Marron Show

Bonjour à tous !

Encore une longue absence…

Je crois que cette absence est très parlante ! J’entends par là qu’elle est très représentative de la relation que j’ai aujourd’hui avec la maladie de Tom. J’ai pris ces derniers temps beaucoup de recul. Je crois que c’est important de le dire car c’est la preuve, pour les parents qui n’en sont encore qu’aux prémices de l’AVB, qu’avec le temps la maladie n’est plus la plus forte… On apprend à gérer les choses d’instinct et avec un naturel qui s’intègre à la vie de tous les jours. Tom est un petit garçon comme tous les autres ! Il va à l’école, il part en vacances, il crie, il joue, il saute partout, il s’énerve, il fait des caprices, il est gourmand et……… il sait que de temps en temps, il nous faut aller à l’hôpital pour s’assurer de son bon état de santé. Tom sait que ça prend du temps mais que c’est pour son bien – A mon grand étonnement, il sait parfaitement adapté à ça, il démontre pour chaque examen un courage et une patience que je ne possède pas moi même !

Avec le temps, les examens s’espacent aussi… Puis mes connaissances techniques de la maladie sont maintenant très aiguisées et me permettent de vivre bien mieux les choses.

Voici maintenant les nouvelles de mon Bibouille !

Tom est un des rares enfants, je crois, à ne prendre qu’un immunosuppresseur. Il n’avait pas toléré le Cell step et on avait donc du arrêter ce traitement. Dernièrement les médecins ont mentionné qu’il était important de lui apporter de nouveau, un deuxième immunosuppresseur. Nous avons donc fait un nouvel essai avec le Cell step mais Tom, malgré un faible dosage, ne l’a à nouveau pas supporté : diarrhées incessantes et perte de poids importante à la clé.

Sur la demande des médecins, nous avons essayé un autre deuxième immunosuppresseur (en complément du Prograf) – le Myfortic. Même résultat : grosses diarrhées incessantes et perte de poids.

En peu de temps, Tom a perdu 2 kilos. Il était complétement anémié et en manque de fer. Il est vrai que  Tom était plus fatigué et grognon que la normale mais nous avons été étonné face à ce diagnostic parce que Tom malgré ce bilan plutôt pas terrible disposait d’une certaine énergie et continuait à aller à l’école sans manifester de plaintes particulières ! Un docteur nous a dit que nous avions de la chance car Tom était un enfant qui avait un très bon moral et que ça l’aidait à tenir le coup. Quelles ressources !!!! En même temps, je crains que dans ces circonstances, il compense son manque d’énergie en allant puiser dans son plan d’épargne nerfs, pas top !

Nous avons mis de côté, pour l’instant, l’idée d’un deuxième immunosuppresseur. Depuis que nous avons arrêté le myfortic, Tom n’a presque plus de diarrhées, il reprend du poids, retrouve « une vraie énergie » et c’est incroyablement visible dans son caractère !

Pour l’heure, Tom sera hospitalisé demain pour quelques jours. Objectif : endoscopie et biopsie annuelle.

Tom a toujours une thrombose et une sténose à « son actif ». Il faut qu’on surveille donc dans un premier temps via l’endoscopie qu’un circuit veineux sain se soit développé et que l’hypertension portale générée n’engendre pas, elle-même, des varices œsophagiennes. Ensuite, une biopsie, pour se rassurer quant à l’état du greffon.

J’ai hâte que cette nouvelle semaine d’hôpital soit passée et hâte surtout d’avoir les résultats.

Je vous dis à bientôt sur le forum du site de l’association AVB – Peut-être verrais-je quelques uns d’entre vous à l’HFME cette semaine !

Filed under: Les aventures de Tom on mars 28th, 2010