Marron Show

J’ai pensé à parler de la nutrition entérale à la suite des interrogations de Delphine. J’espère vous apporter les informations dont je dispose et mon témoignage sur ce mode d’alimentation au quotidien pour Tom. Vous serez, j’en suis sure, rassurée !

L’entérale ou plus familièrement le “gavage” est le meilleur moyen d’apporter une alimentation riche et nécessaire à Tom. Il peut manger de façon normale mais il n’assimile pas correctement ce qu’il mange ; à savoir les graisses, les vitamines et autres éléments nécessaires à la croissance d’un bébé. C’est une explication plutôt simpliste mais le principe est que les faibles quantités distribuées sous forme de goutte à goutte directement dans l’estomac permet au foie de faire un travail moins difficile et donc d’assimiler mieux les quantités qu’il reçoit. C’est une alimentation moins agressive pour le foie des enfants atteints de l’AVB.

Tom a donc depuis ses 4 mois une sonde gastrique, un petit tuyau qui part de la narine jusqu’à l’estomac. Il la garde continuellement et nous lui changeons environ toutes les semaines.

Le plus important pour les enfants comme Tom est la prise de poids. Prise de poids qui bien souvent ne peut se faire que par cette voie là avec des ingrédients nutritifs adaptés (lait pepti Junior, liquigen, dextrine maltose et thicken up) qui facilitent le travail du foie. En parallèle, Tom a régulièrement des injections intra-musculaire de vitamines.

C’est à grâce à son gavage que Tom fait aujourd’hui un peu plus de 8 kilos. Il a la chance de n’être alimenté par sonde que la nuit depuis ses 4 mois - jamais le jour. Il ingère 400 ml en 10 heures aujourd’hui. Les doses ont évolué au fur et à mesure de sa croissance. La journée, Tom mange normalement mais bien moins qu’un enfant normal. Il n’est pas capable de manger une grande quantité de nourriture d’un coup et mange plusieurs fois dans la journée (lait adapté et alimentation variée depuis ses 8/9 mois maintenant). Le foie de Tom est déjà bien abimé ; mieux vaut ne pas trop le solliciter.

La première fois que Tom a été “gavé”, il était encore hospitalisé. Nous avons eu le temps de nous habituer à le voir avec un tuyau dans le nez et relié à une machine. C’est, dans un premier temps, assez impressionnant. Quand Tom a commencé à reprendre du poids, les médecins ont évoqué la possibilité de son retour à la maison. Seulement voilà, Tom devait continuer à prendre du poids et l’entérale était plus que nécessaire pour y parvenir. On était prêt à gérer nous-même cette alimentation, nous étions trop heureux que Tom revienne enfin parmi nous !

Première chose : Apprendre à préparer le “lolo”

Rien de plus facile. Nous avons été briffé par le service diététique de l’hôpital et en ce qui nous concerne, nous avons choisi de préparer la mixture chaque soir pour les prochaines 24 heures (doses biberons et entérale). Nous n’avons eu pour se faire qu’à nous acheter une petite balance de cuisine pour éviter d’y passer trop de temps.

Deuxième chose : Matériel

Aucun souci pour ce qui est du matériel nécessaire (un peu flippant aux premiers abords). Il faut disposer de la pompe et du “perchoir” (pour suspendre les poches). Miracle : nous avons l’association sur Lyon - l’ALLP - (consulter leur site)

Ils sont rentrés en contact avec nous avant même notre sortie de l’hôpital. Ils ont pris note de tout ce qui nous serait nécessaire pour la gestion de l’entérale de Tom à domicile ; de la “machine”, aux ingrédients (lait, dextrine maltose et autres produits non ordonnancés), les poches, les sondes gastriques, les seringues (pour faire passer les médicaments dans la sonde si nécessaire). Livraison sur commande à domicile tous les mois et prise en charge complète par la sécurité sociale. Hormis programmer la commande en temps et en heure, nous n’avons rien d’autre à faire.

Troisième chose : La sonde gastrique

Pour notre part, l’hôpital nous a proposé d’apprendre à poser nous même la sonde gastrique. Moi, j’ai refusé dans un premier temps. Son papa, plus courageux, a préféré savoir le faire. Et c’était plutôt très pratique. Dans les premiers temps, c’est arrivé très souvent que Tom s’arrache plusieurs fois par jour sa sonde, notamment quand il était dans des périodes où il se grattait sans cesse, avant son traitement à la rifadine. Cela nous a permis de ne pas avoir à courir à l’hôpital dés que Tom retirait sa sonde. Je me suis décidée quelques temps après à apprendre moi aussi à mettre le sonde de Tom. Je ne vais pas mentir, ce n’est pas quelque chose d’agréable ; ni pour Tom, ni pour moi. Aujourd’hui on fait ça comme des professionnels : vite et bien. Nous avons acquis les bons gestes et les bons réflexes pour être sur d’être bien dans l’estomac de Tom. J’ai même du mal maintenant, et son papa aussi, à ne pas le faire moi-même. De toute façon, il est devenu extrêmement rare que Tom retire sa sonde. On s’occupe simplement par mesure d’hygiène et de confort de lui changer régulièrement.

C’est une alimentation surtout contraignante pour la vie quotidienne. Nous ne pouvons pas sortir quand on veut, et nous devons prévoir à chaque déplacement tout le nécessaire à l’entéral. Cela ne nous a pas empêché de partir en vacances ; mais comme nous avons des horaires à tenir, c’est pas toujours simple à gérer. Il nous est arrivé pour certains déplacements de demander à l’hôpital s’il était grave de ne pas “gaver” Tom sur un week-end. Ca ‘a jamais posé aucun problème, nous avons assurer le manque de Tom par biberon la nuit.

Dernière chose : le regard des gens

Lorsqu’ils voient mon p’tit bout avec un tuyau dans le nez, je dirais que l’entourage proche s’y est habitué et ne remarquent parfois même pas qu’on lui a retiré. D’autre part, ils connaissent la pathologie de Tom et la nécessité de cette sonde. Nous leur avons expliqué que bien qu’impressionnant, la sonde une fois posée n’est pas douloureuse pour Tom. J’imagine en le voyant que les gênes qu’il ressentait les premiers temps à cause de sa sonde ne sont plus ! Il s’y est habitué.

Pour ce qui sont des gens dans (dans la rue ou voisinage), je sais pas trop. Ils comprennent bien que Tom est malade, demandent parfois et s’attendrissent ou nous encouragent. Certaines personnes âgées “bloquent” parfois sur Tom avec un regard d’incompréhension mais n’osent pas demander. Quoi qu’il en soit, même sans sonde Tom est très jaune et il attire la curiosité. Au moins avec la sonde, les choses sont claires Tom est malade.

En bref, ce n’est aucunement un problème. Nous sommes partis dans un club de vacances pendant une semaine, Tom avait sa sonde et on ne s’est nullement senti gêné… il manquerait plus que ça. Je suis fière de mon fils ! L’anecdote, c’est que les gens ont attendus la veille du départ pour venir nous demander les uns après les autres ce que notre petit boutchou avait ! Compassion… curiosité ? On s’en fout !

Filed under: Les aventures de Tom on septembre 19th, 2007