Des hauts et des bas !
Pour commencer, le papa de Tom se porte plutôt très bien. Quelques petites douleurs de temps en temps dues aux cicatrisations mais le moral et l’appétit sont là. Il a encore besoin de se reposer mais ça n’a quand même rien à voir avec son état, quelques jours auparavant.
Pour Tom, c’est pas évident de donner un sentiment. Globalement, je dirais qu’il va plutôt bien, mais son état oscille tous les jours avec des hauts et des bas. Tom a eu une gastro dernièrement. Ca l’a pas mal affaibli mais il commence à reprendre des forces. Maintenant, Tom fait des pics de fièvre. Les médecins ont donc été un peu plus alarmistes. Les différents examens ont montré que sont bilan hépatique était moins bon depuis quelques jours. La question étant : Cholangite (inflammation des voies biliaires) ou rejet ? On lui ré administre un traitement antibiotique, mais surtout, on lui repose aujourd’hui une voie centrale. Tom est arrivé à saturation de piqures. Ça devient un vrai problème. Les infirmières ne parviennent plus à lui faire des prises de sang (c’est très compliqué chez un bébé de trouver une veine suffisamment « solide », qui n’éclate pas et qui donne la quantité de sang nécessaire). Les bras, les pieds, la tête, tout y passe ; quand les infirmières ne s’y reprennent pas à plus de 3 fois, on a de la chance. D’autre part, à force d’avoir des piqures, une pour ceci, une pour cela, des intra-musculaires des intra-veineuses et des sous-cutanés… je crois que pas un endroit n’a pas été piqué. Tom a des bleus et des hématomes partout. Ca me fait mal au coeur de devoir lui refaire une anesthésie générale pour poser une voie centrale mais c’est bien mieux pour lui si ça peut lui éviter 10 piqures par jour.
A ce jour, je doute d’une sortie possible pour Noël. Comme dit son papa, le plus important est qu’il soit là pour les Noël à venir.
C’est dur de ne jamais pouvoir prédire le jour suivant. Mon fils me manque, je voudrais qu’il rentre à la maison… (Pis sa « Nanou » aussi voudrait bien jouer son rôle de grande soeur !)
Filed under: Les aventures de Tom on décembre 13th, 2007
Bien sûr qu’il sera là pour les Noël à venir votre petit bout.
Je n’y connais rien, laurence, mais je me dis que de résister à une gastro si peu de temps après une opération, c’est déjà pas évident, alors c’est sans doute normal que son système réagisse à cette nouvelle attaque.
il a prouvé jusqu’à présent sa solidité et il va se rétablir de tout ça.
la voie centrale effectivement, si ça peut lui éviter de se faire piquer toutes les 2 mns, c’est pas plus mal, ce n’est de toutes façons que momentané, même si une anesthésie générale n’est jamais anodine.
je pense à lui, à vous 3 aussi. je vous envoie toute mon amitié, et je serre contre moi ce petit costaud que j’ai hâte de rencontrer.
Géraldine
Bon la chambre tu verras c’est tout de même bien plus agréable pour ces petits bouts. G. en a eu une aussi pour un traitement lourd (l’aspergelus) et crois moi il en était soulagé.
Pour ce qui est des fièvres, j’ai envie de te dire, laisse le temps au temps
Il est maintenant éloigné du rejet hyper aigü, et même il me semble du rejet aigü, G. a eu un rejet violent et tu vois il est en pleine forme
(Ton petit bout est sous FK ou ciclo ?)
Ne te donnes pas de date de sortie, il sortira lorsque tout ira bien et en attendant je t’embrasse fort.
Je ne suis pas très douée pour les grandes phrases, mais je te souhaite beaucoup de courage à toi, à TOM et à son papa.
BISOUS, nous sommes de tout coeur avec toi
On suit votre histoire en famille car on connait aussi cette maladie . On vous soutient de tout coeur . Que les anges veillent sur ce petit bonhomme et que les dieux vous protègent ….
Milles gros gros bisous …..
Valy, Gilles , Christine et Valérie
La photo est trop mignonne, je suis sûre que TomTom sera bientôt de retour. Et si ce n’est pas pour Noël c’est qu’il lui faut encore un peu de temps. Ca doit être très dur mais patience, et vous serez tous réunis et en pleine forme. Inventez un Noël différent cette année mais profitez quand même et gardez l’esprit enjoué pour ces fêtes de fin d’année. Une nouvelle page s’est tournée et même si les petits obstacles à venir font toujours mal, vous avez une petite famille formidable et un ptit bonhomme solide !
De gros bisous à Tétom, Nanou (c’est trop choupidou !!), Oliv et Sexychoco !!
On pense bien à vous..
une grosse pensée pour vous, j’imagine que tout le monde a été gâté.
je vous envoie plein de couleurs, et un peu de neige de lorraine.
Bises à tous,
G