Tom… a 4 ans !
Rien de tel qu’un anniversaire pour donner des nouvelles fraîches.
Tom est maintenant un grand garçon, un garçon comme tout les autres.
Il va à l’école, à la cantine, au centre aéré, au sport le mercredi ; bref, un grand classique !
Nous suivons encore et toujours 2 complications : la thrombose et la sténose – conséquences post-greffe pour Tom. La thrombose génère un certain nombre de désagréments : varices, anémies – transfusion que nous traitons au cas par cas. Même si Tom se rend de moins en moins à l’hôpital, nous allons devoir approfondir les suites à donner à ces complications. En effet, contrairement à quelques attentes, elles ne vont pas en s’arrangeant et provoquent un nombre d’effets indésirables en hausse.
Affaire à suivre, nous devons en parler très rapidement au staff médical concerné pour obtenir des réponses et des décisions ; ce n’est pas un secret, c’est pas si simple !
Pour le côté plus « glamour », Tom a beaucoup grandit et a un pep’s d’enfer malgré une anémie chronique. Il est ravi d’aller à l’école et n’a toujours pas la langue dans sa poche. C’est aussi un p’tit futé et de plus, il a une connaissance de sa maladie et des ses conséquences incroyables pour son age ; il est toujours aussi courageux, on peut en prendre de la graine.
Anécdote : lorsque j’emmène Tom pour un bilan, il me dit : « t’inquiète pas maman, c’est rien »
(j’imagine qu’il me sent quelque peu « tendu »)b
Voilà… que de chemin parcouru et que de chemin à parcourir ! Le plus dur est, je le souhaite, passé et même si on ne néglige pas le « à suivre », on retrouve un réel équilibre.
Courage à tous les p’tits bouts.

Tom et sa maman !
Filed under: Les aventures de Tom on septembre 3rd, 2010
Bon anniversaire Tom.
Bonne continuation sur le chemin d ela vie.
De notre côté Valentine fête le jour de ton anniversaire ses 4 mois de greffe et je me souviens que lorsque nous avions appris sa maladie, très rapidement nous avions découvert ton blog qui nous avais aidé dans la compréhension de l’AVB…..
Tiens c’est aussi une phrase que G. me dit, dès qu’il me sent stressée par des résultats foireux, ou une petite mine de sa part. Et sinon, G. qui a fêté ses 19 ans dont 17 en étant greffé, démarre ses études de médecine
)
Bon anniversaire Tom et ravie d’avoir de ses nouvelles.
Qu’est-ce qu’il est grand ! Et toujours aussi beau. Le combat n’est pas fini mais que de chemin parcouru pour vous tous… Je souhaite à Tom une très belle année en attendant les prochaines, beaucoup de bonheur et de découvertes, de bonnes surprises, et de moins en moins de problèmes !!
Grosse bise
Bon anniversaire au petit bonhomme
Bon anniversaire petit tigre !
Quelle destinée ! Pour le moment, Tom veut être pilote d’avion !
Bises à vous et merci…
Bonne Année Laurence à toi et toute ta famille
Merci pour ce témoignage. J’en suis d’autant plus touchée que j’ai une petite fille de 5 mois dont le Kasaï a échoué et un grand garçon qui a eu 4 ans le 13 octobre.
Bon …. il date cet article non ?