Les prévisions Tomologiques !
Bonjour à tous !
Je commence par envoyer une bonne dose de courage à tous… ça fait toujours du bien !
Tom a eu une longue période où il n’a pas mis le nez à l’hôpital ; on a pu oublié un temps cette fichue maladie ! Des moments comme ça, heureusement qu’il y en a…
J’ai amené Tom en urgence à l’hôpital Lundi dernier. Il faisait un pic de fièvre à 40. Les premiers résultats du bilan ne nous éclairaient pas des masses quant au diagnostic. Au menu, Cholangite, infection pulmonaire, rejet, infection virale….. Je vous passe les détails quant à l’état de Tom ses 2 derniers jours. Au final, il s’agit apparemment d’une cholangite.
Il est moins fiévreux ce jour et donc beaucoup moins fébrile. Demain, on lui pose une voie centrale. ll devient impossible de faire des prélèvements sanguins sur Tom, il est “impiquable”. Je n’en peux plus de voir les pauvres infirmières s’acharner à tenter de trouver une veine résistante et “donneuse”. Il faut le piquer partout à maintes reprises avant d’y parvenir. C’est bien douloureux pour mon petit Tom et c’est un spectacle insupportable. Je préfère la voie centrale à l’acharnement à la seringue surtout qu’il nous faut compter une nouvelle fois 3 semaines d’hospitalisation.
Sinon, les dernières complications sont encore là…. Une sténose ainsi qu’une thrombose. Pour le moment, c’est la sténose quil faut régler. Contrairement à la thrombose, elle nuit directement au greffon. Elle est aussi source de cholangites et autres complications hépatiques. La bonne nouvelle est que dés que Tom sera sur pieds, on s’attaque à cette sténose par le biais d’une chirurgie exploratrice pour la dilatation. Pour la thrombose, c’est plus délicat mais Tom peut la supporter. On continue à surveiller avec des endoscopies régulières les apparitions de varices œsophagiennes. En fonction des évolutions… on parlera d’une intervention plus lourde… peut-être… Voilà pour les dernières nouvelles.
Je tiens à dire que malgré cet épisode, Tom grandit vite et c’est un loulou plein de vie. Il ne faut pas mettre de côté tous les moments forts non plus ! Pour preuve :
Il y a tant de courage et d’amour chez ses enfants !
PS pour ma lulu : Merci ma puce, un jour tu comprendras l’importance de ton rôle et de tout l’amour et l’attention que tu prodigues chaque jour à ton petit frère. Maman
Filed under: Les aventures de Tom on octobre 15th, 2008
Courage les loulous !!
Gros bisous
Je suis désolée pour ce retour à l’hôpital. Je vous envoie toute l’énergie que je peux pour vous donner du courage.
Mais qu’il est craquant ce Tom là et sa soeur est un merveilleux trésor !
Plein de courage pour vous, pour petit tom.
Tes messages, laurence, sont toujours aussi touchants et pleins de courage et d’amour.
C’est beau, malgré les galères de petit tom, c’est une belle belle leçon de vie que vous donnez à chaque fos.
je vous embrasse tous.
géraldine
Petit coucou pour vous souhaiter bien du courage dans cette nouvelle épreuve et chapeau à toute la petite famille pour réussir à faire face à tout ça. Je rejoins Géraldine sur la leçon de vie que vous nous donnez depuis 3 ans maintenant. Tom doit être très fier de vous… (en tous cas, si j’étais lui, je le serais).
Pour rebondir sur ce que tu disais dans un autre billet (j’ai rattrapé mon retard), si le choix de s’occuper de ces enfants peut paraitre évident (je suis pas sur qu’il le soit pour tout le monde d’ailleurs), il faut en supporter les conséquences au niveau perso / familial / pro, car ça doit pas être évident tous les jours. Perso, je trouve que tu as un sacré mérite de faire ce que tu fais laurence (ainsi qu’Olivier et Ines à leurs niveaux bien sur) !
Amitiés à tout le monde,
Nicolas, Edith & Hugo
Je suis super contente d’avoir vu Tom ! La vidéo est très marrante !! ils sonts adorables !! Je souhaite pleins de bonnes choses à Tom et èspere que tout va rentrer dans l’ordre. Pleins de grosses bises à tous !!
Vous avez des enfants adorables ,
Je penserai à vous encore très forts durant cette nouvelle épreuve .
Milles bisous à vous 4