Une nouvelle année à la maison !
Les dernières nouvelles de l’état de santé de Tom sont compliquées et à suivre de très près.
L’apparition des varices œsophagiennes que je vous ai dernièrement « annoncé » est très précoce, trop ! (les médecins nous les avait « prédit » d’ici quelques années). Ils ont eu la mauvaise surprise d’en trouver lors de la dernière endoscopie. Ils les ont « vidées » et « ligaturées ». La cause est toujours la même, cette complication qui nous pourrit la vie : la thrombose de Tom.
Que faire par la suite ? D’autres varices vont apparaitre… Pour l’instant, pas question de penser à une chirurgie plus lourde. La dérivation, qu’il nous avait présenté comme pouvant être une solution, ne parait plus possible étant donné l’étendue de la thrombose On a donc pas d’autre choix que de contrôler l’apparition de ces varices régulièrement, soit tous les 2 à 3 mois, par endoscopie. Si il y en a, elles seront alors ligaturées durant cette même opération.
Sur du long terme, ce n’est en rien une solution. Cela règle le problème un temps mais c’est tout. Je garde aussi en mémoire qu’il s’agit à chaque endoscopie d’une anesthésie générale et d’une intervention « intrusive » ; bref encore une multitude de risques pris à chaque opération.
Le fait est que du coup, nous n’avons aucune visibilité sur les interventions et hospitalisations de Tom. Il m’est impossible de concilier une vie professionnelle et la santé de mon fils. Il faut choisir et c’est tout vu. Je serais donc pour la troisième année consécutive entièrement disponible pour mes loulous.
Je sais que c’est un choix évident et qui ne demande pas réflexion. Mais je dois avouer que j’avais hâte de reprendre une activité et m’épanouir un peu plus socialement. C’est dur, je me sens enfermée, incapable et parfois, tellement seule, même si je suis entourée.
Je suis de tous coeur avec Carine et mélissa et avec tous les parents qui témoignent depuis tellement de temps ! Merci à tous ceux qui nous remontent le moral aussi !
On a pas le choix de toute façon, tenons bon.
Filed under: Coups de gueule, Les aventures de Tom on septembre 10th, 2008
Grégoire n’a pas eu ce genre de complication, lui c’était plus la fibrose des poumons qui posait problème et les multiples maladies opportunistes qui nous ont aussi pourri trois ans après la greffe. C’est difficile alors de faire un parallèle, je comprends bien l’angoisse que cela génère. la seule chose à dire c’est que Tom est petit, que le corps est en pleine transformation et que certaines choses sont moins définitives que pour un adulte. Je croise les doigts (j’avais aussi un peu hâte de reprendre une vie professionnelle, mon mari avec sa maladie avait encore retardé la reprise
)
Je vous souhaite que tout lentement rentre en ordre et que puissiez enfin respirer.
incapable ?
Incapable ?
mais laurence…..as-tu vu tout ce que tu as su faire ???? une diplômée de l’ENA en activité au ministère n’aurait pas su faire le dixième de ce que tu as su faire !!!!
mais je comprends qu’une vie sociale est importante, c’est un équilibre difficile à trouver et j’espère que tout rentrera dans l’ordre. je vous tire encore mon chapeau pour toute l’énergie, mais surtout pour tout l’amour que vous lui donnez, et qui va l’aider dans sa guérison complète.
Bises à tous,
G
Coucou Laurence ! Tu as raison de te battre pour ton enfant tu verras cela va payer et même si c’est long sortira gagnant! Moi aussi par moment j’ai l’impression de ne plus avoir de vie sociale Léo est mon centre de vie ! Son frère et son père viennent après je n’ai pas le choix mais notre visite au kb lundi nous a mis du baume au coeur car son bilan est bon et l’écho parfaite. On va y arriver. Pleins d’ondes positives et courage à toute la famille.
(On est alle voir Mélissa elle est trop jolie et se remet doucement). Biz à James et Carine aussi
Courage laurence!!
Nous aussi c’est pas top !! mélissa à son tromporte qui est trop petit de plus ses voies biliaires sont dilatées.. DEMAIN on retourne à Kremlin avec on espère de bonne nouvelles. Depuis qu’elle recommence à manger mélissa nous fait des selles à répétitions sa déborde de tout les côtés. elle à subit des opacifications pour résoudre ses deux problèmes, qui malheureuse non rien changé. au moins pour l’instant il n’y à pas d’aggravation. COURAGE NOUS SOMMES DE TOUT COEUR AVEC VOUS !!!! BON RETABLISSEMENT AU PAPA