Record battu !
Je crois que j’ai battu mon record là 
Pour commencer : UNE EXCELLENTE ANNÉE A TOUS AVEC TOUS MES VŒUX DE BONNE SANTÉ !
Ça fait une éternité que je n’ai pas donné de nouvelles et je m’en excuse auprès de ceux qui m’en ont fait la demande.
Pour commencer, Tom a pu fêter son premier Noël en famille ! C’était magique de le voir si emerveillé …. et entouré de cadeaux ! C’était un pur bonheur de le voir aussi heureux. Nous avons eu peur que ce Noël ne voit pas non plus le jour pour Tom, car il avait 40 de fièvre 2 jours avant…
Verdict après 2 passages aux urgences : Otite et rhinopharyngite…
Tom commence cette nouvelle année avec tout une batterie d’examens. On pourra enfin voir ce qu’on peut et ce qui doit être fait dans les mois à venir (toujours pour la thrombose et pour la sténose).
Tom se porte très bien pour le moment ; seul petit hic, une prise de poids un peu stagnante.
Nous avons appris une bonne nouvelle dernièrement, Tom bénéficie d’une place en crèche pour un contrat occasionnel. Il ira donc en « collectivité » tous les vendredis et de temps en temps lorsque des enfants n’iront pas. Je suis très contente de pouvoir le « socialiser » un minimum avant son entrée à l’école. Tom a un caractère difficile à gérer, il a besoin d’apprendre à écouter et composer… qu’il y a des limites, des choses que l’on peut faire, d’autre non et qu’il n’est pas exempt des règles. Chez Tom, le « Non » n’existe pas. Je pense que devoir se plier aux règles de la collectivité et sous une autorité autre que celle parentale lui sera profitable. Il peut être très dur avec ses parents et je pense que c’est une façon de nous dire maman, papa pourquoi tous ses bobos. Il est aussi très câlin et malgré tout, je ne me fais pas de souci quant à un éventuel traumatisme – Tom a une force de caractère impressionnante par rapport à tout ce qu’il lui arrive. Nous lui expliquons chaque intervention ou examen, il sait si il aura « bobo » ou non et il compose sans trop de résistance. Il n’a aucun souci à se rendre à l’hôpital et dit bonjour en arrivant à tout le monde et « au revoir » en repartant… toujours avec le sourire ! (Je ne sais pas comment il fait !)
Inès materne toujours autant son petit frère mais les moments de bagarres se font aussi de plus en plus courant. Une vraie fratrie quoi !!!!!! Ah l’amour !
Pour finir, le papa se porte bien après de nouveaux épisodes pénibles. On lui a de nouveau posé une prothèse sur une voie biliaire suite à un bilan de nouveau catastrophique. Aujourd’hui son bilan est au beau fixe mais avec une prothèse qu’il gardera 1 an et qu’on lui changera tous les 3 mois… Et c’est reparti.
Quant à moi, j’ai le moral pour cette nouvelle année et souhaite qu’elle soit déterminante pour la santé de Tom et de son papa. Voilà…
J’ai une grosse pensée pour Alec et Sullivan – 2 petits bouts qui seront très prochainement greffé du foie aussi pour les même raisons que Tom…… Courage aux parents !
Un p’tit clin d’œil aussi pour Raphaël qui passe bien souvent par des moments difficiles… trop difficiles.
Nouvelle résolution : Ne pas vous laisser sans nouvelles aussi longtemps !
Courage à tous
Laurence
Filed under: Les aventures de Tom on janvier 22nd, 2009
Merci de nous donner des nouvelles de la famille. Ce n’est pas, loin s’en faut, une obligation, et que vous preniez le temps pour venir ici est vraiment très sympa.
Tout de bon (comme disent les Suisses) et excellente année à vous tous.
Bonjour,
Je suis la maman de Sulivan.
Je vous lis depuis peu de temps (Eva m’a conseillé votre blog).
J’ai retrouvé plein de sentiments, plein d’émotions ,que j’ai ressenti comme vous.
Je sais que vous vous comprenez tout ce que l’on endure, car vous avez vécu la même chose il y a un peu plus d’un an.
Merci pour votre pensée qui nous a beaucoup touché.
Quand on voit votre famille (et surtout Tom) nous sommes remplis d’espoir pour l’avenir.
Nous allons vivre un terrible moment comme nous en avons déjà tellement vécu.
Mais après la greffe, nous pourrons enfin rentrer à la maison tous les quatre aprés d’interminables mois passés à l’hôpital.
Nous vous souhaitons à vous quatre une année remplie de bons moments en famille, ainsi qu’une bonne santé (surtout pour Tom et pour votre époux.
Merci encore.
Sandrine,Patrice, Auriane et Sulivan.
Je suis contente que Sullivan puisse enfin accéder à cette étape ; elle est en effet très dure…. Mais elle en vaut vraiment la peine.
Plein de courage à toute la famille.
Laurence
Merci pour ces nouvelles !!!! C’est vrai qu’on est parfois impatients de te lire, mais fais ça à ton rythme et quand tu en as vraiment envie.. Manquerait plus que ça devienne une corvée !!!
J’espère que les bonnes nouvelles vont se pérenniser, se multiplier, se confirmer … pendant que les mauvaises se feront oublier !!!
Je vous souhaite beaucoup de bons moments pour 2009.
Salut Laurence, eh bien je vois que le petit Tom a aussi eu une Rhino et Otite comme beaucoup d’enfants et enfants greffés…et pour la plus part ça tiens longtemps !!! Mélissa à eu une gastro en décembre, et en ce moment c’est bronchite-otite et retour de la gastro…un peu pénible mais bon ,ce qui est bien c’est qu’elle ne perde pas de poids et que le bilan hépatique soit bon… Bisous à Tom . Bon courage pour la suite ainsi qu’aux tous nouveaux parents qui vont être confrontés dans les mois à venir à la TH ou au Kasaï…. à bientôt.
(www.melissad.fr.gd)
Je souhaite beaucoup de santé à Tom et son papa , beaucoup de bonheur en famille , beaucoup de courage de soutien et de force pour cette année 2009 .
Je suis contente que Tom aille mieux malgré les complications qui persistent .
C’ est toujours un plaisir de lire ton blog , Laurence .
Gros gros bisous
Valérie
Félicitations à vous tous, à qui la vie n’est pas toujours aussi simple surtout pour nos enfants.
Par ce blog, vous nous donnez beaucoup d’espoir et le sourire pour traverser ces épreuves difficiles…
Le fait de se sentir compris et entouré donne du baume au coeur .
C’est une véritable leçon de vie que nos enfants atteints de l’avb nous donne chaque jour
maman de Valentine, 7 mois en attente du bilan pré-transplantatoire.
Un grand respect à vous tous. Votre force est de vous surmonter. Vous appréciez d’autant plus chaque instant partagé. Regardez le sourire de vos petits, soyez joyeux pour eux, même si c’est très très difficile par moment….Ils ont aussi une énergie que nous ne soupçonnons pas. Les adultes devraient regarder plus souvent un visage d’enfant, quel exemple…
Bon courage à vous tous
bonjour,
Je suis contente de lire de bonnes nouvelles.
bien sur, c’est plus facile de lire les choses positives sans avoir traversé ce que vous avez traversé mais je sens tellement de force et d’amour en vous., que je suis persuadée que tout rentrera dans l’ordre. je pense souvent à vous. Vous m’avez et sans doute à bcp d’autres, bcp apporté.
ici, tout va bien, à part des pbs de socialisation avec maxime, mais j’espère que ca rentrera dans l’ordre.
Je vous embrasse tous les 4 très fort.
géraldine
Bonjour Laurence,
merci pour les nouvelles cela fait plaisir de savoir comment vont les autre petits transplantés.
Léo se porte bien, on a fêté le 11 janvier 1 an de greffe, que de chemin parcouru ! Des petits tracas mais des bobos d’enfants après tout.
La semaine dernière il a eu les oreillons mais pas de fièvre. Il a eu des rhinos, angines etc donc le 10 mars il va être opéré des amygdales et des vegetations.
Je me dis que ce petit stage en clinique n’est rien par rapport au reste.
Bisous de Toulouse à toute la famille.
bonjour
je suis la maman de noé, j ai rencontré tom et raphael, sullivan et trop d autres a l’HFME de Lyon. Noé a une AVB… lui aussi… quelle sale maladie. Je suis heureuse de voir tant de parents se battrent. Pour ma part, je fonde l’association »bébé noé deviendra grand » pour recolter des fonds pour la recherche et faire connaitre cette maladie. J espere que tous ensembles nous deplacerons des montagnes et que nos touts petits déja trop attaqués par la vie se batteront. Une chose est sure: nous sommes tous impressionnés par leur courage.
J aimerai qu’ensembles nous avions encore plus vite, je reste a votre disposition si nous pouvions travailler ensemble.
Mais le plus important, j embrasse tom, raphael, sullivan… petits mecs exceptionnels de vie
gros bisous à toutes et tous
carine
Bonjour je souhaiterai me mettre en relation avec la maman de sullivan,je suis étudiante infirmière en 3 eme année.
J’ai rencontré sullivan lors du stage à l’HFME
Merci de m’aider