Marron Show

Bonjour à tous…..

Comme d’habitude, je ne me suis pas posée depuis un bon petit moment pour vous donner des nouvelles de Tom !

Alors, pour commencer, Tom est très en forme !!! Il a beaucoup grandit, s’est bien étoffé et c’est un vrai plaisir de le voir comme ça depuis ces derniers mois…

Pour ce qui est de la sténose, elle est toujours là mais le traitement 2 jours par semaine au Ciflox qu’il ingère fait son effet. Tom n’ a pas fait de nouvel épisode de cholangite et son bilan hépatique reste très bon. Pour la thrombose, la dernière échographie parait révéler que tout reste parfaitement stable, voir même, avec un petite amélioration. Un « chemin » autre que sous forme de varices oesophagiennes se serait probablement mis en place naturellement !!!

Seul bémol vu durant le dernier examen, le taux de prograf de Tom était trop bas – on augmente donc son dosage de prograf (son immundépresseur). Rien de bien grave dans le sens où il reste quand même encore minime et Tom ne prend qu’un immunodépresseur contre 2 pour beaucoup d’autres enfants greffés qui ont en plus du cellcept en plus. Peut-être faudra t-il lui prescrire en deuxième temps ce deuxième immunodépresseur pour minimser au mieux le risque de rejet. Affaire à suivre…

J’espère qu’on ne devra pas lui prescrire ce deuxième traitement qui avait été arreté car mal supporté par Tom et qui était source de diarrhées régulières.

Bref, que de bonnes nouvelles et un petit père en forme, vivement les vacances et croisons les doigts pour que la santé de Tom reste au beau fixe !!

Je gardais le « meilleur » pour la fin.  Tom a eu la varicelle, jusque là, normal et plutôt très bien pour son age même… Seulement voilà…

LA VARICELLE DE TOM

Scénario catastrophe : PERSONNE ne nous a fait part de l’importance de cette maladie infantile chez les enfants greffés. Nous savions donc 14 jours avant que Tom allait avoir la varicelle, nous en avons parlé au pédiatre lors d’une visite. Elle nous a dit de venir la voir dés l’apparition des premiers boutons – ce que nous avons fait !

CONCLUSION : 2 jours après direction l’hôpital et une semaine d’hospitalisation. Cette maladie, chez Tom, a pris une ampleur incroyable. Il avait des boutons énormes et partout (nez, oreille, langue lèvres, yeux….). Des boutons vraiment pas beaux, voire surinfectés. Tom ne parvenait même plus à manger et tous les organes étaient atteints.

On nous a dit : « Mais enfin, pourquoi n’êtes-vous pas venu nous voir avant ? La varicelle chez les enfants greffés peut être très grave ! Si vous étiez venu nous voir avant, Tom aurait eu une injection d’immunoglobuline, la varicelle serait passée comme une lettre à la poste. Dés apparition des premiers boutons de varicelle, les enfants greffés doivent être immédiatement suivis de près !

C’est bien connu que je suis médecin et que j’aurais du le savoir. Comme si je ne passais pas assez de temps à l’hôpital mais surtout comme si on ne s’occupait pas de la santé de Tom !!!!

Tom est resté à l’hopital une semaine sous antibiotique.

Chez les greffés, le fait qu’il soient immunodéprimés ne permet pas de valider qu’ils ne contracteront plus la même maladie infantile ou une autre de ses formes – leur système immunitaire étant plus fragilisé…

MON COUP DE GUEULE : Tom est greffé depuis bientôt 2 ans. Il va à la crèche, il était donc évident qu’il se retrouverait un jour ou l’autre face à la varicelle comme tous les enfants de son age. C’est la seule maladie infantile qui nécessite autant de surveillance et pour laquelle il est relativement « simple » d’anticiper les effets…

POURQUOI N’A T-ON JAMAIS ETE INFORME DE CE FAIT DES LORS QUE TOM A ETE GREFFE ????????

POURQUOI N’Y A T-IL PAS UN MINIMUM DE PRÉVENTION ! C’EST LAMENTABLE.

Au final, Tom aura des cicatrices à vie tant la varicelle a été « phénoménale ». Tout ça aurait pu durer 3 jours avec peu de boutons en un geste. Je trouve ça très grave et malgré le fait d’en avoir parlé à l’équipe médicale, je n’ai pas trouvé qu’ils soient trop alarmés que certains parents puissent ne pas être informé de ça. Nos enfant souffrent déjà assez de leur complications et de leur fragilité, sans prévention, on leur en rajoute une couche. On ne doit pas oublier que les parents ont beau suivre tout ce qu’ils peuvent de très près, nous ne sommes pas médecins , ni pédiatres. Nous nous rendons en urgence à l’hôpital pour le moindre hic (fièvre, ou autre). Nous avons fait confiance au  pédiatre qui n’a pas soulevé d’état d’urgence nécessitant d’emmener Tom à l’hôpital le premier jour de sa varicelle. Mais, je considère que la responsabilité est à imputer à l’équipe médicale hospitalière. Il aurait suffit de faire de la prévention ou de nous le faire savoir dés que Tom a eu sa greffe. Ils ont un dossier médical énorme sure Tom et ils savent aussi que Tom va en collectivité et qu’il a ne soeur scolarisée……

En ce qui concerne le pédiatre, qui ne m’a à aucun moment mentionné de risques et qui a prescrit un traitement de base, je conclue qu’elle est dépassée par le fait de devoir gérer un enfant greffé !

Et en plus, le traitement qu’elle a prescrit à Tom a été formellement rejeté par l’équipe médicale de l’hôpital.

Bref, ça s’est bien fini mais, quand j’y repense je trouve ça dingue !!!!!!

DONC : AVIS AUX GREFFES

SI CONTACT AVEC LA VARICELLE OU APPARITION DES PREMIERS BOUTONS ; DIRECTION L’HÔPITAL POUR PRISE EN CHARGE…

Voilà, je vous mets une petite vidé de Tom très vite pour vous assurer de sa grande pêche !

Je rappelle que malgré cet épisode de varicelle… Tom a la grosse patate et une santé de fer ! Bravo mon Tomtom…

Bises à tous

Laurence

PS1 : donnez-moi de vos nouvelles les mamans courage ! (Et les papas )

PS2 : je ne me suis pas relue, scuzi pour les fautes, je me relirais prochainement !!!

Filed under: Les aventures de Tom on juin 22nd, 2009