Bientôt 6 mois déjà…
… que Tom a été greffé.
Ca fait très longtemps que je ne vous ai pas donné de nouvelles !
Comme nous l’avaient précisé les médecins, l’année suivant la greffe est difficile. Tom a repassé 10 jours à l’hôpital ; il est sorti hier. Ses globules blancs sont extrêmement bas. Il y a de ça 2 jours, Tom avait le système immunitaire “inexistant” - état particulièrement dangereux et propice à toute attaque aigue ou fulgurante. Très sensible au moindre virus ou autre attaque microbienne, Tom est rentré en urgence à l’hôpital avec une toux inquiétante, une irruption cutanée : des plaques semblables à des brulures et de la fièvre. Au final, un virus qui chez un autre enfant, aurait été l’affaire de quelques jours, mais qui pour Tom a pris des proportions faramineuses.
Son taux de globules a remonté un tout petit peu mais il reste très loin de la normale (600 au lieu d’un minima de 1000). Il était descendu à 20 ! Quoi qu’il en soit, le constat est que depuis la greffe, Tom n’a jamais retrouvé un taux de globules blancs normal. Aussi, les médecins soupçonnet un effet de son immunosuppresseur. Le fait d’en changer et de passer du Prograf à la Cyclosporine est en cours… Bref ça c’est déjà plus technique !
L’équipe médicale a estimé que les risques étaient les même, voire plus importants à l’hôpital plutôt qu’à la maison ; Tom est donc rentré et nous le surveillons attentivement. Les contraintes étant de ne pas emmener Tom dans des endroits où il y a trop d’enfants, de monde en général - pas de magasins, pas de “passages” dans trop de bras…etc.
Après cet épisode, Tom se porte de nouveau à merveille et à enfin retrouver sa maison et sa “Nanou” dans des effusions de joie. En quarantaine dans sa chambre d’hôpital, il commençait à trouver le temps long même avec les visites de son papa et de sa maman “déguisés” de la tête aux pieds.
Tom ne marche pas encore, il a passé autant de temps à la maison qu’à l’hôpital. Chaque chose en son temps, j’imagine que ça viendra bien assez vite !
J’espère que Tom va passer un bel été et que l’on pourra malgré tout lui faire passer de belles vacances sans périodes prolongées à l’hôpital (sa deuxième maison).
Sa sœur est aux petits soins et s’occupe constamment de lui. Elle est adorable et nous fournit tout le courage possible ! Elle a grandit bien vite !
A bientôt
Laurence
Filed under: Les aventures de Tom on mai 6th, 2008
Laurence, tout d’abord je suis contente d’avoir de vos nouvelles, ensuite je ne peux que souhaiter que la ciclo lui redonne un système immunitaire plus stable (cela arrive avec le prograf et je connais plusieurs enfants qui sont repassés à la ciclo et qui vont très bien). Oui la première (et même parfois la deuxième) année de greffe n’est pas toujours de tout repos, mais plus on s’éloigne de la greffe et plus la vie reprend son cours. Rien de tel pour Tom de retrouver sa maison (n’ayez crainte, il sait très bien où est sa maison :)) et ce qu’il y a de bien avec les petits enfants, c’est que les souvenirs qu’ils gardent de la greffe sont souvent de bons souvenirs. Je vous embrasse tous très fort et merci encore pour nous avoir donné de vos nouvelles.
coucou,
Effectivement, les mois qui suivent la greffe semblent difficiles, et je vois que vous maintenez toujours avec autant de courage et de forces vos efforts pour porter votre petit bonhomme vers la guérison totale.
Continuez de vous accrocher comme ça…..quand on s’accroche, ça paie toujours et ces longs mois d’angoisses seront bientôt derrière vous.
je pense très fort à vous 4,
Gros bisous à tous,
géraldine
Salut Laurence,
je suis très contente d’avoir de vos nouvelles ! Vous êtes super entourés et Valérie, vous donne de bon conseil. Je ne suis pas encore à la greffe, mais je pense comme Géraldine, que le fait de rester positive permet à nos enfants de surmonter les épreuves. Profiter du soleil et des moments en famille cet été. Bisous
Coucou Laurence,
contente d’avoir des nouvelles du petit bout, tu a une famille très courageuse et je pense que les vacances seront méritées.
demain cela fera 4 mois que Léo a été gréffé, le rv à Bicetre du 16 juin s’approche. Nous aussi on a connu des hospit depuis le retour du KB et à chaque fois qu’il retrouve la maison et son frère il oublie ses misères.
Nos petits ont un courage incroyable, continuons à tenir, on y arrivera.Tom est certes affaibli mais c’est un guerrier, il l’a dejà prouvé!
Biz à toute la famille et à Valerie, Geraldine et Carine qui sont la pour penser à ces petits anges !
bien contente que ptit tom vas mieux après tous les épisode qu’il vous a fait
c’est un coquinou votre ptit bout.
Morgane se porte a merveille elle as le prograf une fois par jour o,1mg
hé oui c’est rien par raport a certain.
la prochaine consultation hépatique au kremlin bicêtre est la semaine prochaine 28/05/08
et il vont aussi contrôler le champignon
espérons qu’il ne soie plus présent.
car il arrêtrons le médicament.
j’ai hate d’avoir de vos nouvelles.
sur le blog de miss je donne des nouvelles tous les jours
gros bisous
je pense bien fort @ vous
m@g@li l@ m@m@n de miss morg@ne