Commentaires sur : Ce n’est pas ça que j’aurais du dire !

Par : Aude F

Aude F — Fri, 16 Jan 2009 11:25:50 +0000

Bonjour Elodie,

Je vis quasiment la même chose que toi depuis quelques mois.
Ma petite fille a été opérée du Kasaï à un mois de vie et jusqu’en septembre 2008 son opération était considérée globalement comme une pseudo-réussite, mais à la suite d’un virus qui est venu se loger sur le foie, tout s’est détraqué et depuis octobre 2008 nous sommes inscrits sur liste d’attente pour une transplantation hépathique.
Aujourd’hui elle va sur ses 2 ans et 2009 risque aussi d’être pour nous l’année de la greffe.
Je peux donc comprendre tes angoisses mais il faut positiver et espérer que le meilleur sera post-greffe.

Par : elodie

elodie — Thu, 11 Dec 2008 14:16:53 +0000

Bonjour,
je suis la maman de Valentine née le 26 juin 2008.
Elle est atteinte de l’AVB diagnostiqué en anténatal (5ème mois) et suivie à Necker.
Elle a subi l’opération de Kasai le 12 aout 2008.
Nous avons appris cette semaine que c’est un échec ( taux de bilirubine à 200 et gammaGT à 500)
donc la greffe sera pour 2009.
En cette période de fêtes pour les enfants nous sommes perdus son papa et moi.
Je souhaite partager cette difficile expérience avec des personnes qui comprennent ce que l’on vit.
Merci d’avance,
Elodie

Par : Emilie

Emilie — Thu, 27 Nov 2008 16:32:03 +0000

Bonjour,

Je découvre votre blog. Bravo pour tout le courage que vous avez face à toutes ces épreuves. Tom est magnifique !

Comme me dit ma pédiatre, dans quelques années, ça ne sera que de l’histoire ancienne ! Je croise les doigts pour que cela soit vrai pour tous les enfants malades !!!

Ma fille est aussi atteinte d’AVB. Elle a eu un KAZAI à 1 mois, elle en a bientôt 11 et petit à petit elle fait son chemin.

Tout plein d’ondes positives pour Tom et ses parents !

Par : Céli

Céli — Tue, 25 Nov 2008 15:56:52 +0000

Tom fait tout simplement parti des enfants bénis. Son parcours n’a pas été facile, et cela fait de lui un enfant exceptionnel. Cette situation fera de lui un homme différent et plus averti que les autres….Pour moi tu n’a pas été dure. Ta vigileance, ta curiosité, vis à vis de l’état de Tom et du corps médical est tout à fait justifier. Car souvent les médecins on même besoin de ça pour s’impliquer davantage sur un cas.Sinon, c’est un dossier comme les autres….. Et c’est tout à fait légitime. Bravo aux médecins, et surtout à votre famille. Etre ton amie m’a appris une chose: » A moins me plaindre dans la vie « . Une Céli qui se plaint moins…tu sais de quoi je parle ma poulette. Bisous à Tom, Ines (qui ne me connaisse pas encore…Débarquement raté à Lyon) à Oliv’ et à toi. Céli

Par : marc

marc — Sat, 22 Nov 2008 11:25:56 +0000

Felix Gray et Didier Barbelivien chantaient dans l’une de leur chansons: « Il faut laisser le temps au temps… » Avec des parents aussi aimants, une grande soeur aussi adorable, il n’y a pas de raison de perdre espoir! Ecoute Felix et Didier, ils sont pleins de sagesse!

Par : Olivier

Olivier — Mon, 17 Nov 2008 10:15:43 +0000

Et mille mercis à sa maman qui s’occupe si bien de ce petit monstre.

Il est trop beau ce garçon, le portrait de sa mère .