Nouveau verdict pour Tom, 6 mois après son Kasaï…
Nous sommes allés voir il y a peu le professeur en charge du dossier de Tom. Objectif : faire un point médical complet concernant l’état de santé de Tom, aborder la question de la greffe et mesure, j’imagine, l’état psycholoique des parents et leurs impressions.
Tom se porte bien par rapport aux circonstances, son bilan est stable depuis plusieurs mois, rien est anormal sur les échographies et les mesures de son foie et de sa rate restent “corrects”. En revanche, le taux de bilirubine de Tom reste particulièrement élevé et stagne toujours autour des 250, ce qui est loin d’être négligeable.
Concernant le poids de Tom, la courbe est certes, montante, mais Tom n’a pas pris le poids que nous avions espéré. Il fait aujourd’hui 7,060 kilos à 10 mois passés pour 68 cm. Tom a une mauvaise coagulation et pour finir un retard psycho-moteur assez important dû, notamment, à une carence en vitamines. Il tient tout juste assis depuis peu et ne possède aucun réflexe d’appui sur ses jambes ; malgré tout, il est très vif et animé, on sent que c’est clairement dû à un manque d’énergie et pas de volonté.
En résumé, Tom, que l’on trouve plutôt en forme ne se porte pas si mal que ça mais ne s’oriente plus vers une évolution susceptible de permettre une optimisation de sa greffe. L’échec du kasaï est aujourd’hui un fait avéré.
Mieux vaut faire une greffe pas trop tardive tant qu’il est en “bonne santé” et suffisamment fort pour supporter cette opération, plutôt que d’attendre en espérant qu’il prenne plus de poids, qu’il se “renforce” si les bilans de ces derniers mois ne vont pas dans ce sens. Comme dit le professeur, si c’est pour récupérer 1 ou 2 kilos en plus, sur une période où l’on considère que Tom n’est pas dans l’urgence d’une greffe et peut encore attendre, techniquement, ça n’apportera rien de mieux à la greffe…. Voire, à trop attendre finalement, l’état de santé de Tom pourrait se détériorer et n’être en rien un avantage pour la greffe. L’échec du kasaï est aujourd’hui un fait avéré.
Le but pour Tom aujourd’hui, c’est de mettre à jour l’ensemble de son dossier médical post-opératoire : vaccins, examens divers ; Le but pour nous aujourd’hui est quant à lui d’éablir le bilan du donneur et de se péparer psychologiquement.
Nous rencontrons en Août le professeur qui réalisera la greffe de Tom. Sera alors statué de la date de lopération, si c’est bien l’issue diagnostiquée également par le chirurgien.
VERDICT : Tom a de fortes chances d’être greffé avant la fin de l’année.
Je ne suis pas éffondrée. Je crois que je suis soulagée. Ce que le professeur nous a parfaitement expliqué va totalement dans le sens de ce que je pensais. J’appréhendais d’attendre trop longtemps, sans être sûre que cela optimise à long terme réellement la greffe et permette à Tom de grandir et d’être dans de meilleures dispositions. Tom a déjà pu attendre un certain temps, il s’est depuis beaucoup engaillardi. Aujourd’hui, l’évolution n’est plus si bonne. Est ce que cela vaut le coup d’attendre au risque de devoir procéder à la greffe lorsque Tom sera en phase de déclin ?
Si il est bien, ne supportera t-il pas mieux l’opération ? Autant de questions qui se posent et auxquelles le personnel médical y apporte beaucoup d’attention.
Je souhaite maintenant que Tom ne soit plus dépendant d’une “pseudo”nutrition, qu’il grandisse normalement et vive normalement ; tout ce qu’une mère est en droit d’espérer pour son enfant.
Je suis pleine d’espoir… Je suis prête.
Courage à tous, à bientôt…
Filed under: Les aventures de Tom on juillet 13th, 2007
bonjour,
votre témoignage est touchant, j’ai l’impression de faire un bond trente ans en arrière surtout quand je regarde votre fils, c’est vrai j’ai eue beaucoup plus de chances, L’ AVB à été diagnostiquée quelques heures après ma naissance avec toujours ces mêmes symptomes, une forte jaunisse, un abdomen distendu, on m’a tout de suite diagnostiquée cette maladie, les médecins me donnaient 1 chance sur 10 de m’en sortir. L’opération à été un succès,et ceux malgré toutes les souffrances physiques et morales que j’ai endurées par la suite, j’ai également eue des problèmes psycho-moteurs, je n’ai pu marcher qu’à l’âge de 2 ans 1/2.J’espère de tout coeur que votre Tom s’en sortira, je vous soutiens dans cette difficile épreuve.La maladie fait malheureusement partie de la vie.
Bon courage!!
Bonjour laurence,
Ton petit tom est très courageux, je pense que tout ira pour le mieux. Lors de l’hospitalisation de Mélissa, il y avait un petit garçon du même âge que ton fils, qui était en attente de greffe. Il est resté plusieurs mois dans une situation très critique, il était immunodéprimé, ses urines était couleur coca, son ventre était tellement imposant qu’il avait du mal à se tenir assis tout seul. Son corps était devenu presque vert. Sa mère était paniquée, elle passait ses nuits à son chevet. Lors de mon départ, j’étais démoralisée, j’avais le doit de partir avec ma fille et ceux qui était venu avant moi “je parle plus précisément, du petit garçon et de sa mère” restait encore pour des examens qui n’en finissaient pas. Lors de la consultation de Mélissa fin juin, j’ai eu de leur nouvelle. son fils à eu deux greffes. Depuis changement radical, il est devenu tout blanc, on ne le reconnaissait plus, il avait vachement changé, ses yeux n’était plus vert. Ses parents ont eu l’autorisation de partir avec lui en Algérie.
Bisous à Tom , je te souhaite beaucoup de courage, pour les mois à venir.
“Je suis pleine d’espoir… Je suis prête.”
C’est le plus important. Et le regard de Tom, si vif, est très positif.
Je ne peux que vous envoyer des brassées de courage, de d’énergie.
Des nouvelles réjouissantes? En tout cas, c’est extrêmement positif d’avoir cette envie d’aller de l’avant. Je suis de tout coeur avec vous trois.
Avec son nouveau foie, Tom va faire des progrès rapides… et Inès n’a qu’à bien se tenir: d’ici peu, c’est Totom qui poussera la poussette!!!