Le FMO se mobilise…vous mobilise – Après avoir pris connaissance des éléments si dessous, aidez-nous, signez… – Je cite :

LA BARRE DES 100.000 SIGNATAIRES EST FRANCHIE ! NE RELÂCHONS PAS LES EFFORTS !

PETITION

« Le compte à rebours avant la fin programmée du Plan Maladies Rares en décembre 2008 s’achève bientôt.
Alertant sur le drame que constituerait un désengagement de l’Etat, la FMO a lancé, dès janvier 2008, une campagne de mobilisation pour attirer l’attention sur les dangers de cet abandon.

Le Plan Maladies Rares (2005-2008), première politique de santé transversale consacrée aux personnes atteintes de maladies orphelines, a suscité de nombreux espoirs auprès des malades. A l’heure du bilan, cette politique ambitieuse a de belles réalisations à son acquis mais suscite encore de nombreuses attentes et des questionnements.

Premier constat partagé par tous les acteurs : les objectifs n’ont pas été pleinement atteints et les avancées, bien que réelles, n’ont pas permis de combler tous les retards, ni de satisfaire toutes les attentes, notamment :

la permanence de l’errance diagnostique des patients ;
le déficit de formation des médecins sur les maladies orphelines ;
le déficit d’information sur les dispositifs mis en place dans le cadre du Plan ;
le manque de coordination avec le dispositif de la Loi 2005 sur le handicap ;
le manque de coordination avec l’éducation nationale…etc.

Prévisible, cette situation appelait naturellement une poursuite des travaux, de la mobilisation des différents acteurs, comme de l’effort financier.

Après des mois de combat et d’interpellations de Madame la ministre comme des parlementaires, on observe un récent changement de discours.

Si les propos et déclarations de Madame Bachelot-Narquin se veulent rassurants, la FMO reste néanmoins prudente et mesurée. Elle craint notamment que la ministre ne cherche à gagner du temps :
Les groupes de travail réunis pour la mise en œuvre du Plan ont déjà cessé toute activité depuis juillet dernier (à l’exception du Comité national consultatif de labellisation).

Madame la ministre ne cesse de repousser toute prise de décision après les conclusions du travail d’évaluation mené par le Haut Conseil de Santé Publique : initialement prévues en septembre 2008, elles ont été repoussées en décembre 2008 et sont maintenant reportées en mars 2009.

Malgré des déclarations d’intention, aucune date n’est prévue pour le début des travaux sur la mise en œuvre d’un second Plan.

Enfin, les récentes déclarations de M. Sarkozy sur le thème de la politique de la santé ne laissent pas augurer d’une prise en compte à sa juste mesure de l’enjeu de santé publique que représentent les 4 millions de personnes atteintes d’une maladie orpheline.

C’est pourquoi il faut continuer à nous mobiliser massivement ! »

PETITION

L’apparition des varices œsophagiennes que je vous ai dernièrement « annoncé » est très précoce, trop ! (les médecins nous les avait « prédit » d’ici quelques années). Ils ont eu la mauvaise surprise d’en trouver lors de la dernière endoscopie. Ils les ont « vidées » et « ligaturées ». La cause est toujours la même, cette complication qui nous pourrit la vie : la thrombose de Tom.

Que faire par la suite ? D’autres varices vont apparaitre… Pour l’instant, pas question de penser à une chirurgie plus lourde. La dérivation, qu’il nous avait présenté comme pouvant être une solution, ne parait plus possible étant donné l’étendue de la thrombose On a donc pas d’autre choix que de contrôler l’apparition de ces varices régulièrement, soit tous les 2 à 3 mois, par endoscopie. Si il y en a, elles seront alors ligaturées durant cette même opération.

Sur du long terme, ce n’est en rien une solution. Cela règle le problème un temps mais c’est tout. Je garde aussi en mémoire qu’il s’agit à chaque endoscopie d’une anesthésie générale et d’une intervention « intrusive » ; bref encore une multitude de risques pris à chaque opération.

Le fait est que du coup, nous n’avons aucune visibilité sur les interventions et hospitalisations de Tom. Il m’est impossible de concilier une vie professionnelle et la santé de mon fils. Il faut choisir et c’est tout vu. Je serais donc pour la troisième année consécutive entièrement disponible pour mes  loulous.

Je sais que c’est un choix évident et qui ne demande pas réflexion. Mais je dois avouer que j’avais hâte de reprendre une activité et m’épanouir un peu plus socialement. C’est dur, je me sens enfermée, incapable et parfois, tellement seule, même si je suis entourée.

Je suis de tous coeur avec Carine et mélissa et avec tous les parents qui témoignent depuis tellement de temps ! Merci à tous ceux qui nous remontent le moral aussi !

On a pas le choix de toute façon, tenons bon.

Cette journée consacrée au don d’organes et ce qui l’entoure est une invitation à la réflexion.

Personnellement, je trouve que c’est encore bien tabou ce sujet et j’ai l’impression, pour l’avoir vécu moi-même, que tant que l’on y est pas confronté, alors on est particulièrement ignorant et pas ou peu concerné.

C’est un sujet délicat.

Lorsqu’il s’agit de sauver un membre de sa famille, et de lui donner un rein, une partie de son foie ou tout autre partie d’organe que l’on peut transmettre de son vivant ; la réflexion est profonde mais généralement plus » volontaire ». Il s’agit de sauver un proche, voire son enfant.

Je sais pour avoir traversé cette épreuve, (mon fils a reçu un morceau de foie de son papa) que c’est loin d’être un choix aisé et qu’il a des conséquences pour le donneur et pour le receveur.

Lorsqu’il s’agit de trouver un donneur cadavérique parce qu’il n’y a pas d’autre solution (incompatibilité ou organe type cœur, poumon), c’est encore une autre histoire. D’abord on est tardivement inscrit en liste d’attente, ensuite, il faut que l’organe soit compatible (lorsqu’il s’agit d’enfants à greffer, pour bon nombre des organes, le donneur doit aussi être un enfant !), il faut aussi que ça soit son tour car des urgences, il y en a des milliers… Va t-on avoir le temps ?!

Puis, à côté de cela, il y a les familles qui perdent un proche et qui se retrouvent confrontées à cette demande, cette douloureuse attente.

Eux-même sont dans la souffrance et voilà ce qu’on leur demande ; « Acceptez-vous un prélèvement d’organes de votre proche, nous donnez-vous l’autorisation de sauver des vies par le biais de sa mort ? »

Là, le délai de réflexion est court, mais la réponse est incommensurable. Imaginez que l’on peut sauver plusieurs vies grâce à un oui.

C’est extrêmement difficile. Je me suis moi-même déjà demandé ce que je répondrai confrontée à cette situation.

Parce que c’est bien de cette question là qu’il s’agit. Très sincèrement, ce n’est pas si simple. C’est vrai que ça ne change pas grand chose pour les personnes décédées, mais pour ceux qui restent c’est psychologiquement horrible.

Bref, aujourd’hui, j’imagine très sincèrement que je dirais oui. Mais avec beaucoup de souffrance !

Je crois que c’est important de le dire. C’est un geste tellement magnifique mais tellement dur aussi ! Il faut se mettre à la place de toutes se familles aussi pour les encourager à dire oui et leur dire qu’on sait comme c’est dur.

Aujourd’hui, si on ne précise pas qu’on ne souhaite pas donner ses organes après sa mort, alors on autorise un prélèvement de ceux-ci. En revanche, si la famille s’y oppose, et c’est souvent le cas, on ne peut sauver personne. Si vous vous sentez concerné, alors il faut absolument le faire savoir d’une part, mais surtout demander une carte de donneur d’organes. Si vous êtes réticent, c’est normal, mis réfléchissez et imaginez qu’un jour ça pourrait être vous dans le besoin.

Mille bravo à ceux qui l’ont fait, mille mercis à ceux qui le feront !

On savait bien qu’on était « grugé » sur les chiffres, mais à ce point là !

(Source : www.blogapart.info )

Assedic et Anpe : 9 % de chômage en France ???

Vous cherchez du travail, vous êtes inscrit en tant que demandeur d’emploi, pourtant vous avez peu de chance d’être considéré comme un chômeur. Oui, vous êtes très certainement « répertorié » dans une des 8 catégories qui ne rentre pas dans les chiffres du chômage . Si vous êtes dans le bon panel, soit la 1ère catégorie, ce n’est pas mieux ; on se tue au boulot pour votre radiation, 9 % c’est trop ! Faut travailler !? Peu importe, il y a d’autres solutions pour faire baisser le chômage.

On vous propose des postes inadaptés (compétence, temps de travil, salaire, lieu….), on vous impose de vous rendre obligatoirement tous les mois à des rendez-vous de l’ANPE vains et inutiles ( chômeur indémnisé ou non),on vous expose à un fliquage continu sans rien vous apportez de nouveau, ni même l’ouverture à des formations (plus maintenant en tous cas) ; pour finir, vous êtes radié car vous arrivez à la fin de vos droits ou vous n’avez pas tenu leurs objectifs ou encore vous partez de vous-même devant la contrainte qu’on vous inflige ! C’est l’apothéose, on vous annonce l’exploit ! Un taux de chômage qui ne cesse de baisser !

Je vous laisse visionner la vidéo, vous comprendrez. Prenez le temps, c’est stupéfiant ! Visionner

Mais qui est donc considéré comme chômeur ???? Le saviez-vous ? Et ça, c’est en date du 1er septembre 1995. Imaginons d’après le témoignage ci-dessus que c’est pire aujourd’hui !

Merci à Fabienne Brutus pour cet entretien de 39 minutes. Elle est également l’auteur de l’ouvrage « Chômage, des secrets bien gardés »(Source : http//www.regardeavue.com)

La police : Service publique à but 100 % lucratif ?! On fait du chiffre pas du social. Fini la proximité et l’écoute des citoyens. On extermine, ça fait du chiffre !
Tout pareil lorsqu’on écoute ce documentaire « Paroles de policiers », … navrant ! Visionner

(Source : http//www.regardeavue.com)

Mis en parallèle, ces 2 témoignages sont représentatifs d’une politique verreuse qui n’a pour principal objectif que de nous faire croire à l’accomplissement de merveilles. En fait, c’est pire, ça nous conduit sur des chemins dangereux et bien incertains.

Au regard de l’europe, la France n’est certainement pas lôtie à l’enseigne qu’elle prétend si tous les chiffres économiques ou sociaux sont faussés de cette manière. Les médias n’ont-ils pas un rôle à tenir ? Ne sont-ils pas garants de la valeur des informations communiquées ?

La question que je me pose, à quoi sert cette politique sinon à servir la gloire des élus. La déchéance de la France, on s’en fout !!!

Mon diagnostic : du chômage, il y en a autant qu’avant sinon plus puisqu’on se sent obliger de « maquiller » les chiffres . Je n’inclue pas les nouveaux contrats précaires qui ne sont que foutage de gueule. De la délinquance, il yen a plus qu’avant ; en effet, aujourd’hui on la provoque… toujours pour les chiffres.

Chômeurs, qu’attendez-vous pour disparaître ?

(Source :http://www.bibliosurf.com)