Totom est dans la place ! (je ne sais plus quoi mettre en titre) ;-)
Alors… voici , les dernières news ! 
La biopsie de Tom, après un prélèvement raté, s’est enfin déroulé et nous a révélé que le foie était en bonne santé !
Donc pas de changement pour Tom qui va bien et grandit toujours aussi rapidement, si ce n’est qu’il traîne toujours derrière sa sténose et sa thrombose. Pour le moment, il n’y a rien que l’on puisse faire, en tous les cas, rien de « pertinent ».
Tom a besoin de se remplumer un peu, il avait perdu beaucoup de poids suite aux essais pour la prise d’un deuxième immunosuppresseur. Tom est en monosupression depuis quasi bébé et le staff médical avait l’air de penser que ce n’était pas bénéfique à long terme. Quoi qu’il soit, Tom n’a toléré ni le Cellstep, ni le Myfortic donc…
A l’école, Tom passera chez les moyens en septembre prochain, comme le temps a passé !
Je me dis que le plus dur est bel et bien derrière nous, pour le reste, le suivi médical encore bien présent est bien moins pesant quand même. Tom aura bientôt 4 ans et il sait aujourd’hui nous dire quand quelque chose ne va pas et ça… c’est un grand pas et soulagement !
Je finis ces dernières nouvelles par l’habituelle photo mais aussi avec une grosse pensée pour un petit copain de Tom : Raphaël à qui l’on pense vraiment beaucoup. Je vous en avais parlé il y a longtemps mais je vous remets une nouvelle fois son histoire et un lien vers son blog !
Et un p’tit bisou à Eva, sa maman, au passsage… !
Filed under: Non classé on juin 12th, 2010
Merci pour ces bonnes nouvelles, c’est super de voir que le ciel s’éclaircit et que le plus dur est derrière !
Vous avez été drôlement forts, et Tom très courageux.
Maintenant profitez, chaque moment est tellement important …
Gros bisous à tous les quatre
Je viens de regarder le site de Raphaël. Quel courage, ces deux-là ! Comment font-ils ??
Dire que je m’inquiète sans cesse pour Mael et que je me plains des conséquences de sa pathologie …
Ils nous donnent une vraie leçon de vie !!! Non en amoindrissant ce que nous supportons nous ; mais en surmontant ceux qu’ils supportent eux avec tant d’amour et de force… Je suis leur première fan !
Comment se porte Maël, quels sont les conséquences auxquelles tu fais allusions ? Bises – Lau
Mael va bien et s’est remis très vite de sa petite opération de la semaine dernière (plus vite que moi en tout cas !!).
Les conséquences pour nous sont plutôt simples: tristesse de ne pas lui offrir la vie d’un bébé normal et de le faire souffrir, angoisse pour son avenir, stress de devoir gérer des tonnes de rdv, le quotidien de la famille, et le boulot ..
Des trucs très cons, quand je vois ce que vivent Raphaël et sa maman… Je me rends compte qu’il faudrait que je relativise un peu. Malheureusement chaque mère ou chaque père, à son niveau, s’inquiète pour son enfant. Parce qu’il a des coliques, parce qu’il a un reflux vésico-urétéral, parce qu’il a une atrésie des voies biliaires, ou parce qu’il a trois maladies orphelines. On est tous à des degrés différents mais on est tous inquiets pour eux…
Vous tous qui vivez des moments plus difficiles que les nôtres, vous me donnez la force pour accompagner Mael. Je pense à Tom à chaque fois qu’on met les pieds à l’hôpital … Maintenant j’aurai 2 petits bonhommes en tête !
Mais pourquoi donc deux immunosuppresseurs ?
Et sinon, ben je suis vraiment contente de voir ce beau garçon moi
Bonjour Tom
Content de voir que tout va bien malgré quelques frayeurs…..
J’ai une petite fille Valentine de 2 ans qui a le même parcours que toi (AVB et greffe du foie).
Bonjour à tes parents.
Papy Valentine