Commentaires sur : Totom est dans la place ! (je ne sais plus quoi mettre en titre) ;-)

Par : Francis le papy de Valentine

Francis le papy de Valentine — Sun, 04 Jul 2010 05:27:48 +0000

Bonjour Tom
Content de voir que tout va bien malgré quelques frayeurs…..
J’ai une petite fille Valentine de 2 ans qui a le même parcours que toi (AVB et greffe du foie).
Bonjour à tes parents.
Papy Valentine

Par : Valérie de Haute Savoie

Valérie de Haute Savoie — Sun, 13 Jun 2010 22:00:32 +0000

Mais pourquoi donc deux immunosuppresseurs ?

Et sinon, ben je suis vraiment contente de voir ce beau garçon moi

Par : Laure

Laure — Sat, 12 Jun 2010 21:12:49 +0000

Mael va bien et s’est remis très vite de sa petite opération de la semaine dernière (plus vite que moi en tout cas !!).
Les conséquences pour nous sont plutôt simples: tristesse de ne pas lui offrir la vie d’un bébé normal et de le faire souffrir, angoisse pour son avenir, stress de devoir gérer des tonnes de rdv, le quotidien de la famille, et le boulot ..
Des trucs très cons, quand je vois ce que vivent Raphaël et sa maman… Je me rends compte qu’il faudrait que je relativise un peu. Malheureusement chaque mère ou chaque père, à son niveau, s’inquiète pour son enfant. Parce qu’il a des coliques, parce qu’il a un reflux vésico-urétéral, parce qu’il a une atrésie des voies biliaires, ou parce qu’il a trois maladies orphelines. On est tous à des degrés différents mais on est tous inquiets pour eux…
Vous tous qui vivez des moments plus difficiles que les nôtres, vous me donnez la force pour accompagner Mael. Je pense à Tom à chaque fois qu’on met les pieds à l’hôpital … Maintenant j’aurai 2 petits bonhommes en tête !

Par : laurence

laurence — Sat, 12 Jun 2010 15:15:27 +0000

Comment se porte Maël, quels sont les conséquences auxquelles tu fais allusions ? Bises – Lau

Par : laurence

laurence — Sat, 12 Jun 2010 15:14:36 +0000

Ils nous donnent une vraie leçon de vie !!! Non en amoindrissant ce que nous supportons nous ; mais en surmontant ceux qu’ils supportent eux avec tant d’amour et de force… Je suis leur première fan !

Par : Laure

Laure — Sat, 12 Jun 2010 13:20:50 +0000

Je viens de regarder le site de Raphaël. Quel courage, ces deux-là ! Comment font-ils ??
Dire que je m’inquiète sans cesse pour Mael et que je me plains des conséquences de sa pathologie …

Par : Laure

Laure — Sat, 12 Jun 2010 13:10:23 +0000

Merci pour ces bonnes nouvelles, c’est super de voir que le ciel s’éclaircit et que le plus dur est derrière !
Vous avez été drôlement forts, et Tom très courageux.
Maintenant profitez, chaque moment est tellement important …
Gros bisous à tous les quatre