Les 1 an de Tom-Tom…! Où en est-on ?
Bonjour à tous,
J’ai pris pas mal de temps avant de vous transmettre des nouvelles “fraîches”, j’attendais de rencontrer le professeur qui prendra en charge la greffe de Tom. Tom a eu 1 an le 4 septembre dernier. Il a eu une belle fête d’anniversaire et surtout, il a été pourri gaté !
Ces derniers mois, les bilans de Tom n’ont guère connu d’évolution. Son taux de bilirubine est toujours très élevé, nous avons augmenté le dosage de la rifadine car Tom se gratte de nouveau. En revanche, la taille du foie n’a pas changé, il n’a toujours pas d’acidité autour du foie et le reste est plutôt pas trop mal selon les circonstances. En bref, tout ça stagne un peu et progresse néanmoins doucement vers le mauvais côté de la pente.
Nous avons été époustouflé des derniers progrès de Tom. En un mois, il a fait des progrès fulgurants. Il parle beaucoup, répète ce que l’on dit, fait toutes sortes de signes avec ses mains, danse ; il se tient parfaitement assis et ne tient plus en place. Nous lui avons offert un trotteur pour son anniversaire. Tom s’éclate comme un p’tit fou, il avance, recule et tente de toucher à tout ; ses jambes ont pris un peu de peps . Il est très dynamique. C’est donc dur d’imaginer que malgré cela, la greffe sera pour bientôt. C’est pas facile mais je préfère qu’il subisse cette lourde opération dans de bonnes conditions plutôt que d’attendre que son état se dégrade trop rapidement. Les médecins vont également dans ce sens. L’autre point positif est que Tom a pris 1 kilo en moins d’un mois. En plus de l’entérale, depuis que nous avons fait évolué son alimentation la journée, Tom mange beaucoup mieux. Il goute à tout en petite quantité et à n’importe quelle heure de la journée et il n’est pas question d’oser donner un encas à sa soeur et pas à lui !
Le professeur qui s’occupera de Tom, mondialement réputé, nous a expliqué en détail les tenants et aboutissements de l’opération ; les risques, les différentes possibilités et répondu à toutes les questions que l’on se posait. Dieu sait que l’on s’en pose. Nous restons sur notre souhait de départ ; à savoir, Tom recevra le lobe gauche du foie de son papa si tous les examens se révèlent bons. Nous commencons dés à présent le bilan pré-greffe de Tom et en parallèle celui de son papa.
Je suis très fière d’eux et je me rassure en me disant que j’ai moi aussi mon rôle à jouer dans cette difficile épreuve même si ce n’est pas moi qui pour des raisons réfléchies aurais la joie de lui donner mon foie. Peu importe, le plus important n’est pas là ! Son papa lui aura lui aussi donné la vie !
Tom sera inscrit sur liste d’attente dés son bilan terminé et dés qu’il aura été validé par les médecins.
Si nous sommes dans les temps et que l’intérêt est présent, Tom pourra être greffé vers la fin de l’année.
En attendant, nous comptons sur lui pour qu’il engrange de nouveau quelques kilos puisqu’il est sur la bonne voie et qu’avec de la chance, il dépasse le seuil des 10 !
Je n’écris pas toujours mais je lis toutes vos histoires, alors encore une fois bon courage à tous. Je ne sais pas si vous aviez entendu parler du reportage ” Capucine, à l’amour, à la vie”. Nous l’avons nous, malheureusement raté. Comme ne nous sommes pas parvenu à mettre la main dessus sur internet, nous avons envoyé un mail à Tf1 pour savoir comment le revoir. C’est un reportage d’un couple avec une petite fille atteint de l’AVB - lorsque son état se dégrade, sa maman décide de lui donner son foie… On a vu les 5 premières minutes et c’est la situation, je crois, que l’on est tous en train de vivre. Quoi qu’il en soit, nous devrions bientôt pouvoir le voir en entier, j’essayerai pour ceux qui n’ont pas pu le voir de le mettre à disposition.
Je vous tiens au courant très vite… Merci de tous vos soutiens, c’est un vrai réconfort.
Et hop, voilà mon Tom !
Filed under: Les aventures de Tom on septembre 12th, 2007
Bon anniversaire (en retard) à TomTom
Nous avions aussi parlé à l’équipe d’éventuellement donner un de mes lobes, mais au KB à l’époque, ils préféraient nettement éviter cela. Mais peut être était ce parce que c’était une technique très récente.
C’est sûr qu’il est préférable que l’enfant soit encore en bonne forme physique pour la greffe, mais je m’étais fait la même réflexion en voyant mon fils, éclatant de forme, entrer en salle d’opération.
Merci !
Ils ne négligent pas le facteur risque qui du coup est multiplié par 2, mais ils ne nient pas que la transplantation par un donneur vivant reste quand même plus efficace, plus pratique et plus sûr.
y a pas à dire … il est trop beau mon fils !!!
Pas forcément plus efficace tu sais ! Mais l’avantage est que l’on peut programmer la transplantation (et donc le risque d’être appelé un jour où justement ton bébé à de la fièvre est moins grand)
C’est un sujet assez controversé mais les statistiques, pour les nourrissons j’entends, sont meilleurs lorsque le donneur est vivant. Donc tous ces critères réunis font qu’on ne se pose plus trop la question
Salut LAURENCE
C’est super, si tout se passe bien, en principe les petits métisses ne se laissent pas démonter par la maladie. C’est un bon signe pour toi, il mange !
c’est géniale. Je souhaiterais connaître tes origines. J’ai eu l’occasion d’aller sur le site du papa des enfant, et j’ai vu quelques photos de tes parents et de la guadeloupe. Moi je suis né en guadeloupe (POINTE à Pitre), tous mes parents y sont.
Bonjour Carine,
Tu as vu les parents du papa de Tom mais pas les miens ! Je suis d’origine Franco-sénégalaise pour ma part ! J’ai cela dit eu l’occasion de voyager aux Antilles et j’espère bien y retourner !
quand à moi je suis d’origine franco-indienne.
++
Laurence je parle en me référant à ce que j’ai connu, et cela fait maintenant presque 15 ans. Je suis nouille, parce que bien évidemment les choses ont évolué et ce qui était juste il y a 15 ans est dépassé aujourd’hui. Je suis moins au courant, regardant plus les progrès concernant le suivi après greffe. De toute façon à voir l’énergie qui se dégage de TomTom, je suis sûre qu’il va passer haut la main le cap de la greffe.
Salut les Franco-Sénégalo-Indiens ! (j’adore cette famille, vous nous faites des petits TROP beaux !!)
Ca fait plaisir d’avoir des nouvelles de Tom !
Moi je n’y connais rien à tout ça, les chances, les risques et tout .. Je trouve juste génial qu’Oliv fasse un don à son fils, c’est tellement spécial … Et j’espère que tout va bien se passer dans les mois et les années qui viennent.
Je vous souhaite encore et toujours plein de courage et du bonheur !
Gros bisous !
La photo avec les lunettes est juste ter-rible !
Bonne Anniversaire Tom!!
De bonnes nouvelles du petit bou de chou,plein de peps et de joie de vivre!En ce mois sacré du ramadan je vous souhaite plein de belles chose à votre famille et surtout la guérison de votre fils.Le métissage y’a pas à dire ça fait toujours de beaux enfants!
Je vous embrasse! Fatma
Bonjour Laurence,
cela fait qqs temps que je regarde votre site et je suis très contente que votre garçon aille mieux ! Mois je suis jeune maman d’un petit garçon de 8 mois et demi né avec l’AVB. Il a été opéré à quatre semaines mais son opération malheureusement n’a pas fonctionné. Jusqu’au présent il a été nourri au biberon mais en ce moment il ne prend pas assez de poids donc les médecins commencent nous parler de l’alimentation enterale. Je suis assez inquiète vis-à-vis de ce mode d’alimentation. Je voudrais vous demander comment vous la gérer au quotidien (alimentation de nuit et de jour /regards de l’entourage) ?
merci pour votre réponse
bonjour
le petit tom ressemble à paul
race de guerriers inter-galactiques!!
faire confiance a leur grande force
c’est des gentils
Euh ! C’est qui Paul ?