Marron Show

Merci à tous pour vos commentaires, ils font tous très chaud au coeur. Je me rends compte que je suis bien loin d’être isolée. Finalement pour une maladie qui reste très répandue, je trouve qu’elle est bien peu connue et je me demande souvent pourquoi.
J’ai pris le temps de lire tous les messages qui m’ont été adressés et ce sont toujours les mêmes sentiments qui reviennent. Tantôt l’angoisse, tantôt l’espoir, tantôt des hauts et tantôt des bas… Que dire à part que ce sont les caractéristiques de cette pathologie.

Il y a quelques temps, le bilan de Tom n’était pas bon. Son taux de bilirubine a considérablement augmenté, Tom s’est mit à se gratter et il était un peu plus grognon que d’habitude. Petit affolement à l’hôpital et rapprochement des visites et des bilans dans un premier temps. Le personnel médical nous a alors, pour la première fois, parlé de l’éventualité en cas de progression, de commencer notre bilan un don d’organe de son vivant. Nous avons eu un nouveau traitement pour les démangeaisons : la Rifadine. C’est un médicament initialement prévu pour le traitement de la tuberculose. Depuis, Tom ne se gratte plus, c’est un miracle d’efficacité. Dû aux démangeaisons, Tom retirait sans cesse sa sonde. Il était particulièrement agité et il nous était très pénible de devoir lui remettre tous les jours sa sonde, parfois plusieurs fois par jour. Le poids de Tom augmente bel et bien mais ça reste pas suffisant dans le cas d’une greffe à court terme. Comme Tom mangeait bien les quantités qui lui avaient été prescrites, elles ont été revues à la hausse (gavage et biberons) et ont surtout été épaissies et enrichies. Tom laissait la moitié de ses biberons les premiers jours ; là, il n’en laisse plus qu’un…ça progresse ! La semaine suivante, Tom est allé à la visite médicale avec son papa. Tout s’était stabilisé ! le taux de bilirubine avait même descendu. Le traitement à la Rifadine fonctionne très bien puisqu’il ne se gratte plus ou peu ; son foie ne grossit pas. On ne nous avait pas menti, à ce stade de la maladie, un jour ça va, un jour ça va pas.

Bref, Tom a huit mois déjà ! Cinq mois se sont écoulés depuis la découverte de son atrésie ! Tom grandit beaucoup et prend maintenant régulièrement du poids grâce au “gavage” et au dosage de son lait. Il continue à boire ses biberons la journée et il a le droit, lorsqu’il a bien bu, de se régaler avec un peu de purée de légumes ou une petite compote ! C’est pas grand chose mais pour moi ça a déjà été un grand pas en avant.

Nous avons la chance d’avoir un p’tit loup qui rigole tout le temps et qui est très attentif à ce qu’il se passe autour de lui. C’est une vraie pipelette ! Il est très éveillé (un clin d’oeil à sa soeur Inès qui n’y est pas pour rien!). Je m’inquiétais encore il y a quelques temps qu’il ne tienne pas correctement sa tête mais ces derniers jours Tom se retourne sans cesse, commence à tenir sa tête de mieux en mieux et acquiert tout doucement les premiers réflexes de la position assise ; de plus, il se “durcit” petit à petit sur ses jambes. J’ai tendance a vouloir le faire grandir trop vite parfois, il n’a que 8 mois. Enfin quoi qu’il en soit, je ne me fais plus de soucis de ce côté là.

A le voir comme ça, on a même tendance à oublier sa maladie. Il la porte, mais c’est comme si il s’y était fait et que peu importe, le vie est belle quand même ! Il accepte bien souvent ses soins sans même sourciller, c’est devenu une routine, un élément partie prenante de sa vie - ça me fait mal au coeur, mais il l’a inconsciemment intégré à sa vie.

Ma nouvelle angoisse, c’est de penser qu’à mesure qu’il grandit, Tom va être de plus en plus conscient. Je souhaite pouvoir lui apporter chaque jour tout ce dont il aura besoin ; aussi bien physiquement, moralement que psychologiquement. Je sais en voyant sa soeur de 19 mois, qu’il comprendra ou tentera de comprendre très vite les choses !

Pour finir, toujours la même appréhension : une prochaine séparation et la difficulté de laisser Tom à nouveau à l’hôpital quand viendra l’heure de la greffe. j’essaye de ne pas y penser sinon tout s’écroule.

Voilà, Tom se porte très bien et nous aussi, on a passé le cap le plus difficile, intégrer l’état de Tom et le vivre avec lui pleinement. Intégré, oui ; mais accepter… On verra pour la suite.

Je livre ici mes joies et mes craintes et…ça fait un bien fou ! Plein d’amour et plein d’espoir à tous!

Filed under: Les aventures de Tom on mai 16th, 2007