Ce n’est pas ça que j’aurais du dire !
J’ai relu mon dernier article pour les 1 an de la greffe de Tom ! Je suis très dur ! Trop dur !Il reste beaucoup à faire mais on en a déjà tellement fait !
C’est ça que j’aurais du dire.
C’est un vrai miracle, c’est extraordinaire ce qu’on peut faire aujourd’hui grâce aux avancées de la science !
Je me souviens de Tom avant la greffe. Il prenait toute une batterie de médicaments, il était comme… éteint !
Il avait toujours une sonde gastrique dans le nez lui permettant de prendre du poids et j’en passe….
Aujourd’hui, c’est une “boule d’énergie”, une vraie pipelette, un “bogosse” râleur qui sait ce qu’il veut ou ne veut pas, un vrai câlineur….Il ne prend qu’un médicament sauf exception, il mange comme un ogre et ça lui “profite” !
Il a la force nécessaire pour la suite !
Alors 1000 mercis à l’équipe médicale, à tous ceux qui l’ont soutenu et tous ceux qui continuent à faire de leur mieux pour traiter mon Tom et encore une fois - Merci au Professeur Boilot. Sa renommée est largement justifiée et son implication pour tous ces enfants qui lui doivent tant est rassurante et admirable.
Filed under: Non classé on novembre 16th, 2008
Et mille mercis à sa maman qui s’occupe si bien de ce petit monstre.
Il est trop beau ce garçon, le portrait de sa mère ;-).
Felix Gray et Didier Barbelivien chantaient dans l’une de leur chansons: “Il faut laisser le temps au temps…” Avec des parents aussi aimants, une grande soeur aussi adorable, il n’y a pas de raison de perdre espoir! Ecoute Felix et Didier, ils sont pleins de sagesse!
Tom fait tout simplement parti des enfants bénis. Son parcours n’a pas été facile, et cela fait de lui un enfant exceptionnel. Cette situation fera de lui un homme différent et plus averti que les autres….Pour moi tu n’a pas été dure. Ta vigileance, ta curiosité, vis à vis de l’état de Tom et du corps médical est tout à fait justifier. Car souvent les médecins on même besoin de ça pour s’impliquer davantage sur un cas.Sinon, c’est un dossier comme les autres….. Et c’est tout à fait légitime. Bravo aux médecins, et surtout à votre famille. Etre ton amie m’a appris une chose: ” A moins me plaindre dans la vie “. Une Céli qui se plaint moins…tu sais de quoi je parle ma poulette. Bisous à Tom, Ines (qui ne me connaisse pas encore…Débarquement raté à Lyon) à Oliv’ et à toi. Céli
Bonjour,
Je découvre votre blog. Bravo pour tout le courage que vous avez face à toutes ces épreuves. Tom est magnifique !
Comme me dit ma pédiatre, dans quelques années, ça ne sera que de l’histoire ancienne ! Je croise les doigts pour que cela soit vrai pour tous les enfants malades !!!
Ma fille est aussi atteinte d’AVB. Elle a eu un KAZAI à 1 mois, elle en a bientôt 11 et petit à petit elle fait son chemin.
Tout plein d’ondes positives pour Tom et ses parents !
Bonjour,
je suis la maman de Valentine née le 26 juin 2008.
Elle est atteinte de l’AVB diagnostiqué en anténatal (5ème mois) et suivie à Necker.
Elle a subi l’opération de Kasai le 12 aout 2008.
Nous avons appris cette semaine que c’est un échec ( taux de bilirubine à 200 et gammaGT à 500)
donc la greffe sera pour 2009.
En cette période de fêtes pour les enfants nous sommes perdus son papa et moi.
Je souhaite partager cette difficile expérience avec des personnes qui comprennent ce que l’on vit.
Merci d’avance,
Elodie