Tom pousse !

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Il en a bravé des tempêtes et des étapes difficiles !

Aujourd’hui, il y a encore certains points à “corriger” pour que nous puissions être plus serein quant à l’état de Tom, mais ces derniers temps il change tellement qu’on oublie presque toutes les perturbations !

Tom a toujours un taux de globules blancs assez bas. L’équipe médicale n’a pas encore statué sur le moyen d’y remédier et préfère conforter son diagnostic. La nouvelle idée émise par les hématologues est que Tom a développé un anticorps contre sa propre production de globules blancs, cela à cause de son immunosuppresseur - c’est un peu compliqué, je ne rentre pas dans les détails.

Sinon ils pensent toujours au prograf (son immunosuppresseur). Dans ce cas précis, ce qui étonne les hématologues, c’est qu’il ne s’attaque qu’aux globules blancs, et plus encore qu’à une partie des globules blancs : les neutrophiles.

Lexique :

A quoi servent les neutrophiles?

Les neutrophiles sont la seule catégorie de globules blancs capables de combattre les infections bactériennes.

Les infections bactériennes peuvent être très dangereuses et évoluer très rapidemment chez un enfant neutropénique (par exemple, suite à la chimio). C’est pourquoi on vous demande d’aller à l’hôpital sans tarder si votre enfant a de la fièvre pendant la période d’aplasie. Une infection bactérienne est toujours à redouter en cas de fièvre et des antibiotiques à forte dose seront donnés systématiquement pour pallier le manque de neutrophiles.

Quelles sont les valeurs normales?

On considère qu’au dessus de 1000 neutrophiles, le corps est capable de se défendre contre la majorité des infections bactériennes. Le risque infectieux devient très sérieux lorsque les neutrophiles sont en dessous de 500. Il convient d’être d’une extrême vigilance en cas de neutrophiles sous la barre des 100.”

Vous comprendrez mieux, lorsque dans mon précédent article, je vous disais qu’il était à 20 !!!! Aujourd’hui, il oscille entre 350/400. C’est donc pas encore ça mais les médecins seront en mesure de fournir une réponse à leur diagnostic d’ici 2 semaines. Eh oui c’est long et ennuyeux de laisser Tom comme ça - nous restons donc vigilants. Il nous faut 2 semaines. En effet, pour confirmer ou non la première théorie, des échantillons ont été envoyés dans un laboratoire de Créteil, le seul apparemment compétent en la matière.

Le deuxième point que nous surveillons, c’est toujours sa thrombose. Nous devons nous assurer qu’elle n’évolue pas et qu’elle ne cause pas de varices œsophagiennes. Tom aura une IRM de contrôle ce vendredi.

Voilà, grosso modo, quand la question des globules blancs sera enfin réglée… Tout ira bien mieux et nous n’aurons plus que dans des consultations de contrôle.

A côté de ça, Tom grandit à une allure folle, il mange comme un ogre et grossit par conséquent très bien.

Il a le “bon vieux” caractère de son papa ;-) et il est aussi beau et intelligent que sa maman :-)

Tom ne devrait plus tarder à marcher maintenant, il ne lui manque quasiment rien ! Ca va nous faire drôle ce jour là et je crois qu’on aura l’impression d’avoir franchit une étape et emporté un première victoire. Ses hospitalisations à répétitions n’ont pas favorisé la marche, c’est plus que certain. On ne s’inquiète pas qu’il ne marche pas encore, mais sincèrement, c’est compliqué psychologiquement.

Aujourd’hui, tout va très vite, Monsieur Tom “bavarde”, explore tout ce qu’il peut, chante, danse….. C’est dingue !

6 Responses to “Tom pousse !”

  1. C’est sûr que l’hospitalisation est un frein pour certaines choses (marche, propreté etc..) mais très vite rattrapées et sans séquelles.
    J’espère qu’ils pourront vite comprendre ce problème de neutrophiles et que vous pourrez profiter à fond de cette nouvelle vie !

  2. trop dur le travail de chantier mon bonhomme !!!!

  3. Bravo à TomTom toujours courageux et de plus en plus conquérant !!
    N’ayez pas d’inquiétude sur les petits retards bien compréhensibles, ce petit homme avait d’autres priorités !! ;-)
    Elise a baragouiné jusqu’à 3 ou 4 ans quand d’autres enfants s’expriment déjà très bien. Chacun son rythme ! En tout cas tout le monde finit par marcher et parler, et le jour où il courra partout et vous saoulera de pourquoi, vous vous souviendrez en souriant de cette attente ! :-)
    J’espère qu’Ines grandit bien aussi. Le papa va bien avec ses tuyaux et bouchons ?
    Encore plein de courage et de bisous à vous 4 !

  4. Je suis très heureuse de voir que Tom grandit et progresse chaque jour. La prochaine étape sera la marche (Timéo a marché à 22 mois), et ce sera formidable et pour lui et pour vous. L’étât de santé de Timéo est toujours stable, et maintenant il commence à bien progresser au niveau du language.
    Je vous souhaite beaucoup de courage à tous les 4 et vous envois de grosses bises.

  5. Bon courage à vous aussi Sabine !!!
    Timéo a déjà du bien changer !
    Larence

  6. c chouette.
    le fait que tom progresse autant avec langage + marche permet de se concentrer sans doute sur autre chose que ses visites à l’hôpital…et ça doit vous faire du bien.
    Je croise les doigts pour que le taux remonte très vite, et que le souvenir de la greffe se fasse de plus en plus lointain. je pense à vous 4,
    A bientôt,
    G

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