On positive !
Bonjour à tous !
Nous avons passé une phase “tendue” mais ça repart. Tom nous a en effet fait une belle frayeur. Les résultats de son bilan hépatique sur les 2 dernières semaines n’étaient pas au beau fixe. S’en est donc suivi toute une batterie d’examens et pour finir, une biopsie. Résultats : Rien ! Tom avait 40 de fièvre mais aucun autre symptôme ! On a pensé à une cholangite ou à l’éventualité d’un rejet mais les conclusions des examens n’ont rien décelé de tel. Rien au niveau hématologique, rien au niveau bactériologique, même l’échographie n’a rien montré de nouveau. Pour finir, rien non plus au niveau de la biopsie.
Il s’agissait probablement d’un petit virus isolé, même les dents pourraient être la cause de tout ça !
Quoi qu’il en soit, après un séjour d’une semaine à l’hôpital, Tom est rentré sans fièvre et en pleine forme.
Si le bilan d’aujourd’hui est bon, nous pourrons enfin espacer nos visites à une fréquence mensuelle, quel bonheur ! Je commence à saturer de ses visites. Tom se met dans un tel état que je ne sais plus comment gérer ses crises. Il est traumatisé par tous ses “soins” qui n’ont rien d’agréable. Les infirmières me font souvent sortir de la salle de soins ; j’avoue. En réaction de maman, il m’arrive de prendre sur moi pour ne pas prendre Tom dans mes bras et le ramener à la maison et en finir avec toutes ses piqures et ses traitements douloureux.
Concernant la thrombose, elle n’évolue pas pour le moment. Un IRM est prévu bientôt pour regarder ça de plus prêt.
La grande nouvelle, c’est que Tom n’en finit pas de grandir et de rattraper son retard ! Monsieur se met debout et crapahute autour des tables et de tout ce qui se trouve sur son passage ; Monsieur monte sur le canapé et les chaises, allume la télé ! Allez mon Totom, prochaine étape : tu marches.
Je vous laisse constater la progression par vous même !
Filed under: Les aventures de Tom on mars 20th, 2008
on positive et on y croit !
Il essayerait pas de draguer les infirmieres celui la ? (il tient ca de son pere surement)
bon courage!!!
C’est clair, un véritable chaud lapin !!!
Il est trop beau mon fils !!!!!!
Bonjour à toute la famille,
Je viens de voir Tom et c’est un véritable plaisir de le voir si plein de vie malgré ses tracas. On en verra le bout c’est certain.
Notre Léo comme vous le savez a été greffé le 11 janvier et apres maintes peripetie nous sommes rentré à la maison le 2 mars.
Mais là depuis mardi il est hospitalisé à Toulouse car Léo aurait une infection bacteriologique, on a ecarté le rejet. plus de fievre il est plutôt en forme donc une dizaine de jours d’antobio et rebilan et recat, enfin on est pas retourné à Bicêtre car ça peut se gerer à l’hopital de Toulouse.
Voilà, je voulais donner un petit peu de nouvelles à tous car à part ça il va bien et c’est du bonheur de ne plus le voir jaune avec ce gros ventre.
Gros bisous Laurence à toute ta famille et allez Tom tu va marcher !!!
Enorme !! Quelle star, il est trop craquant !!!
C’est super d’avoir de vos nouvelles. On vous renvoie une power dosette pour toutes les journées un peu dures dures, et des gros bisous !
Et un peu filou aussi, non ?!… tant qu’on peut se déplacer sans avoir à lever les fesses, on en profite !
oui, quel bonheur de le voir en pleine forme !
les vistes moins fréquantes à l’hôpital doivent vous faire retrouver un cours de vie à peu près normal et c’est tant mieux.
gros bisous à tous, et plein d’énergie pour la marche !!!
G
Salut
je n’arrive pas à laisser de messages, j’essaie à nouveau !
bisous à TOM, son papa et bon rétablissement
Bonjour Carine,
Comment se porte Mélissa ?
Et vous ?
Bises à tous
Laurence
J’espère que vous allez tous bien. Je vous embrasse fort
salut laurence !
j’espère que Tom va mieux ! sinon nous ça va Mélissa est en 4 ème position sur la liste normale pour la greffe. Elle se porte bien, commence les quatre pattes et la marche. Elle pèse 10 kilos et mesure 75 cm. Son bilan est stable pas de présence d’ascite et sa bilirubine totale est à 269 . Elle mange bien et prend des biberons fait qu’à base de ptit junior avec bien sûr du chocolat en poudre et un petit morceau de sucre pour couper le goût. Le reste du temps c’est des petits pots. James a mis de nouvelles photos sur le site, tu te rendras compte toi-même. J’espère que le papa de Tom va mieux, si ce n’est pas le cas je lui souhaite un bon rétablissement et du courage pour la suite. C’est une nouvelle vie pour vous, alors profiter du soleil et de chaques moments passés avec Tom. Bisous
Bonjour Laurence !
Après cette abscence du net, je reviens prendre des nouvelles de Tom qui a l’air en pleine forme d’après les vidéos. Les progrès de Tom prouvent que ça santé s’améliore et pour les parents chaque progrès est une victoire.
L’étât de santé de Timéo est toujours stable, et depuis 2 mois et demi il marche (21 mois), c’est une grande étape pour lui et une grande joie pour nous les parents.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite, il faut positiver et garder le moral car je suis certaine que ça aide nos enfants à affronter toutes leurs épreuves plus sereinement.
Gros bisous à toute la famille.
bonjour à tous ,
je uis privé d’ internet depuis un mois mais je ne vous oublie pas .
Tom se porte bien d’ après la vidéo , je vous souhaite encore plein plein de cour
Je suis privé d’ internet depuis un mois suite à une grosse panne .Je vois que Tom se porte bien d’ après la vidéo .C’ est réconfortant de le voir jouer avec sa soeur . Je vous souhaite encore plein plein de courage à vous tous . a très bientôt !!
Bises
Valérie
Hello la petite famille
J’espère que tout va bien. Pas de nouvelle, bonne nouvelle… c’est ce qu’on dit… Moi j’aime mieux savoir que tout va bien.
Gros bisous à vous 4 et un petit coucou très chaleureux à tous les autres petits malades !