J’ai pensé à parler de la nutrition entérale à la suite des interrogations de Delphine. J’espère vous apporter les informations dont je dispose et mon témoignage sur ce mode d’alimentation au quotidien pour Tom. Vous serez, j’en suis sure, rassurée !
L’entérale ou plus familièrement le « gavage » est le meilleur moyen d’apporter une alimentation riche et [...]
Filed under: Les aventures de Tom on septembre 19th, 2007 | 8 Comments »
Bonjour à tous,
J’ai pris pas mal de temps avant de vous transmettre des nouvelles « fraîches », j’attendais de rencontrer le professeur qui prendra en charge la greffe de Tom. Tom a eu 1 an le 4 septembre dernier. Il a eu une belle fête d’anniversaire et surtout, il a été pourri gaté !
Ces derniers mois, les [...]
Filed under: Les aventures de Tom on septembre 12th, 2007 | 15 Comments »
http://sydneyasso.skyrock.com/
AVB L ESPOIR RENAIT
61 RUE MARCEL BOURDARIAS
94140 ALFORTVILLE
avb_lespoirrenait@yahoo.fr
Le blog de Sydney, une petite fille « atrésienne » des voies biliaires…. Elle a aujourd’hui 2 ans. Je vous laisse le plaisir de découvrir son parcours.
Sa maman se débat elle aussi de cette pathologie. Elle a crée cette association (cf. ci-dessus).
L’objectif (…un des [...]
Filed under: Les aventures de Tom on juillet 14th, 2007 | 1 Comment »
Nous sommes allés voir il y a peu le professeur en charge du dossier de Tom. Objectif : faire un point médical complet concernant l’état de santé de Tom, aborder la question de la greffe et mesure, j’imagine, l’état psycholoique des parents et leurs impressions.
Tom se porte bien par rapport aux circonstances, son [...]
Filed under: Les aventures de Tom on juillet 13th, 2007 | 4 Comments »
Au passage…qui sont toutes les 2 bien jolies !
Elle a l’air en pleine forme ! Elle est bien moins jaune que Tom, c’est flagrant surtout au niveau des yeux !
Elle est magnifique…. On est bien loin quand on ne le sait pas, de s’imaginer qu’elle puisse être malade. Ce n’est bien heureusement que pour un [...]
Filed under: Les aventures de Tom on juillet 9th, 2007 | 3 Comments »
Tom grandit beaucoup en ce moment, j’en finis par oublier qu’il est malade !
Ses progrès sont énormes ces derniers temps. Il bouge bien, se tient bien et c’est un véritable coquin avec une pêche d’enfer et un caractère bien affirmé… Son dernier bilan était plutôt pas mal. Pas de mauvaise évolution, voire un taux de [...]
Filed under: Les aventures de Tom on juin 26th, 2007 | 6 Comments »
Merci à tous pour vos commentaires, ils font tous très chaud au coeur. Je me rends compte que je suis bien loin d’être isolée. Finalement pour une maladie qui reste très répandue, je trouve qu’elle est bien peu connue et je me demande souvent pourquoi.
J’ai pris le temps de lire tous les messages qui m’ont [...]
Filed under: Les aventures de Tom on mai 16th, 2007 | 9 Comments »
Nous avons découvert l’atrésie des voies biliaires de Tom alors qu’il était déjà âgé de 3 mois. C’est un dépistage malheureusement tardif, et le foie de Tom était déjà bien « abîmé ». Si nous l’avions diagnostiqué plus tôt, avant ses 2 mois, l’opération palliative qui permet de freiner la détérioration du foie – le Kasaï [...]
Filed under: Les aventures de Tom on avril 9th, 2007 | 89 Comments »
Maladie peu connue d’origine inconnue, c’est pourtant une maladie qui affecte un nouveau-né sur 10 000.
C’est une maladie chronique du foie chez le nourrisson due à l’obstruction des conduits biliaires qui transportent la bile. Elle apparaît le plus généralement 2 semaines environ après la naissance. C’est malheureusement irréversible et nécessite une transplantation de foie plus [...]
Filed under: Les aventures de Tom on mars 26th, 2007 | 11 Comments »