Marron Show

Ça s’est passé le 15 novembre 2007…  Aujourd’hui, ça fait 1 an !

Merci au papa qui en redonnant vie à son fils a plus ou moins « perdu » un peu de la sienne cette première année ; Année difficile et pleine d’allers/retours à l’hôpital pour le père et le fils.

Ça en vaut la peine !
(témoignage de son papa)

Le constat de cette première année est très encourageant mais il reste tant de choses à faire pour qu’il devienne satisfaisant !

Mes sentiments sont très partagés. Tom assure comme un grand dans tous les domaines néanmoins, les complications récoltées au sortir de la greffe sont les mêmes un an après.

Tom a toujours sa thrombose ainsi que depuis un peu moins longtemps une sténose. Je fais pas de rappels techniques, vous allez finir par trouver ça pénible !

Il est régulièrement sujet à des cholangites et des varices œsophagiennes qui sont la conséquence de ces complications.

Allergies, besoins de transfusion sanguine dus à des prélèvement importants, bilans hépatiques en dents de scie, endoscopies à répétition,  échographies et toute une batterie d’examens sont plus que jamais d’actualité !

Je reconnais que ces derniers temps je perds patience. J’ai une multitude de questions en tête que je compte soumettre rapidement à l’équipe médicale complète !

• Comment se fait-il qu’au bout d’un an aucun de tous ces désagréments n’ait pu être traité ?
• Comment se fait-il que les médecins aient tant de mal à se mettre d’accord sur ce qu’il faut faire ? Depuis quelques mois maintenant, le dossier de Tom et les décisions prises à chaque hospitalisation (interventions et examens) sont remis en question voire annulés au rendez-vous suivant.
• Est-ce normal qu’un médecin me demande pourquoi Tom ne prend plus tel ou tel médicament (parlant d’un médicament que Tom ne prend plus depuis 1 an)
• Pourquoi les médecins font-il des colloques à un rythme insensé et que pour Tom rien ne change ?

Voilà, je pense qu’après l’obtention de ces premières réponses, je serais plus sereine !

Je sais bien que le cas de Tom n’est pas simple. J’imagine aussi qu’il n’y a plus aujourd’hui de cas référents/similaires à celui de Tom ?! On se retrouve donc désarmés. Je ne suis pas non plus sans savoir que chaque acte médical, aussi minime soit-il, comporte des risques ; rendant chaque décision difficile.

Mais voilà, ce que je sais, c’est que nous avons choisi, en tant que parents, de faire la greffe le plus rapidement possible (dés que l’age et le poids de Tom seraient favorables) ; nous avions la volonté de le faire tant que Tom était « en bonne santé » et qu’il aurait tous les atouts de son côté pour gérer cette lourde opération. Nous sommes contents du résultat jusqu’à présent même si les choses ont tendance à stagner.

Ce que je ne veux ABSOLUMENT pas aujourd’hui, c’est devoir après tout ce qu’on a traversé pour que ça se passe le mieux possible pour Bibouille, c’est de nous retrouver face à un état d’urgence à cause de ces complications non traitées. Je ne veux pas avoir à prendre de décisions hâtives parce qu’on a plus le choix ou faire tel ou tel acte pour parer à l’urgence ; je ne veux pas non plus que ce soit l’équipe médicale qui se retrouve pieds et poings liés.

Oui mon Tom va bien à l’extérieur, mais pas tout à fait à l’intérieur. Donc non, je ne suis pas encore satisfaite ; même si aujourd’hui il a la vie devant lui, je voudrais aussi qu’elle soit plus confortable et sereine.

Pour finir sur une note positive, 1 an après greffe, c’est finalement peu….. Le chemin parcouru depuis nous a apporté énormément de joie – Il ne faut pas non plus dramatiser mais en tant que Maman, j’ai forcément du mal à admettre que Tom ne soit pas comme tous les enfants et qu’il aura sans doute besoin d’un suivi médical toujours un peu plus important.

Croyez-moi, rien que pour l’écrire ça me demande un effort considérable !

Rappelons-nous avant :

Admirez mon « petit miracle de la science » maintenant !

Petite dédicace de Tom :

 » Merci Professeur Boilot… je me charge d’entretenir votre miracle… » Tom

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