Commentaires sur : Tom et son atrésie – Témoignage

Par : coquerel

coquerel — Mon, 23 Feb 2009 09:33:22 +0000

bonjour valérie oui je veux bien l’adresse de ton blog histoire de prendre des nouvelles de ton petit tom de temps en temps, le mien c http://coquerel2006.skyrock.com/

Par : valerie

valerie — Mon, 02 Feb 2009 22:22:53 +0000

(coquerel) pour repondre a ta question c’est pas façile de faire grossir un enfant qui a un foie qui ne fonctionne pas !!!! meme en lui donnant des choses très nourrissante c’est pas simple !!!
mais il faut garder courage ça c’est sur !!!!
j’ai un blog si vous voulez le voir demandez moi et vous verrez mon petit leo qui est un battant , il s’est vraiment battu comme un petit homme
je suis tellement fier de lui
bonne soiree a tous et gardez le moral c’est ce qui fait avancer nos enfants !!!

Par : Nathalie

Nathalie — Sat, 24 Jan 2009 19:05:45 +0000

Salut…
je connais un petit garcon qui vient tout juste de ce faire greffer le foie… Il avait lui aussi la maladie de AVB…
Il semble aller beaucoup mieux mais bon, il est encore à l’hopital. Mais les tests sont de mieux en mieux!

Si tu veux le connaitre.. elle lui a fait un site internet qui parle de sa maladie et du développement de son fils

(www.acara.skyrock.com) ou (www.alexis-story.skyrock.com)

Par : coquerel

coquerel — Thu, 22 Jan 2009 10:37:44 +0000

au fait petite question, étant qu’elle en grossit pas elle a une sonde naso gastrique pour l’alimenter l anuit mais elle le supporte très mal, avez vous d’autres solutions a me preoposer pour qu’elle grossissse enfin

Par : coquerel

coquerel — Thu, 22 Jan 2009 10:30:37 +0000

Bonjour tout le monde,

j’ai également une petite crevette ANAE qui a été opérée d’une AVB a 1 mois cela fait maintenant 5 mois at pas vraimen d’amélioration, nous allons passé une semaine au kremlin bicetre pour faire tous les examens necessaires en vue d’une greffe, j’ai terriblement peur. Merci pour vos messages qui réconfortent mais parfois affolent aussi

Par : cecile

cecile — Mon, 05 Jan 2009 14:34:42 +0000

ma fille s est fait opere . elle a ete grffe du foie
elle n est plus la , elle a attrape une infection au maumans de l operation

Par : valerie

valerie — Sun, 30 Nov 2008 21:05:41 +0000

bonsoir a tous
je viens donner un peu de news de leo mon petit qui a 5 ans maintenant ,greffé a l’age de 9 mois
il va bien et est très joueur et très clown !!! il n’arrete pas une minute !!il s’est casser le poignet dernierement et a le platre jusqu’au 22 decembre !!
mais bon ça va sinon
je voudrais dire aux parents qu’il faut toujours garder espoir c’est ce qui fait tenir nos enfants
et le sourire meme si c’est dur !!!! il faut l’avoir
bonne soiree a tous et au plaisir de vous lire
si vous avez envie de parler pas de probleme !!
valerie

Par : HEREDIA MONIQUE

HEREDIA MONIQUE — Fri, 17 Oct 2008 15:54:26 +0000

Courage à petit Tom et à sa famille. Il y a plein d’amour autour de lui et c’est un battant. Tout rentrera dans l’ordre bientôt j’en suis sûre, je vous embrasse.

Monique HEREDIA

Par : laurence

laurence — Wed, 15 Oct 2008 07:00:31 +0000

Tout à fait ! Pour ma part c’est fait….
Je vais mettre une info à ce sujet sur le site !
Courage Heredia !

Par : heredia

heredia — Tue, 14 Oct 2008 20:57:27 +0000

A vous tous,
je suis moi aussi touchée de près par cette maladie et je vous demande de rejoindre le site fmo.fr/pétition car le plan des maladies rares décidé par le gouvernement en 2005 s’achève au 31/12/2008 et plus rien ne sera fait au-delà de cette date si on ne se mobilise pas. Alors rejoignez vite le site (il suffit de 2 minutes) pour inscrire votre nom. Plus nous serons nombreux et plus nous serons écoutés