Et oui… 3 ans déjà et Tom a fait sa première rentrée scolaire !

Il a fait ça comme un Chef ! Pas de pleurs et à peine un au revoir à ses parents !!!

Inès se porte comme un charme et grandit à une allure folle. Elle a fait sa deuxième rentrée avec brio ma grande fille !

Pour ce qui est de sa santé, Tom a passé un été sans embûches ! Beaucoup de peps ! Nous attendons le bilan du 14 septembre prochain pour confirmer que tout va bien mais nous sommes ravis de voir que ces derniers mois Tom a vraiment été tranquille ; pourvu que ça dure !

Sa maman et son papa se sont mariés le 29 août dernier, ça y’est ! Un weekend plein de bonheur et d’émotions… Magique !

Pour ma part, j’ai réellement l’impression de pouvoir remettre sur pieds l’ensemble de mes projets avec plus de sérénité. Même si nous ne sommes pas à l’abri des aléas médicaux pour Tom, je crois que nous avons passé une première épreuve et pas la moindre !

J’espère que tous les copains et copines de Tom se portent bien et que leurs parents soufflent…

Bises à tous dans l’attente de vos nouvelles !

Laurence

La preuve en image !

Comme d’habitude, je ne me suis pas posée depuis un bon petit moment pour vous donner des nouvelles de Tom !

Alors, pour commencer, Tom est très en forme !!! Il a beaucoup grandit, s’est bien étoffé et c’est un vrai plaisir de le voir comme ça depuis ces derniers mois…

Pour ce qui est de la sténose, elle est toujours là mais le traitement 2 jours par semaine au Ciflox qu’il ingère fait son effet. Tom n’ a pas fait de nouvel épisode de cholangite et son bilan hépatique reste très bon. Pour la thrombose, la dernière échographie parait révéler que tout reste parfaitement stable, voir même, avec un petite amélioration. Un « chemin » autre que sous forme de varices oesophagiennes se serait probablement mis en place naturellement !!!

Seul bémol vu durant le dernier examen, le taux de prograf de Tom était trop bas – on augmente donc son dosage de prograf (son immundépresseur). Rien de bien grave dans le sens où il reste quand même encore minime et Tom ne prend qu’un immunodépresseur contre 2 pour beaucoup d’autres enfants greffés qui ont en plus du cellcept en plus. Peut-être faudra t-il lui prescrire en deuxième temps ce deuxième immunodépresseur pour minimser au mieux le risque de rejet. Affaire à suivre…

J’espère qu’on ne devra pas lui prescrire ce deuxième traitement qui avait été arreté car mal supporté par Tom et qui était source de diarrhées régulières.

Bref, que de bonnes nouvelles et un petit père en forme, vivement les vacances et croisons les doigts pour que la santé de Tom reste au beau fixe !!

Je gardais le « meilleur » pour la fin.  Tom a eu la varicelle, jusque là, normal et plutôt très bien pour son age même… Seulement voilà…

LA VARICELLE DE TOM

Scénario catastrophe : PERSONNE ne nous a fait part de l’importance de cette maladie infantile chez les enfants greffés. Nous savions donc 14 jours avant que Tom allait avoir la varicelle, nous en avons parlé au pédiatre lors d’une visite. Elle nous a dit de venir la voir dés l’apparition des premiers boutons – ce que nous avons fait !

CONCLUSION : 2 jours après direction l’hôpital et une semaine d’hospitalisation. Cette maladie, chez Tom, a pris une ampleur incroyable. Il avait des boutons énormes et partout (nez, oreille, langue lèvres, yeux….). Des boutons vraiment pas beaux, voire surinfectés. Tom ne parvenait même plus à manger et tous les organes étaient atteints.

On nous a dit : « Mais enfin, pourquoi n’êtes-vous pas venu nous voir avant ? La varicelle chez les enfants greffés peut être très grave ! Si vous étiez venu nous voir avant, Tom aurait eu une injection d’immunoglobuline, la varicelle serait passée comme une lettre à la poste. Dés apparition des premiers boutons de varicelle, les enfants greffés doivent être immédiatement suivis de près !

C’est bien connu que je suis médecin et que j’aurais du le savoir. Comme si je ne passais pas assez de temps à l’hôpital mais surtout comme si on ne s’occupait pas de la santé de Tom !!!!

Tom est resté à l’hopital une semaine sous antibiotique.

Chez les greffés, le fait qu’il soient immunodéprimés ne permet pas de valider qu’ils ne contracteront plus la même maladie infantile ou une autre de ses formes – leur système immunitaire étant plus fragilisé…

MON COUP DE GUEULE : Tom est greffé depuis bientôt 2 ans. Il va à la crèche, il était donc évident qu’il se retrouverait un jour ou l’autre face à la varicelle comme tous les enfants de son age. C’est la seule maladie infantile qui nécessite autant de surveillance et pour laquelle il est relativement « simple » d’anticiper les effets…

POURQUOI N’A T-ON JAMAIS ETE INFORME DE CE FAIT DES LORS QUE TOM A ETE GREFFE ????????

POURQUOI N’Y A T-IL PAS UN MINIMUM DE PRÉVENTION ! C’EST LAMENTABLE.

Au final, Tom aura des cicatrices à vie tant la varicelle a été « phénoménale ». Tout ça aurait pu durer 3 jours avec peu de boutons en un geste. Je trouve ça très grave et malgré le fait d’en avoir parlé à l’équipe médicale, je n’ai pas trouvé qu’ils soient trop alarmés que certains parents puissent ne pas être informé de ça. Nos enfant souffrent déjà assez de leur complications et de leur fragilité, sans prévention, on leur en rajoute une couche. On ne doit pas oublier que les parents ont beau suivre tout ce qu’ils peuvent de très près, nous ne sommes pas médecins , ni pédiatres. Nous nous rendons en urgence à l’hôpital pour le moindre hic (fièvre, ou autre). Nous avons fait confiance au  pédiatre qui n’a pas soulevé d’état d’urgence nécessitant d’emmener Tom à l’hôpital le premier jour de sa varicelle. Mais, je considère que la responsabilité est à imputer à l’équipe médicale hospitalière. Il aurait suffit de faire de la prévention ou de nous le faire savoir dés que Tom a eu sa greffe. Ils ont un dossier médical énorme sure Tom et ils savent aussi que Tom va en collectivité et qu’il a ne soeur scolarisée……

En ce qui concerne le pédiatre, qui ne m’a à aucun moment mentionné de risques et qui a prescrit un traitement de base, je conclue qu’elle est dépassée par le fait de devoir gérer un enfant greffé !

Et en plus, le traitement qu’elle a prescrit à Tom a été formellement rejeté par l’équipe médicale de l’hôpital.

Bref, ça s’est bien fini mais, quand j’y repense je trouve ça dingue !!!!!!

DONC : AVIS AUX GREFFES

SI CONTACT AVEC LA VARICELLE OU APPARITION DES PREMIERS BOUTONS ; DIRECTION L’HÔPITAL POUR PRISE EN CHARGE…

Voilà, je vous mets une petite vidé de Tom très vite pour vous assurer de sa grande pêche !

Je rappelle que malgré cet épisode de varicelle… Tom a la grosse patate et une santé de fer ! Bravo mon Tomtom…

Bises à tous

Laurence

PS1 : donnez-moi de vos nouvelles les mamans courage ! (Et les papas )

PS2 : je ne me suis pas relue, scuzi pour les fautes, je me relirais prochainement !!!

Comme il ne s’agit pas dans ce blog de ne transmettre que les mauvaises périodes, je vous annonce avec grand plaisir quelques bonnes nouvelles !

En ce qui concerne la thrombose, la dernière endoscopie a démontré a 95% que les varices œsophagiennes se faisaient plus rares et nettement moins nombreuses. En bref, Tom n’aura probablement plus de varices œsophagiennes d’ici quelques temps, d’autres « chemins » vont se créer et assureront le flux sanguin nécessaire de façon appropriée. La grande nouvelle est que Tom n’aura pas à subir de chirurgie lourde puisque la dérivation est sans doute en train de se faire naturellement !

Pour ce qui est de la sténose, ce n’est pas réglé. En revanche, elle reste stable. On intervient donc pas, elle est trop minime pour être accessible…

Tom n’a pas fait de nouvel épisode de cholangite et c’est plutôt bon signe. Tom a repris un médicament (Ursofalk) que l’équipe médicale avait arrêté après la greffe. Je suppose fortement que c’est en partie grâce à ses effets que Tom ne fait plus de cholangite. En effet, c’est un « fluidificateur biliaire » qui aide la bile à circuler et empêche la coagulation et les caillots. La sténose est une des causes des cholangites. Il a été reconnu comme étant une erreur l’arrêt de ce traitement – C’est bien regrettable si l’on pense que les 3 derniers épisodes de cholangite précédents auraient pu être évités avec la prise d’Ursofalk.

Voilà pour Tom, on continue à suivre tous les mois que tout va bien – avec un peu de chance, si le prochain bilan est satisfaisant, on pourra raréfier les visites !

Inès se porte comme un charme malgré quelques réticences concernant l’autorité ! C’est de son age…

Tom et Inès s’entendent à merveille pour le meilleur et pour le pire – tantôt ils s’aiment à la folie, tantôt c’est la guerre ! Bref, rien de plus normal.

Le papa de Tom voit ses bilans s’améliorer mais doit encore supporter des endoscopies tous les 3 mois. A priori, il doit prévoir encore 2 ou 3 interventions pour qu’on puisse enfin parler de son calvaire au passé.

Je ne résiste pas à l’envie de vous faire profiter des qualités artistiques d’Inès et Tom pour clore en beauté cet article.

Avant de finir, j’ai une grosse pensée pour Alec et sa maman. Alec a été récemment greffé et vit l’un des épisodes douloureux de cette saleté de maladie tout comme sa maman qui lui a offert une partie de son foie et lui redonne vie une seconde fois.

Une dernière pensée aussi à Sullivan et sa maman qui vont suivre ce même chemin mais pour qui je n’ai aucune nouvelle récente.

N’oublions pas les Papas !!!

Allez, je leur dédie une petite vidéo de ce qu’elle pourront vivre bientôt !!!

Pour commencer : UNE EXCELLENTE ANNÉE A TOUS AVEC TOUS MES VŒUX DE BONNE SANTÉ !

Ça fait une éternité que je n’ai pas donné de nouvelles et je m’en excuse auprès de ceux qui m’en ont fait la demande.

Pour commencer, Tom a pu fêter son premier Noël en famille ! C’était magique de le voir si emerveillé …. et entouré de cadeaux ! C’était un pur bonheur de le voir aussi heureux. Nous avons eu peur que ce Noël ne voit pas non plus le jour pour Tom, car il avait 40 de fièvre 2 jours avant…

Verdict après 2 passages aux urgences : Otite et rhinopharyngite…

Tom commence cette nouvelle année avec tout une batterie d’examens. On pourra enfin voir ce qu’on peut et ce qui doit être fait dans les mois à venir (toujours pour la thrombose et pour la sténose).

Tom se porte très bien pour le moment ; seul petit hic, une prise de poids un peu stagnante.

Nous avons appris une bonne nouvelle dernièrement, Tom bénéficie d’une place en crèche pour un contrat occasionnel. Il ira donc en « collectivité » tous les vendredis et de temps en temps lorsque des enfants n’iront pas. Je suis très contente de pouvoir le « socialiser » un minimum avant son entrée à l’école. Tom a un caractère difficile à gérer, il a besoin d’apprendre à écouter et composer…  qu’il y a des limites, des choses que l’on peut faire, d’autre non et qu’il n’est pas exempt des règles. Chez Tom, le « Non » n’existe pas. Je pense que devoir se plier aux règles de la collectivité et sous une autorité autre que celle parentale lui sera profitable. Il peut être très dur avec ses parents et je pense que c’est une façon de nous dire maman, papa pourquoi tous ses bobos. Il est aussi très câlin et malgré tout, je ne me fais pas de souci quant à un éventuel traumatisme – Tom a une force de caractère impressionnante par rapport à tout ce qu’il lui arrive. Nous lui expliquons chaque intervention ou examen, il sait si il aura « bobo » ou non et il compose sans trop de résistance. Il n’a aucun souci à se rendre à l’hôpital et dit bonjour en arrivant à tout le monde et « au revoir » en repartant… toujours avec le sourire ! (Je ne sais pas comment il fait !)

Inès materne toujours autant son petit frère mais les moments de bagarres se font aussi de plus en plus courant. Une vraie fratrie quoi !!!!!! Ah l’amour !

Pour finir, le papa se porte bien après de nouveaux épisodes pénibles. On lui a de nouveau posé une prothèse sur une voie biliaire suite à un bilan de nouveau catastrophique. Aujourd’hui son bilan est au beau fixe mais avec une prothèse qu’il gardera 1 an et qu’on lui changera tous les 3 mois… Et c’est reparti.

Quant à moi, j’ai le moral pour cette nouvelle année et souhaite qu’elle soit déterminante pour la santé de Tom et de son papa.  Voilà…

J’ai une grosse pensée pour Alec et Sullivan – 2 petits bouts qui seront très prochainement greffé du foie aussi pour les même raisons que Tom…… Courage aux parents !

Un p’tit clin d’œil aussi pour Raphaël qui passe bien souvent par des moments difficiles… trop difficiles.

Nouvelle résolution : Ne pas vous laisser sans nouvelles aussi longtemps !

Courage à tous

Laurence

C’est ça que j’aurais du dire.

C’est un vrai miracle, c’est extraordinaire ce qu’on peut faire aujourd’hui grâce aux avancées de la science !

Je me souviens de Tom avant la greffe. Il prenait toute une batterie de médicaments, il était comme… éteint !

Il avait  toujours une sonde gastrique dans le nez lui permettant de prendre du poids et j’en passe….

Aujourd’hui, c’est une « boule d’énergie », une vraie pipelette, un « bogosse » râleur qui sait ce qu’il veut ou ne veut pas, un vrai câlineur….Il ne prend qu’un médicament sauf exception, il mange comme un ogre et ça lui « profite » !

Il a la force nécessaire pour la suite !

Alors 1000 mercis à l’équipe médicale, à tous ceux qui l’ont soutenu et tous ceux qui continuent à faire de leur mieux pour traiter mon Tom et encore une fois – Merci au Professeur Boilot. Sa renommée est largement justifiée et son implication pour tous ces enfants qui lui doivent tant est rassurante et admirable.

Merci au papa qui en redonnant vie à son fils a plus ou moins « perdu » un peu de la sienne cette première année ; Année difficile et pleine d’allers/retours à l’hôpital pour le père et le fils.

Ça en vaut la peine !
(témoignage de son papa)

Le constat de cette première année est très encourageant mais il reste tant de choses à faire pour qu’il devienne satisfaisant !

Mes sentiments sont très partagés. Tom assure comme un grand dans tous les domaines néanmoins, les complications récoltées au sortir de la greffe sont les mêmes un an après.

Tom a toujours sa thrombose ainsi que depuis un peu moins longtemps une sténose. Je fais pas de rappels techniques, vous allez finir par trouver ça pénible !

Il est régulièrement sujet à des cholangites et des varices œsophagiennes qui sont la conséquence de ces complications.

Allergies, besoins de transfusion sanguine dus à des prélèvement importants, bilans hépatiques en dents de scie, endoscopies à répétition,  échographies et toute une batterie d’examens sont plus que jamais d’actualité !

Je reconnais que ces derniers temps je perds patience. J’ai une multitude de questions en tête que je compte soumettre rapidement à l’équipe médicale complète !

• Comment se fait-il qu’au bout d’un an aucun de tous ces désagréments n’ait pu être traité ?
• Comment se fait-il que les médecins aient tant de mal à se mettre d’accord sur ce qu’il faut faire ? Depuis quelques mois maintenant, le dossier de Tom et les décisions prises à chaque hospitalisation (interventions et examens) sont remis en question voire annulés au rendez-vous suivant.
• Est-ce normal qu’un médecin me demande pourquoi Tom ne prend plus tel ou tel médicament (parlant d’un médicament que Tom ne prend plus depuis 1 an)
• Pourquoi les médecins font-il des colloques à un rythme insensé et que pour Tom rien ne change ?

Voilà, je pense qu’après l’obtention de ces premières réponses, je serais plus sereine !

Je sais bien que le cas de Tom n’est pas simple. J’imagine aussi qu’il n’y a plus aujourd’hui de cas référents/similaires à celui de Tom ?! On se retrouve donc désarmés. Je ne suis pas non plus sans savoir que chaque acte médical, aussi minime soit-il, comporte des risques ; rendant chaque décision difficile.

Mais voilà, ce que je sais, c’est que nous avons choisi, en tant que parents, de faire la greffe le plus rapidement possible (dés que l’age et le poids de Tom seraient favorables) ; nous avions la volonté de le faire tant que Tom était « en bonne santé » et qu’il aurait tous les atouts de son côté pour gérer cette lourde opération. Nous sommes contents du résultat jusqu’à présent même si les choses ont tendance à stagner.

Ce que je ne veux ABSOLUMENT pas aujourd’hui, c’est devoir après tout ce qu’on a traversé pour que ça se passe le mieux possible pour Bibouille, c’est de nous retrouver face à un état d’urgence à cause de ces complications non traitées. Je ne veux pas avoir à prendre de décisions hâtives parce qu’on a plus le choix ou faire tel ou tel acte pour parer à l’urgence ; je ne veux pas non plus que ce soit l’équipe médicale qui se retrouve pieds et poings liés.

Oui mon Tom va bien à l’extérieur, mais pas tout à fait à l’intérieur. Donc non, je ne suis pas encore satisfaite ; même si aujourd’hui il a la vie devant lui, je voudrais aussi qu’elle soit plus confortable et sereine.

Pour finir sur une note positive, 1 an après greffe, c’est finalement peu….. Le chemin parcouru depuis nous a apporté énormément de joie – Il ne faut pas non plus dramatiser mais en tant que Maman, j’ai forcément du mal à admettre que Tom ne soit pas comme tous les enfants et qu’il aura sans doute besoin d’un suivi médical toujours un peu plus important.

Croyez-moi, rien que pour l’écrire ça me demande un effort considérable !

Rappelons-nous avant :

Admirez mon « petit miracle de la science » maintenant !

Petite dédicace de Tom :

 » Merci Professeur Boilot… je me charge d’entretenir votre miracle… » Tom

Je commence par envoyer une bonne dose de courage à tous… ça fait toujours du bien !

Tom a eu une longue période où il n’a pas mis le nez à l’hôpital ; on a pu oublié un temps cette fichue maladie ! Des moments comme ça, heureusement qu’il y en a…

J’ai amené Tom en urgence à l’hôpital Lundi dernier. Il faisait un pic de fièvre à 40. Les premiers résultats du bilan ne nous éclairaient pas des masses quant au diagnostic. Au menu, Cholangite, infection pulmonaire, rejet, infection virale….. Je vous passe les détails quant à l’état de Tom ses 2 derniers jours. Au final, il s’agit apparemment d’une cholangite.

Il est moins fiévreux ce jour et donc beaucoup moins fébrile. Demain, on lui pose une voie centrale. ll devient impossible de faire des prélèvements sanguins sur Tom, il est « impiquable ». Je n’en peux plus de voir les pauvres infirmières s’acharner à tenter de trouver une veine résistante et « donneuse ». Il faut le piquer partout à maintes reprises avant d’y parvenir. C’est bien douloureux pour mon petit Tom et c’est un spectacle insupportable. Je préfère la voie centrale à l’acharnement à la seringue surtout qu’il nous faut compter une nouvelle fois 3 semaines d’hospitalisation.

Sinon, les dernières complications sont encore là…. Une sténose ainsi qu’une thrombose. Pour le moment, c’est la sténose quil faut régler. Contrairement à la thrombose, elle nuit directement au greffon. Elle est aussi source de cholangites et autres complications hépatiques. La bonne nouvelle est que dés que Tom sera sur pieds, on s’attaque à cette sténose par le biais d’une chirurgie exploratrice pour la dilatation. Pour la thrombose, c’est plus délicat mais Tom peut la supporter. On continue à surveiller avec des endoscopies régulières les apparitions de varices œsophagiennes. En fonction des évolutions… on parlera d’une intervention plus lourde… peut-être… Voilà pour les dernières nouvelles.

Je tiens à dire que malgré cet épisode, Tom grandit vite et c’est un loulou plein de vie. Il ne faut pas mettre de côté tous les moments forts non plus ! Pour preuve :

Il y a tant de courage et d’amour chez ses enfants !

PS pour ma lulu : Merci ma puce, un jour tu comprendras l’importance de ton rôle et de tout l’amour et l’attention que tu prodigues chaque jour à ton petit frère. Maman

L’apparition des varices œsophagiennes que je vous ai dernièrement « annoncé » est très précoce, trop ! (les médecins nous les avait « prédit » d’ici quelques années). Ils ont eu la mauvaise surprise d’en trouver lors de la dernière endoscopie. Ils les ont « vidées » et « ligaturées ». La cause est toujours la même, cette complication qui nous pourrit la vie : la thrombose de Tom.

Que faire par la suite ? D’autres varices vont apparaitre… Pour l’instant, pas question de penser à une chirurgie plus lourde. La dérivation, qu’il nous avait présenté comme pouvant être une solution, ne parait plus possible étant donné l’étendue de la thrombose On a donc pas d’autre choix que de contrôler l’apparition de ces varices régulièrement, soit tous les 2 à 3 mois, par endoscopie. Si il y en a, elles seront alors ligaturées durant cette même opération.

Sur du long terme, ce n’est en rien une solution. Cela règle le problème un temps mais c’est tout. Je garde aussi en mémoire qu’il s’agit à chaque endoscopie d’une anesthésie générale et d’une intervention « intrusive » ; bref encore une multitude de risques pris à chaque opération.

Le fait est que du coup, nous n’avons aucune visibilité sur les interventions et hospitalisations de Tom. Il m’est impossible de concilier une vie professionnelle et la santé de mon fils. Il faut choisir et c’est tout vu. Je serais donc pour la troisième année consécutive entièrement disponible pour mes  loulous.

Je sais que c’est un choix évident et qui ne demande pas réflexion. Mais je dois avouer que j’avais hâte de reprendre une activité et m’épanouir un peu plus socialement. C’est dur, je me sens enfermée, incapable et parfois, tellement seule, même si je suis entourée.

Je suis de tous coeur avec Carine et mélissa et avec tous les parents qui témoignent depuis tellement de temps ! Merci à tous ceux qui nous remontent le moral aussi !

On a pas le choix de toute façon, tenons bon.