Tom Tom s’affirme !!!
Tom grandit beaucoup en ce moment, j’en finis par oublier qu’il est malade !
Ses progrès sont énormes ces derniers temps. Il bouge bien, se tient bien et c’est un véritable coquin avec une pêche d’enfer et un caractère bien affirmé… Son dernier bilan était plutôt pas mal. Pas de mauvaise évolution, voire un taux de bilirubine en baisse (cela dit encore bien élevé). J’attends le prochain bilan avec impatience, je trouve qu’il a encore bien meilleure mine, alors avec un peu de chance …
Je ne m’avance pas trop, je commence à connaître les effets « pics » de l’atrésie. Je suis contente de pouvoir compter sur encore un petit peu de temps et d’optimiser les chances pour une greffe un peu plus tardive.
Tom a commencé à se lasser sérieusement de ses biberons et de son lait « arrangé ». Après tout c’est normal, il aura bientôt 10 mois ! Je lui donne donc avec l’aval de la diététicienne, des petites purées de légumes, de fruits, de bouillie ; parfois agrémenté de dextrine ou de liquigène pour préserver son apport calorique. Globalement sa prise de poids commence à s’intensifier de façon plus régulière. (Tom adore le chocolat et la glace !
)
Par contre, il ya des jours où Tom fait la grève, et il est parfois difficile de le faire manger la journée si son gavage de nuit lui pèse trop sur l’estomac. C’est variable mais tant que son poids ne s’en retrouve pas altéré !
Hormis les déplacements et soins du soir qui ne sont pas toujours simple à gérer, Tom est un bébé parfaitement normal et comme c’est bon de dire ça !
Je ne pense plus trop à la greffe pour le moment – bon signe, mauvais signe ? le retour à la réalité va être dur, je le sais d’ores et déjà.
Je voudrais remercier tout particulièrement Valérie (de Haute savoie).
Merci mille fois. Vous n’imaginez pas comme vous nous avez donné du baume au coeur. Il y a tant de questions que l’on se pose. Vous avez du , j’en suis sûre passer par des moments bien difficiles et à vous voir en parler aujourd’hui, le chapitre est clos ! C’est tout simplement ce que je voudrais pouvoir dire un jour !
Courage à tous !
Filed under: Les aventures de Tom on juin 26th, 2007

Prenez le temps d’aller lire ce témoignage. Il est magnifique !
Voici le lien : http://notesperissables.blogspot.com/2007/05/le-hasard-ce-matin-buvant-mon-caf.html
Génial ces bonnes nouvelles !! Pourvu que ça dure !! Il faut bien-sûr rester réaliste et ne pas oublier que le combat n’est pas fini. Mais il faut aussi se ressourcer pendant ces moments positifs et profiter de ces périodes !
Courage !!
Ah mais si si il montre vraiment une force de vie TRES importante ! Qu’il est beau ce petit bonhomme
Bonjour,
je trouve votre témoignage très touchant, j’ai été comme votre fils opérée d’une AVB avec l’intervention Kasaï à 3 jours, aujourd’hui j’ai 30 ans et je mène une vie tout à fait normale avec bien sur un traitement à vie.Le plus dur est passé pour votre peit Tom, ne pensez pas à la greffe,positivez! Beaucoup de courage et beaucoup d’amour à ce petit bou de chou.
Bonjour!!
je viens sur votre « blog » via le « blog » de la petite Mélissa!!
Votre « blog » est super!!
Et votre petit adorable!!
J’ai un blog sur les maladiesorphelines :
http://maladiesorphelines.skyblog.com/
Je connais la maladie de votre petit car une petite que je connais via blog avait la même son blog si vs voulez :
http://fredomel59.skyblog.com/
Je voudrais faire un article pour votre petit gars !
Je peux prendre une foto ??
bizou a bientot
jespere que sa ira mieux sa maladie en tout cas bon courage