Marron Show

Cela fait un bye que je n’ai pas posté d’articles…..

Je vais commencer par vous rassurer et vous dire que Tom va très très bien ! Il grandit vite et fait dans tous les domaines des progrès ahurissants. Je pense qu’il a aujourd’hui rattrapé “la maturité” de n’importe quel autre enfant de 2 ans ! Tom aura 2 ans le 4 septembre prochain… Déjà !

Nous avons pu l’emmener en vacances, ses premières vraies vacances. Croyez-moi, il en a bien profité avec sa sœur et ça nous a fait bien plaisir de le voir tout plein d’énergie et de curiosité. Il a découvert la mer et en plus “même pas peur”. Monsieur se jetait dans les petites vagues et s’il n’avait tenu qu’à lui, il se serait bien lancé dans la plongée sous marine !

Le dernier bilan (Juillet dernier) était excellent - globules blancs nickel ! Le prochain bilan est prévu pour bientôt, ainsi qu’une intervention pour dilater une voie biliaire. On continue à suivre la thrombose de près, pour le moment ça reste stable.

J’ai reçu beaucoup de témoignages de parents qui vivent le tout début de l’AVB. Je me rends compte qu’il est très difficile de les “soulager” et de les aider à affronter cette première étape. Je ne trouve pas les mots justes, alors je voudrais leur dire qu’évidemment, il ne faut pas mentir, c’est un parcours très difficile ; il faut se faire entourer et faire preuve de beaucoup de courage pour accompagner au mieux son enfant. Je voudrais leur dire aussi combien ça vaut le coup de se battre au vue des résultats. Il faut être patient, c’est long et douloureux. On passe tantôt par des moments de désespoir, tantôt les choses s’arrangent, puis de nouveau rien ne va plus. C’est malheureusement l’une des caractéristiques de cette fichue maladie.

Pour vous remonter le moral, voici 2 petites photos qui en disent long :

Avant (Tom, 8 mois) :

Après (Tom, presque 2 ans !) :

C’est assez parlant ?

Pour vous donner des nouvelles de son papa, c’est toujours un peu compliqué pour lui. Il devra subir encore 2 interventions par endoscopie. Il s’agit de remédier à la fuite d’un voie biliaire provoquée lors du prélèvement du lobe gauche de son foie (aujourd’hui chez Tom !!!). Eh oui, on en est encore là. On change régulièrement la prothèse dans l’attente que la voie biliaire en question cicatrise. De plus, ils lui on trouvé lors de la dernière intervention une voie biliaire bouchée ; celle-là en revanche, ils prévoient de la “dilater”. Et dans le même lot, ils ont également décelé une éventration musculaire au niveau de la ceinture abdominale. Ils se posent la question d’une intervention, ou non. Là, il y a moins d’urgence mais il est probable qu’ils interviendront….
Pour couronner le tout, il est aujourd’hui à l’hôpital depuis presque un mois, car lors de la dernière endoscopie, il a développé un germe résistant. Que du bonheur. Il va bien physiquement mais le moral quant à lui… Allez Oliv ! C’est une situation un peu dure pour tout le monde… Mais à côté des épreuves précédentes…

Sinon, dans les “faits divers”, Inès rentre à l’école début septembre, Tom ira chez sa nounou, Oliv reprend d’emblée un nouveau travail le 1er septembre…. Quant à moi, je me plonge dans ma recherche d’emploi.

Nous reprenons donc petit à petit le chemin vers une vie nouvelle… et normale !

Filed under: Les aventures de Tom, Non classé on août 26th, 2008