Marron Show

Pardon d’avoir mis tant de temps à vous donner des nouvelles. Ce n’est pas toujours facile parce que l’état de Tom varie constamment.

Tom se porte très bien mais il connait quelques complications post-greffe. Il s’agit toujours dans un premier temps de sa thrombose. Malgré tous les traitements, elle n’a pas décoagulée. Elle n’engendre rien de grave pour le moment, mais sur du moyen/long terme, elle serait susceptible de provoquer pas mal de dégâts importants. Ces dégâts nécessiteraient que Tom subisse une nouvelle opération risquée et compliquée.

Ces derniers temps, nous avons donc réfléchi avec les médecins à la meilleure solution ; celle de régler dés aujourd’hui cette sténose (thrombose). Il s’agit d’une opération qui consiste à atteindre avec une petite aiguille une veine des veines du foie, de faire passer un petit filin à l’intérieur de la veine et de pousser le caillot. Ensuite on injecte de l’héparine pour le dissoudre complètement. C’est une opération qui ne nécessite pas d’”ouvrir” Tom et qui se fait par un praticien radiologue. Elle comporte cependant des risques à ne pas négliger. D’abord, il se peut que le radiologue ne parvienne pas à pénétrer la veine, il travaillera sur un périmètre de 2 mm. Ensuite, il se peut aussi qu’il déclenche des hémorragies plus ou moins importantes qui nécessiteraient une intervention chirurgicale d’urgence. Pour finir, il se peut aussi, qu’il ne parvienne pas à dissoudre la thrombose, voire qu’il y parvienne mais que celle-ci se reforme dans les jours qui suivent.

La thrombose s’est placée à la couture de la veine porte de Tom et du greffon ; elles ne font pas la même taille et le sang a coagulé à cet endroit. Durant cette opération, le cardiologue tentera de “limer le passage” pour permettre un flux moins sinueux. Tout ceci sous anesthésie générale devrait durer environ 2 heures.

Autre complication, Tom a une charge virale extrêmement élevée. Quand Tom a reçu le foie de son papa, il a aussi récupéré le passé bactériologique et virologique de son papa. Tom est immuno-déprimé puisqu’il prend des médicaments anti-rejet. Ces médicaments pénalisent l’efficacité de son système immunitaire et ne permettent pas de préserver les anticorps reçus et développés par son papa (eh non, juste les vilains virus et autres microbes). En clair, il doit se battre contre des virus et microbes avec un système immunitaire défaillant. Il a donc commencé un traitement préventif visant à diminuer sa charge virale. Ce sont plusieurs séances (déterminées en fonction des résultats) de perfusion de Maptera. C’est un médicament qui sert à soigner les cancers. A priori, généralement 2 ou 3 séances suffisent à la négativation de la charge virale. Je précise que Tom n’est pas malade, mais c’est du préventif pour que ces virus ne “s’activent” pas et ne déclenchent pas une cytolyse.

Si le traitement s’avère être un échec, il faudra qu’on s’assure de la cause réelle de la hausse de cette charge virale. Il n’y a pas quarante solutions ; cela sera donc très probablement un rejet. Dans ce cas, il faudra confirmer le diagnostic via une biopsie. A priori, les médecins sont plutôt optimistes et penchent à 90% pour le premier diagnostic. Mais, l’expérience me fait dire qu’il ne faut rien exclure.

Toutes ces complications sont d’ordre biologiques. Tom n’en souffre pas pour le moment et c’est aussi pour ça qu’il faut le surveiller de près en l’arrosant de bilans sanguins, radios, échos et tout ce qui s’en suit. Seuls les résultats de ses examens nous permettent de remédier à toutes ces complications, et mieux encore, de les anticiper. Tom supporte ça avec un courage qui me sidère.

Tom continue à grandir et devient un vrai petit bonhomme. Il a gagné en tout ! Il ne tient pas en place, il rampe et ne cesse de caqueter toute la journée, une vraie nana !!! En ce moment, c’est un peu moins la joie car Monsieur Tom fait ses dents. Le pauvre loulou a les fesses dans un état lamentable. On arrive tout juste à les soigner. Il est donc pas mal grognon. Vous me direz, les dents c’est le lot de tous les enfants, mais je ne peux m’empêcher de penser qu’il a pas besoin de ça !

A part ça, il prend un malin plaisir à asticoter sa sœur (déjà !) ; mais bien souvent, c’est surtout pour lui en soutirer plein de câlins… Mais allez faire comprendre ça à sa soeur !!!! Preuve à l’appui :

Filed under: Les aventures de Tom on janvier 23rd, 2008