Thrombose persistante…
L’opération de chirurgie exploratrice de Tom n’a malheureusement pas été une réussite. La thrombose persiste et s’est étendue.
Au final, la décision est de ne plus s’acharner sur cette thrombose. Une opération chirurgicale plus poussée risquerait de dégrader le greffon.
La complication qui va s’installer avec le temps est l’apparition de varices œsophagiennes. Je vous laisse prendre connaissance du diagnostic, ce n’est absolument pas réjouissant.
Tom va être surveillé de très prêt et subir régulièrement des échographies, des scanners et endoscopies afin d’anticiper les conséquences de ces varices.
les interventions qui permettront la résolution seront chirurgicales et lourdes. Il s’agira de créer une dérivation de la veine portale ou de ligaturer les vaisseaux . On ne peut pas les réaliser maintenant, Tom est trop petit, la greffe trop récente ; ça rend toute intervention extrêmement compliquée (je ne rentre pas plus dans les détails, moi-même,je n’ai encore pas tout assimilé).
Tom se porte bien quand même. Je ne sais pas comment il fait. Il oublie vite ses bobos et se remet à rire, à chanter et à nous raconter sa petite vie bien remplie.
Moi j’avoue que je craque et que je me dis que tout ça ne s’arrêtera jamais. Je voudrais que Tom n’ait pas à subir tout ça. Ca me rend malade de ne pas pouvoir faire mieux.
Bises à tous.
PS : Je n’ai que peu de nouvelles de vos p’tits loups ! Ou en êtes-vous tous ? Est ce que tout se passe bien ?
Filed under: Les aventures de Tom on février 19th, 2008
Je ne veux pas être optimiste à tout prix, mais un des petits loups qui a été opéré en même temps que G. a eu une thrombose persistante et qui maintenant est un vieux souvenir. Les suites sont en général un peu lourdes à vivre, parce que l’on est fatigué, parce que l’on voudrait respirer, parce que l’on en a marre de voir son petit bout se faire chahuter… il faut que tu gardes espoir crois-moi… huit mois après la greffe on parlait de regreffer G. et six mois plus tard on me parlait de greffe des poumons… et puis petit à petit il a repris des forces sans que ces prévisions aient été concrétisées.
Je vous embrasse tous très fort.
La chance que nous avons est que à cet âge (celui de Tom) le corps continue à se construire et que du coup ce qui pourrait être irréversible chez un adulte greffé peut tout à fait se régler chez un enfant.
Accroches-toi (je sais que c’est très lourd et je voudrais pouvoir te donner de la force) Encore un mot, pour ce qui est du moral de Tom c’est l’essentiel… G. garde un super souvenir de toutes ses années de petite enfance, c’est dire
Allez les Loulous, encore du courage, beaucoup de patience, un énorme zest d’énergie, et un grain de folie pour tenir le coup !
Ca paiera j’en suis sûre !
Vous êtes incroyables, tenez bon tous les 4 !!!
Gros bisous
coucou,
je pense bien à vous.
Normal laurence que tu craques, et tu fais bien, lâche toute cette tension. Ca finira ce tunnel, vous en verrez la fin, c’est une question d’endurance, un vrai marathon.
je viens en renfort de vous, avec mes seules pensées, mais elles sont quotidiennes.
Bises à olivier courage à lui.
Mille bisous à inès, et Petit Tom.
Et je t’embrasse Laurence, tu es la plus belle et la plus forte maman du monde.
On pense bien a vous, et courage !!!! Quelle lecon de vie, BRAVO !!!!
Salut,
Bon courage Laurence. Tu en as vu tellement, il est normal que tu te sentes affaiblie, mais un long chemin a deja ete parcourru…garde le cap!
Je pense regulierement a vous et vous envoie toutes mes pensees les plus positives.
Bon courage ma cherie,
Tu es une super maman.
morgane vas trés bien.
Je suis contente de savoir que votre loulou va bien malgré les complication qu’il.Il est bien courageux votre petit tom.
j’ai enfin créer un blog pour miss est ca maladie qui parle de tous dans sa vie avec plein de photos.J’éspére avoir de vos nouvelle assez rapidement.
j’ai mi un article sur vous dans notre blog
le voici
http://morgane160605.skyrock.com
gros bisous a vous et courage ne lacher pas maintenant.
On vous envoie plein de courage, de l’énergie, pleins de bisous, des pensées, un peu de patience, enfin toutes les choses dont vous avez besoin.
Ruben et ses parents from paris qui pensent bien à vous