Commentaires sur : Tom et son atrésie – Témoignage

Par : association avb l espoir renait

association avb l espoir renait — Wed, 28 Jul 2010 12:46:21 +0000

Bonjour nous sommes l association avb l espoir renait voci maintenant 3 ans que nous sommes sur le terrain pour tenter de faire avancer la recherche.
Si vous avez besoin d information ou d aide n’hésitez pas à nous contacter, nous savons que cette maladie n ait pas évidente ni a vivre ni à comprendre mais ces enfants ont une grande force en eux, faites leur confiance et restons à votre disposition. Nous travaillons en parallèle avec les chercheurs situé à dans les locaux de Necker ainsi qu avec le centre référent de bicêtre.

Par : prein

prein — Sat, 01 May 2010 09:00:12 +0000

bonjour a tous moi j’ai un garcon theo qui a ete greffe au kremlin bicetre en fevrier 2007 tout va bien pour lui et nous avons ete suivi par le d mourier qui a ete super avec lui et avec nous aussi

Par : Simoneaude

Simoneaude — Thu, 25 Mar 2010 15:01:09 +0000

je suis maman d’unjeune homme de 28 ans qui a été opéré à l’age d’un mois d’une atrésie des voies biliaires et opération de Kasai.il était dans les premières opérations dans les années 80 ,. Il n’a pas eu de greffe et continue a être sous médicaments. Avec le recul nous savons maintenant quel’opération de Kasai ne tient qu’une trentaine d’année et mon fils a des infections à répétitions. Là se pose la question de la greffe et il lui faut avoir du courage pour tenir le coup avec les piqures. Pour le moment que de antibiotiques et les infections perdurent , heureusement que du coté professionnel ses patrons sont indulgents et que sa copine le soutien ainsi que nous tous. Ce n’est pas tous les jours facile et l’épée d’amoclesse est toujours au dessus de sa tête. Nous attendons l’avis du kremlin bicêtre cette fois; qui travaille avec l’hopital où il réside actuellement. Donc nous attendons la suite;
Il est plein de vie et croque la vie à pleines dents.
Je vous tiens au courant pour la suite
Courage à vous tous et il en faut croyez moi je le sais et je vous soutiens dans ce combat de chauque jour

Par : coquerel

coquerel — Mon, 23 Feb 2009 09:33:22 +0000

bonjour valérie oui je veux bien l’adresse de ton blog histoire de prendre des nouvelles de ton petit tom de temps en temps, le mien c http://coquerel2006.skyrock.com/

Par : valerie

valerie — Mon, 02 Feb 2009 22:22:53 +0000

(coquerel) pour repondre a ta question c’est pas façile de faire grossir un enfant qui a un foie qui ne fonctionne pas !!!! meme en lui donnant des choses très nourrissante c’est pas simple !!!
mais il faut garder courage ça c’est sur !!!!
j’ai un blog si vous voulez le voir demandez moi et vous verrez mon petit leo qui est un battant , il s’est vraiment battu comme un petit homme
je suis tellement fier de lui
bonne soiree a tous et gardez le moral c’est ce qui fait avancer nos enfants !!!

Par : Nathalie

Nathalie — Sat, 24 Jan 2009 19:05:45 +0000

Salut…
je connais un petit garcon qui vient tout juste de ce faire greffer le foie… Il avait lui aussi la maladie de AVB…
Il semble aller beaucoup mieux mais bon, il est encore à l’hopital. Mais les tests sont de mieux en mieux!

Si tu veux le connaitre.. elle lui a fait un site internet qui parle de sa maladie et du développement de son fils

(www.acara.skyrock.com) ou (www.alexis-story.skyrock.com)

Par : coquerel

coquerel — Thu, 22 Jan 2009 10:37:44 +0000

au fait petite question, étant qu’elle en grossit pas elle a une sonde naso gastrique pour l’alimenter l anuit mais elle le supporte très mal, avez vous d’autres solutions a me preoposer pour qu’elle grossissse enfin

Par : coquerel

coquerel — Thu, 22 Jan 2009 10:30:37 +0000

Bonjour tout le monde,

j’ai également une petite crevette ANAE qui a été opérée d’une AVB a 1 mois cela fait maintenant 5 mois at pas vraimen d’amélioration, nous allons passé une semaine au kremlin bicetre pour faire tous les examens necessaires en vue d’une greffe, j’ai terriblement peur. Merci pour vos messages qui réconfortent mais parfois affolent aussi

Par : cecile

cecile — Mon, 05 Jan 2009 14:34:42 +0000

ma fille s est fait opere . elle a ete grffe du foie
elle n est plus la , elle a attrape une infection au maumans de l operation

Par : valerie

valerie — Sun, 30 Nov 2008 21:05:41 +0000

bonsoir a tous
je viens donner un peu de news de leo mon petit qui a 5 ans maintenant ,greffé a l’age de 9 mois
il va bien et est très joueur et très clown !!! il n’arrete pas une minute !!il s’est casser le poignet dernierement et a le platre jusqu’au 22 decembre !!
mais bon ça va sinon
je voudrais dire aux parents qu’il faut toujours garder espoir c’est ce qui fait tenir nos enfants
et le sourire meme si c’est dur !!!! il faut l’avoir
bonne soiree a tous et au plaisir de vous lire
si vous avez envie de parler pas de probleme !!
valerie