Le bilan pré-greffe
Tom a ajourd’hui 13 mois ! Il mesure 73 cm pour 8,3 kilos.
Il est toujours sondé la nuit. Il mange comme un glouton la journée et l’un de son passe-temps favori est de réclamer du « mam-mam » !
Il est toujours aussi dynamique et joueur et développe son vocabulaire de jour en jour. Physiquement, il progresse pas mal non plus, il commence à mieux pousser sur ses jambes quand on le tient en position debout, même si on est encore loin de la marche. Pour ce qui est du 4 pattes, il n’est pas loin mais on sent qu’il est fortement gêné par son ventre. En bref, d’un aspect extérieur, c’est un bébé qui est en forme et qui s’épanouit rapidement.
Le seul hic… C’est son bilan. Ton a toujours un taux de bilirubine de plus de 200. C’est dommage car pour le moment on n’a détecté aucune autre évolution de la pathologie. Pas d’acidité lors des échographies, pas d’infection, ni de perte de poids, ni autre chose.
Notre souci est de réaliser la greffe avant que le bilan ne se mette justement à prendre une tournure alarmante. Nous souhaitons que la greffe soit effectuée quand Tom est suffisamment en bonne santé et fort pour la « balayer » rapidement.
Aujourd’hui, nous avons bien avancé. Le bilan pré-greffe sera terminé le 27 octobre ; pour Tom, mais aussi pour son papa qui va lui donner un bout de son foie (lobe gauche) si les résultats des examens sont validés mais apparemment nous devrions obtenir l’aval des médecins et du TGI, les résultats permettent d’être optimistes
Tout ça s’est finalement fait assez rapidement. L’inscription de Tom sur liste d’attente se fera dans la foulée puisque même s’il bénéficie d’un donneur vivant, c’est une procédure obligatoire et nécessaire.
Mon état d’esprit est un peu difficile à décrire et un peu flou aussi pour moi. J’ai hâte que cette opération se fasse même si j’ai peur. Le fait que ce ne soit pas moi qui lui donne un bout de mon foie me travaille pas mal ; bien que ce soit son papa qui lui donne, je ne peux m’empêcher de culpabiliser et de me sentir inutile. J’ai le recul nécessaire pour savoir que ce n’est pas de cette façon que je dois envisager les choses et que mon rôle sera tout aussi primordial dans cette épreuve, mais c’est malheureusement plus fort que moi.
Nous attendons maintenant de revoir le chirurgien et de pouvoir définir avec lui d’une date. Je crois que c’est quand la date sera fixée que je mesurerai réellement la situation. Pour l’instant je ne réalise pas ; où j’essaye de ne pas trop y penser. Si je commence à réfléchir, je ne vois qu’une chose : Je vais faire vivre à mon fils quelque chose qu’aucun bébé ne devrait connaitre, ni son papa d’ailleurs. Je ne peux même pas lui faire comprendre que je le fais pour son bien , que pour du meilleur et que je n’ai pas le choix… Je me demande aussi comment faire pour que cela n’affecte pas trop sa soeur. J’ai beau prendre le temps de bien lui expliquer les choses, elle n’a que 2 ans. Elle est très attachée à son Totom et elle ne pourra pas le voir avant un certain moment lors de la greffe.
C’est dur…
Comment infliger ça à ce petit boutchou ?
Filed under: Les aventures de Tom on octobre 15th, 2007
Que vous dire si ce n’est que je pense fort à vous.
Bonjour Laurence,
Je suis votre blog depuis le début, toutes les nouvelles que vous nous apportez sont de plus en plus optimistes et pleines d’espoir, cela montre bien que vous êtes une mère courage et aimante,vous devez être fière de vous. Ne culpabilisez pas.J’ai eue la même maladie que votre petit bout de chou mais malheureusement pas de photos, aucun support pour comprendre cette maladie au nom un peu barbare, comprendre mon histoire. J’ai dû me reconstruire en faisant une longue thérapie. A coté j’ai entrepris des recherches sur mon passé médical( le médeçin qui m’a opérée, l’hôpital Saint Vincent de Paul, le Kremlin Bicêtre qui à été »ma deuxième maison ») j’ai eue quelques réponses à mes questions.Ma mère culpabilisait , mais je crois que toutes les mères culpabilisent quant elles ont un enfant malade.Plus tard je suis certaine que votre fils vous dira « un grand merci », merci d’avoir gardé une trace écrite de son histoire. Cela peut paraitre évident mais c’est tellement important pour se construire un avenir.
Bravo pour vous, vous êtes une mère courage!
Tu es loin d’être inutile même si ce n’est pas toi qui donne un bout de foie à ce petit.
Tu es là pour Tom, son papa et Ines depuis des mois, tu te bats avec eux.
Le don ‘physique’ n’est pas plus important que tout ça ! Tu es une maman courageuse et pleine d’amour pour tout ce petit monde, et c’est ça qui compte !
Je vous souhaite plein de courage pour l’épreuve à venir, j’espère que tout va bien se passer et qu’on reparlera plus facilement de tout ça dans quelques mois et quelques années quand Tom sera un grand garçon !
En tout cas une fois de plus il est trop beau sur cette photo !
Bonjour, laurence
le cap du bilan est passé pour vous. Nous c’est du 29 octobre au 8 novembre. mélissa pèse 7.400 kg et mesure 67 cm. sa croissance à un peu ralentie, elle mange bien ( biberon + blédi-brassé) en ce qui concerne les repas « niette ». BISOUS A VOUS ET COURRRRAGE
Merci encore mille fois à tous pour votre soutien, vos messages sont une thérapie à eux tout seul
donc…. Y’a aucune règle, malade ou en bonne santé !
Je souhaite tout plein de courage à Mélissa, Timéo et leur parents. Il est très difficile de comparer tous ces p’tits bouts entre eux… Ils avancent chacun à leur rythme et surtout, comme pour tous les bébés, il suffit très souvent d’un déclic pour qu’ils passent d’une étape à une autre. Tom en est la preuve même, en un mois il s’est mis à faire plein de progrès. Il s’est mis à « parler », à manger, à se tenir bien assis. Aujourd’hui il commence à prendre un peu appui sur ses jambes et à tenter de « vaincre » le 4 pattes ! Pour ce qui est de sa soeur, Inès a toujours eu de l’avance. Elle a marché très tôt et c’était une petite curieuse qui voulait tout faire et tout comprendre très vite ; en revanche, elle a eu sa première dent à 14 mois
Boujour Laurence,
Ravie que votre petit Tom soit relativement en forme, vos enfants sont adorables.
Notre Léo a la bili qui a augmenté (306) il a eu de l’ascite donc nouvelle hospit. Là il va mieux rendez vous pour le pré bilan le 10 décembre à bicêtre.
Pour rappel Léo a 7 mois et pèse 8 kilos. Son super poids de naissance continue a jouer en sa faveur même si maintenant il ne grossi que grâce à la nutrition entérale.
Nous pensons à vous et tous ces petits bouts qui souffrent du même mal.
On vous embrasse de Toulouse.
bonjour, laurence
Mélissa à eu une permission,donc nous sommes rentrés chez nous mercredi et nous repartons lundi. Elle a eu comme examens pour son bilan pré-greffe : – echo abdo, echo jug, radio thorax, âge osseux, echo coeur, bilan hépatique analyse d’urine sur 24 h, analyse des selles. Mercredi 7/11/07 elle véra le cardiologue et aura une fibro et le jeudi 8/11/07 on rencontrera l’anesthésiste, le chirurgien et l’allergologue. retour à la maison le 8/11/07 au soir . On à pas encore les résultats des examens. Le séjour à bicêtre à été très éprouvant. C’est dure de revoir d’autres enfants malades. Si tu as des question tu peux m’écrire sur mon adresse E-mail.
salut paqui,
ton fils est bien niveau poids. Mélissa mesure 68.5 cm et pèse 7.500 kg.
bisous à vous et bon courage
bonjour,je suis tomber sur votre site qui m interesse particulierement car ma fille lorena est atteint de la meme maladie qui a ete detecter qu a lage de 3mois ellle a subit une intervention a c 3mois et est rester 2mois a l hopital elle est suivis regulierement et aujourdhui mon petit bout a 13mois pour 7k 040 elle a subit 1 bilan pre greffe et son rhesus est rare c du 0- et son papa et moi meme ne sommes pas compatible nous sommes malheureusement aussi dans l attente d un donneur de foie sains je vous souhaite a vous un bon courage pour la suite des evenement.