vrai câlineur….Il ne prend qu’un médicament sauf exception, il mange comme un ogre et ça lui “profite” !

Il a la force nécessaire pour la suite !

Alors 1000 mercis à l’équipe médicale, à tous ceux qui l’ont soutenu et tous ceux qui continuent à faire de leur mieux pour traiter mon Tom et encore une fois - Merci au Professeur Boilot. Sa renommée est largement justifiée et son implication pour tous ces enfants qui lui doivent tant est rassurante et admirable.

Merci au papa qui en redonnant vie à son fils a plus ou moins “perdu” un peu de la sienne cette première année ; Année difficile et pleine d’allers/retours à l’hôpital pour le père et le fils.

Ça en vaut la peine !
(témoignage de son papa)

Le constat de cette première année est très encourageant mais il reste tant de choses à faire pour qu’il devienne satisfaisant !

Mes sentiments sont très partagés. Tom assure comme un grand dans tous les domaines néanmoins, les complications récoltées au sortir de la greffe sont les mêmes un an après.

Tom a toujours sa thrombose ainsi que depuis un peu moins longtemps une sténose. Je fais pas de rappels techniques, vous allez finir par trouver ça pénible !

Il est régulièrement sujet à des cholangites et des varices œsophagiennes qui sont la conséquence de ces complications.

Allergies, besoins de transfusion sanguine dus à des prélèvement importants, bilans hépatiques en dents de scie, endoscopies à répétition,  échographies et toute une batterie d’examens sont plus que jamais d’actualité !

Je reconnais que ces derniers temps je perds patience. J’ai une multitude de questions en tête que je compte soumettre rapidement à l’équipe médicale complète !

• Comment se fait-il qu’au bout d’un an aucun de tous ces désagréments n’ait pu être traité ?
• Comment se fait-il que les médecins aient tant de mal à se mettre d’accord sur ce qu’il faut faire ? Depuis quelques mois maintenant, le dossier de Tom et les décisions prises à chaque hospitalisation (interventions et examens) sont remis en question voire annulés au rendez-vous suivant.
• Est-ce normal qu’un médecin me demande pourquoi Tom ne prend plus tel ou tel médicament (parlant d’un médicament que Tom ne prend plus depuis 1 an)
• Pourquoi les médecins font-il des colloques à un rythme insensé et que pour Tom rien ne change ?

Voilà, je pense qu’après l’obtention de ces premières réponses, je serais plus sereine !

Je sais bien que le cas de Tom n’est pas simple. J’imagine aussi qu’il n’y a plus aujourd’hui de cas référents/similaires à celui de Tom ?! On se retrouve donc désarmés. Je ne suis pas non plus sans savoir que chaque acte médical, aussi minime soit-il, comporte des risques ; rendant chaque décision difficile.

Mais voilà, ce que je sais, c’est que nous avons choisi, en tant que parents, de faire la greffe le plus rapidement possible (dés que l’age et le poids de Tom seraient favorables) ; nous avions la volonté de le faire tant que Tom était “en bonne santé” et qu’il aurait tous les atouts de son côté pour gérer cette lourde opération. Nous sommes contents du résultat jusqu’à présent même si les choses ont tendance à stagner.

Ce que je ne veux ABSOLUMENT pas aujourd’hui, c’est devoir après tout ce qu’on a traversé pour que ça se passe le mieux possible pour Bibouille, c’est de nous retrouver face à un état d’urgence à cause de ces complications non traitées. Je ne veux pas avoir à prendre de décisions hâtives parce qu’on a plus le choix ou faire tel ou tel acte pour parer à l’urgence ; je ne veux pas non plus que ce soit l’équipe médicale qui se retrouve pieds et poings liés.

Oui mon Tom va bien à l’extérieur, mais pas tout à fait à l’intérieur. Donc non, je ne suis pas encore satisfaite ; même si aujourd’hui il a la vie devant lui, je voudrais aussi qu’elle soit plus confortable et sereine.

Pour finir sur une note positive, 1 an après greffe, c’est finalement peu….. Le chemin parcouru depuis nous a apporté énormément de joie - Il ne faut pas non plus dramatiser mais en tant que Maman, j’ai forcément du mal à admettre que Tom ne soit pas comme tous les enfants et qu’il aura sans doute besoin d’un suivi médical toujours un peu plus important.

Croyez-moi, rien que pour l’écrire ça me demande un effort considérable !

Rappelons-nous avant :

Admirez mon “petit miracle de la science” maintenant !

Petite dédicace de Tom :

” Merci Professeur Boilot… je me charge d’entretenir votre miracle…” Tom

Je commence par envoyer une bonne dose de courage à tous… ça fait toujours du bien !

Tom a eu une longue période où il n’a pas mis le nez à l’hôpital ; on a pu oublié un temps cette fichue maladie ! Des moments comme ça, heureusement qu’il y en a…

J’ai amené Tom en urgence à l’hôpital Lundi dernier. Il faisait un pic de fièvre à 40. Les premiers résultats du bilan ne nous éclairaient pas des masses quant au diagnostic. Au menu, Cholangite, infection pulmonaire, rejet, infection virale….. Je vous passe les détails quant à l’état de Tom ses 2 derniers jours. Au final, il s’agit apparemment d’une cholangite.

Il est moins fiévreux ce jour et donc beaucoup moins fébrile. Demain, on lui pose une voie centrale. ll devient impossible de faire des prélèvements sanguins sur Tom, il est “impiquable”. Je n’en peux plus de voir les pauvres infirmières s’acharner à tenter de trouver une veine résistante et “donneuse”. Il faut le piquer partout à maintes reprises avant d’y parvenir. C’est bien douloureux pour mon petit Tom et c’est un spectacle insupportable. Je préfère la voie centrale à l’acharnement à la seringue surtout qu’il nous faut compter une nouvelle fois 3 semaines d’hospitalisation.

Sinon, les dernières complications sont encore là…. Une sténose ainsi qu’une thrombose. Pour le moment, c’est la sténose quil faut régler. Contrairement à la thrombose, elle nuit directement au greffon. Elle est aussi source de cholangites et autres complications hépatiques. La bonne nouvelle est que dés que Tom sera sur pieds, on s’attaque à cette sténose par le biais d’une chirurgie exploratrice pour la dilatation. Pour la thrombose, c’est plus délicat mais Tom peut la supporter. On continue à surveiller avec des endoscopies régulières les apparitions de varices œsophagiennes. En fonction des évolutions… on parlera d’une intervention plus lourde… peut-être… Voilà pour les dernières nouvelles.

Je tiens à dire que malgré cet épisode, Tom grandit vite et c’est un loulou plein de vie. Il ne faut pas mettre de côté tous les moments forts non plus ! Pour preuve :

Il y a tant de courage et d’amour chez ses enfants !

PS pour ma lulu : Merci ma puce, un jour tu comprendras l’importance de ton rôle et de tout l’amour et l’attention que tu prodigues chaque jour à ton petit frère. Maman

Le FMO se mobilise…vous mobilise - Après avoir pris connaissance des éléments si dessous, aidez-nous, signez… - Je cite :

LA BARRE DES 100.000 SIGNATAIRES EST FRANCHIE ! NE RELÂCHONS PAS LES EFFORTS !

PETITION

“Le compte à rebours avant la fin programmée du Plan Maladies Rares en décembre 2008 s’achève bientôt.
Alertant sur le drame que constituerait un désengagement de l’Etat, la FMO a lancé, dès janvier 2008, une campagne de mobilisation pour attirer l’attention sur les dangers de cet abandon.

Le Plan Maladies Rares (2005-2008), première politique de santé transversale consacrée aux personnes atteintes de maladies orphelines, a suscité de nombreux espoirs auprès des malades. A l’heure du bilan, cette politique ambitieuse a de belles réalisations à son acquis mais suscite encore de nombreuses attentes et des questionnements.

Premier constat partagé par tous les acteurs : les objectifs n’ont pas été pleinement atteints et les avancées, bien que réelles, n’ont pas permis de combler tous les retards, ni de satisfaire toutes les attentes, notamment :

la permanence de l’errance diagnostique des patients ;
le déficit de formation des médecins sur les maladies orphelines ;
le déficit d’information sur les dispositifs mis en place dans le cadre du Plan ;
le manque de coordination avec le dispositif de la Loi 2005 sur le handicap ;
le manque de coordination avec l’éducation nationale…etc.

Prévisible, cette situation appelait naturellement une poursuite des travaux, de la mobilisation des différents acteurs, comme de l’effort financier.

Après des mois de combat et d’interpellations de Madame la ministre comme des parlementaires, on observe un récent changement de discours.

Si les propos et déclarations de Madame Bachelot-Narquin se veulent rassurants, la FMO reste néanmoins prudente et mesurée. Elle craint notamment que la ministre ne cherche à gagner du temps :
Les groupes de travail réunis pour la mise en œuvre du Plan ont déjà cessé toute activité depuis juillet dernier (à l’exception du Comité national consultatif de labellisation).

Madame la ministre ne cesse de repousser toute prise de décision après les conclusions du travail d’évaluation mené par le Haut Conseil de Santé Publique : initialement prévues en septembre 2008, elles ont été repoussées en décembre 2008 et sont maintenant reportées en mars 2009.

Malgré des déclarations d’intention, aucune date n’est prévue pour le début des travaux sur la mise en œuvre d’un second Plan.

Enfin, les récentes déclarations de M. Sarkozy sur le thème de la politique de la santé ne laissent pas augurer d’une prise en compte à sa juste mesure de l’enjeu de santé publique que représentent les 4 millions de personnes atteintes d’une maladie orpheline.

C’est pourquoi il faut continuer à nous mobiliser massivement !”

PETITION

L’apparition des varices œsophagiennes que je vous ai dernièrement “annoncé” est très précoce, trop ! (les médecins nous les avait “prédit” d’ici quelques années). Ils ont eu la mauvaise surprise d’en trouver lors de la dernière endoscopie. Ils les ont “vidées” et “ligaturées”. La cause est toujours la même, cette complication qui nous pourrit la vie : la thrombose de Tom.

Que faire par la suite ? D’autres varices vont apparaitre… Pour l’instant, pas question de penser à une chirurgie plus lourde. La dérivation, qu’il nous avait présenté comme pouvant être une solution, ne parait plus possible étant donné l’étendue de la thrombose On a donc pas d’autre choix que de contrôler l’apparition de ces varices régulièrement, soit tous les 2 à 3 mois, par endoscopie. Si il y en a, elles seront alors ligaturées durant cette même opération.

Sur du long terme, ce n’est en rien une solution. Cela règle le problème un temps mais c’est tout. Je garde aussi en mémoire qu’il s’agit à chaque endoscopie d’une anesthésie générale et d’une intervention “intrusive” ; bref encore une multitude de risques pris à chaque opération.

Le fait est que du coup, nous n’avons aucune visibilité sur les interventions et hospitalisations de Tom. Il m’est impossible de concilier une vie professionnelle et la santé de mon fils. Il faut choisir et c’est tout vu. Je serais donc pour la troisième année consécutive entièrement disponible pour mes  loulous.

Je sais que c’est un choix évident et qui ne demande pas réflexion. Mais je dois avouer que j’avais hâte de reprendre une activité et m’épanouir un peu plus socialement. C’est dur, je me sens enfermée, incapable et parfois, tellement seule, même si je suis entourée.

Je suis de tous coeur avec Carine et mélissa et avec tous les parents qui témoignent depuis tellement de temps ! Merci à tous ceux qui nous remontent le moral aussi !

On a pas le choix de toute façon, tenons bon.

2 ans !

Que cette 3ème année te fasse cadeau d’une santé de fer et au vu des derniers résultats ce n’est pas trop mal parti.

La règle d’or pour cette rentrée : à mort “l’avarice” on a toutes les ressources et le courage nécessaires pour faire face aux dernières complications qui persistent et qui ne sont pas des moindres, on ne lésinera pas ! On en viendra à bout de cette thrombose… et à mort ces varices œsophagiennes !

Joyeux anniversaire Totom !!!!

PS : UN ENORME BISOU A RAPHAEL ET EGALEMENT… MILLE BISOUS POUR SON ANNIVERSAIRE !!!

JOYEUX ANNIVERSAIRE RAPHAEL !

Je vais commencer par vous rassurer et vous dire que Tom va très très bien ! Il grandit vite et fait dans tous les domaines des progrès ahurissants. Je pense qu’il a aujourd’hui rattrapé “la maturité” de n’importe quel autre enfant de 2 ans ! Tom aura 2 ans le 4 septembre prochain… Déjà !

Nous avons pu l’emmener en vacances, ses premières vraies vacances. Croyez-moi, il en a bien profité avec sa sœur et ça nous a fait bien plaisir de le voir tout plein d’énergie et de curiosité. Il a découvert la mer et en plus “même pas peur”. Monsieur se jetait dans les petites vagues et s’il n’avait tenu qu’à lui, il se serait bien lancé dans la plongée sous marine !

Le dernier bilan (Juillet dernier) était excellent - globules blancs nickel ! Le prochain bilan est prévu pour bientôt, ainsi qu’une intervention pour dilater une voie biliaire. On continue à suivre la thrombose de près, pour le moment ça reste stable.

J’ai reçu beaucoup de témoignages de parents qui vivent le tout début de l’AVB. Je me rends compte qu’il est très difficile de les “soulager” et de les aider à affronter cette première étape. Je ne trouve pas les mots justes, alors je voudrais leur dire qu’évidemment, il ne faut pas mentir, c’est un parcours très difficile ; il faut se faire entourer et faire preuve de beaucoup de courage pour accompagner au mieux son enfant. Je voudrais leur dire aussi combien ça vaut le coup de se battre au vue des résultats. Il faut être patient, c’est long et douloureux. On passe tantôt par des moments de désespoir, tantôt les choses s’arrangent, puis de nouveau rien ne va plus. C’est malheureusement l’une des caractéristiques de cette fichue maladie.

Pour vous remonter le moral, voici 2 petites photos qui en disent long :

Avant (Tom, 8 mois) :

Après (Tom, presque 2 ans !) :

C’est assez parlant ?

Pour vous donner des nouvelles de son papa, c’est toujours un peu compliqué pour lui. Il devra subir encore 2 interventions par endoscopie. Il s’agit de remédier à la fuite d’un voie biliaire provoquée lors du prélèvement du lobe gauche de son foie (aujourd’hui chez Tom !!!). Eh oui, on en est encore là. On change régulièrement la prothèse dans l’attente que la voie biliaire en question cicatrise. De plus, ils lui on trouvé lors de la dernière intervention une voie biliaire bouchée ; celle-là en revanche, ils prévoient de la “dilater”. Et dans le même lot, ils ont également décelé une éventration musculaire au niveau de la ceinture abdominale. Ils se posent la question d’une intervention, ou non. Là, il y a moins d’urgence mais il est probable qu’ils interviendront….
Pour couronner le tout, il est aujourd’hui à l’hôpital depuis presque un mois, car lors de la dernière endoscopie, il a développé un germe résistant. Que du bonheur. Il va bien physiquement mais le moral quant à lui… Allez Oliv ! C’est une situation un peu dure pour tout le monde… Mais à côté des épreuves précédentes…

Sinon, dans les “faits divers”, Inès rentre à l’école début septembre, Tom ira chez sa nounou, Oliv reprend d’emblée un nouveau travail le 1er septembre…. Quant à moi, je me plonge dans ma recherche d’emploi.

Nous reprenons donc petit à petit le chemin vers une vie nouvelle… et normale !

Cette journée consacrée au don d’organes et ce qui l’entoure est une invitation à la réflexion.

Personnellement, je trouve que c’est encore bien tabou ce sujet et j’ai l’impression, pour l’avoir vécu moi-même, que tant que l’on y est pas confronté, alors on est particulièrement ignorant et pas ou peu concerné.

C’est un sujet délicat.

Lorsqu’il s’agit de sauver un membre de sa famille, et de lui donner un rein, une partie de son foie ou tout autre partie d’organe que l’on peut transmettre de son vivant ; la réflexion est profonde mais généralement plus” volontaire”. Il s’agit de sauver un proche, voire son enfant.

Je sais pour avoir traversé cette épreuve, (mon fils a reçu un morceau de foie de son papa) que c’est loin d’être un choix aisé et qu’il a des conséquences pour le donneur et pour le receveur.

Lorsqu’il s’agit de trouver un donneur cadavérique parce qu’il n’y a pas d’autre solution (incompatibilité ou organe type cœur, poumon), c’est encore une autre histoire. D’abord on est tardivement inscrit en liste d’attente, ensuite, il faut que l’organe soit compatible (lorsqu’il s’agit d’enfants à greffer, pour bon nombre des organes, le donneur doit aussi être un enfant !), il faut aussi que ça soit son tour car des urgences, il y en a des milliers… Va t-on avoir le temps ?!

Puis, à côté de cela, il y a les familles qui perdent un proche et qui se retrouvent confrontées à cette demande, cette douloureuse attente.

Eux-même sont dans la souffrance et voilà ce qu’on leur demande ; “Acceptez-vous un prélèvement d’organes de votre proche, nous donnez-vous l’autorisation de sauver des vies par le biais de sa mort ?”

Là, le délai de réflexion est court, mais la réponse est incommensurable. Imaginez que l’on peut sauver plusieurs vies grâce à un oui.

C’est extrêmement difficile. Je me suis moi-même déjà demandé ce que je répondrai confrontée à cette situation.

Parce que c’est bien de cette question là qu’il s’agit. Très sincèrement, ce n’est pas si simple. C’est vrai que ça ne change pas grand chose pour les personnes décédées, mais pour ceux qui restent c’est psychologiquement horrible.

Bref, aujourd’hui, j’imagine très sincèrement que je dirais oui. Mais avec beaucoup de souffrance !

Je crois que c’est important de le dire. C’est un geste tellement magnifique mais tellement dur aussi ! Il faut se mettre à la place de toutes se familles aussi pour les encourager à dire oui et leur dire qu’on sait comme c’est dur.

Aujourd’hui, si on ne précise pas qu’on ne souhaite pas donner ses organes après sa mort, alors on autorise un prélèvement de ceux-ci. En revanche, si la famille s’y oppose, et c’est souvent le cas, on ne peut sauver personne. Si vous vous sentez concerné, alors il faut absolument le faire savoir d’une part, mais surtout demander une carte de donneur d’organes. Si vous êtes réticent, c’est normal, mis réfléchissez et imaginez qu’un jour ça pourrait être vous dans le besoin.

Mille bravo à ceux qui l’ont fait, mille mercis à ceux qui le feront !

Bon anniversaire Charlotte !!!!

La deuxième raison se passe, ma foi, de commentaire !

Il en a bravé des tempêtes et des étapes difficiles !

Aujourd’hui, il y a encore certains points à “corriger” pour que nous puissions être plus serein quant à l’état de Tom, mais ces derniers temps il change tellement qu’on oublie presque toutes les perturbations !

Tom a toujours un taux de globules blancs assez bas. L’équipe médicale n’a pas encore statué sur le moyen d’y remédier et préfère conforter son diagnostic. La nouvelle idée émise par les hématologues est que Tom a développé un anticorps contre sa propre production de globules blancs, cela à cause de son immunosuppresseur - c’est un peu compliqué, je ne rentre pas dans les détails.

Sinon ils pensent toujours au prograf (son immunosuppresseur). Dans ce cas précis, ce qui étonne les hématologues, c’est qu’il ne s’attaque qu’aux globules blancs, et plus encore qu’à une partie des globules blancs : les neutrophiles.

Lexique :

“A quoi servent les neutrophiles?

Les neutrophiles sont la seule catégorie de globules blancs capables de combattre les infections bactériennes.

Les infections bactériennes peuvent être très dangereuses et évoluer très rapidemment chez un enfant neutropénique (par exemple, suite à la chimio). C’est pourquoi on vous demande d’aller à l’hôpital sans tarder si votre enfant a de la fièvre pendant la période d’aplasie. Une infection bactérienne est toujours à redouter en cas de fièvre et des antibiotiques à forte dose seront donnés systématiquement pour pallier le manque de neutrophiles.

Quelles sont les valeurs normales?

On considère qu’au dessus de 1000 neutrophiles, le corps est capable de se défendre contre la majorité des infections bactériennes. Le risque infectieux devient très sérieux lorsque les neutrophiles sont en dessous de 500. Il convient d’être d’une extrême vigilance en cas de neutrophiles sous la barre des 100.”

Vous comprendrez mieux, lorsque dans mon précédent article, je vous disais qu’il était à 20 !!!! Aujourd’hui, il oscille entre 350/400. C’est donc pas encore ça mais les médecins seront en mesure de fournir une réponse à leur diagnostic d’ici 2 semaines. Eh oui c’est long et ennuyeux de laisser Tom comme ça - nous restons donc vigilants. Il nous faut 2 semaines. En effet, pour confirmer ou non la première théorie, des échantillons ont été envoyés dans un laboratoire de Créteil, le seul apparemment compétent en la matière.

Le deuxième point que nous surveillons, c’est toujours sa thrombose. Nous devons nous assurer qu’elle n’évolue pas et qu’elle ne cause pas de varices œsophagiennes. Tom aura une IRM de contrôle ce vendredi.

Voilà, grosso modo, quand la question des globules blancs sera enfin réglée… Tout ira bien mieux et nous n’aurons plus que dans des consultations de contrôle.

A côté de ça, Tom grandit à une allure folle, il mange comme un ogre et grossit par conséquent très bien.

Il a le “bon vieux” caractère de son papa et il est aussi beau et intelligent que sa maman

Tom ne devrait plus tarder à marcher maintenant, il ne lui manque quasiment rien ! Ca va nous faire drôle ce jour là et je crois qu’on aura l’impression d’avoir franchit une étape et emporté un première victoire. Ses hospitalisations à répétitions n’ont pas favorisé la marche, c’est plus que certain. On ne s’inquiète pas qu’il ne marche pas encore, mais sincèrement, c’est compliqué psychologiquement.

Aujourd’hui, tout va très vite, Monsieur Tom “bavarde”, explore tout ce qu’il peut, chante, danse….. C’est dingue !