Tom et son atrésie – Témoignage
Nous avons découvert l’atrésie des voies biliaires de Tom alors qu’il était déjà âgé de 3 mois. C’est un dépistage malheureusement tardif, et le foie de Tom était déjà bien « abîmé ». Si nous l’avions diagnostiqué plus tôt, avant ses 2 mois, l’opération palliative qui permet de freiner la détérioration du foie – le Kasaï – aurait eu une chance de réussite plus grande. Vous en apprendrez plus dans l’article que j’ai dédié à cette pathologie Atrésie des voies biliaires – AVB.
C’est une maladie présente (1 cas sur 12 000 environ) mais peu connue. Nous en avions même jamais entendu parler. On ne peut pas imaginer quand on ne le vit pas que son enfant, un bébé qui plus est, peut être touché par une maladie grave. Ne connaissant pas les symptômes, nous n’avons pas été alarmé dans l’immédiat. Les symptômes sont la jaunisse (la peau et les yeux), des selles décolorées, le foie et la rate « gonflés ». Vous allez me dire qu’un enfant tout jaune, ça se voit ! Tom est un enfant métisse. Son teint était proche de celui de sa soeur au même âge, cela n’a donc pas éveillé nos soupçons. Ses yeux n’ont jauni que plus tard et effectivement, on ne passe aujourd’hui pas à côté. Pour les selles, je n’y ai jamais prêté attention et ça ne m’a jamais paru suspect. Quant aux « sur-dimensions » du foie et de la rate, nous emmenions Tom régulièrement chez le pédiatre qui n’a elle-même rien vu ! Quel dommage…
Tom a subi l’opération du Kasaï à presque 4 mois, trop tard pour compter sur un pourcentage maximal de réussite, elle s’est quand même parfaitement déroulée et continue de profiter à Tom pour le moment. C’est très difficile à vivre et ce n’est que le début d’une longue période d’angoisse. Je revois mon Tom étendu tout nu, emmêlé dans un enchevêtrement de câbles, les mains attachées , le visage gonflé et une cicatrice lui parcourant les 3/4 du ventre. Je m’étais pourtant préparé à le voir dans des conditions particulières ! Mais…
Lorsque nous avons appris la maladie de Tom, je n’ai d’abord pas réalisé. Je passais d’un extrême à l’autre. Lorsque j’ai fini par comprendre la maladie et que j’ai obtenu les réponses à mes questions ; ça a été le drame. Pourquoi ? – Pourquoi Tom, pourquoi si petit ?
Il me faut du temps pour essayer de me dire que ce n’est pas de ma faute.Il faut du courage pour rester à côté de Tom dans les moments les plus durs, c’est tellement dur de le voir souffrir, d’être là sans pouvoir rien faire, de ne pouvoir lui promettre que c’est fini alors que ça ne fait que commencer, de l’abandonner les premiers mois de sa vie dans une chambre d’hôpital (même si les infirmières sont des perles) et que les visites sont possible à toute heure du jour ou de la nuit.
Pourtant, avec le temps on relativise. On rencontre d’autres parents qui vivent la même chose ou pire. Tom me donne de la force pour me battre. Depuis son opération, son état reste stable, il a aujourd’hui 7 mois, il est rentré à la maison et il est nourrit par le biais d’une sonde la nuit pour maîtriser au mieux sa prise de poids en attendant sa greffe de foie. Tom a bien grandi, il s’est épanoui tout à fait normalement et il continue à faire des visites régulières à l’hôpital pour surveiller l’état de son foie. A la première alerte, je sais qu’il sera dans de bonnes mains… Je ne suis pourtant pas prête. Pour le moment, je le vois rire, jouer et malgré tout, profiter de la vie. Ce qui est difficile c’est de ne pas savoir, Quand son foie criera « Stop » ? Quand supportera t-il le mieux une greffe ? Tout se déroulera t-il bien ? Pour longtemps ? Comment vivra t-il avec un traitement anti-rejet ? Quelles choses ne pourra t-il pas faire ? Les suites de ce type de transplantation sont commentées avec beaucoup d’optimisme, mais ça ne suffit pas à me rassurer.
Je conclus par le plus important, une chose que j’ai ressentie et pour être honnête, que je ressens encore parfois. Tout le soutien de mon entourage a été primordial. Je dois cependant reconnaître que j’ai mis beaucoup de temps à l’apprécier à sa juste valeur. Je pense que tant qu’on ne le vit pas, on ne sait pas, on ne comprend pas. Je ne voulais donc rien partager et je ne supportais pas de voir mes proches faibles, désolés, cherchant à droite et à gauche des avis médicaux ! C’est dur d’être fort, on tente de ne pas faiblir pour Tom et pour sa soeur. Oui biensûr qu’on craque,on ne garde pas tout ça à l’intérieur mais on le gère. Alors voir les autres se laisser aller….
Je sais mon jugement très dur. Seuls ma mère et mon père en ont réchappé, je pense que le lien qui nous unit est très fort, j’ai donc la certitude qu’ils ne peuvent que comprendre puisqu’ils me comprennent et me connaissent déjà par coeur. C’est un peu dur à comprendre ! Pour le reste de mon entourage, bien que les liens ne manquent pas « d’intensité », je crois que je ne parviens pas à penser qu’ils puissent comprendre (beaucoup de psychologie là dessous).
J’ai conscience d’avoir accusé le coup en en voulant à la terre entière, j’ai estimé que plus personne à présent n’avait le droit de se plaindre. Je sais que ces sentiments se sont adoucis parce que Tom est dans une période d’accalmie. Je sais aussi qu’ils réapparaîtront quoi que je fasse dans les moments qui s’avéreront plus durs. J’espère que mes proches ne m’en voudront pas, mais surtout, j’espère qu’ils continueront à nous apporter tout leur soutien avec courage !
Le papa de Tom est une perle, il s’en occupe magnifiquement bien et prend part à toutes les « opérations ». C’est quelque chose de difficile à gérer au sein d’un couple mais il faut s’accrocher et resserrer les liens. Il est très présent pour toute la famille, fait preuve d’une force rare et pourtant…
J’espère vous donner bientôt la suite pour Tom !
Courage à tous ceux qui vivent ce genre de situation…
Filed under: Les aventures de Tom on avril 9th, 2007
Bonsoir,
j’ai connu le meme debut d’aventure avec ma fille Esma qui a maintenant 2 ans.Et pour l’instant tout se passe pour le mieux.Merci pour votre témoignage et bon courage.
[...] Je souhaite que les parents et personnes qui vivent cette situation puissent lire mon propre témoignage et l’évolution de cette maladie pour Tom – mon fils. Je suis passé par tous les stades, Tom se bat et il a une ressource insoupçonnée… Mon témoignage [...]
C’est bien écrit, bravo ! Quel courage, quel exemple ! J’y crois, je crois que Tom aura une vie normale, espoir
Bon courage les loulous
g
salut quand j’ai lu cet article , j’ai eu l’impression de revivre un moment que je connais déjas;mon fils aussi a eu l’intervention de Kasaï, il etait agé de 43 jours …
jusqu’a maintenant tout allait bien sauf qu’aujourd’hui ns sommes allé consulté pour le suivit normale post opératoire et son foie et sa rate aurai grossit un peu plus que la derniere fois, nous attendons d’avoir les résultat pour savoir ce qu’il en ai. En tout cas beaucoup d’espoir pour tous ces enfants malades et merci aux infermiere qui font leurs travail avec beaucoup d’amour…
Bonjour à tous,
Je suis la maman de Léo 2 mois depuis hier et opéré lui à 19 jours il resté 1 mois à l’unité protégeé entouré de super infirmieres. Si vous saviez l’angoisse que l’on a traverse cela a été affreux car nous non plus nous ne connaissions pas cette maladie. Mardi nous avons rv à l’hopital il vient d’arreter les corticoides. Lundi il a l’analyse de sang et on espere que sa bilirumine a baisser même si il n’est plus « jaune », et que ses selles sont normales. J’angoisse quand viendra le moment de cett greffe, il est tellement beau et plein de vie et je prie pour que son foie tienne le coup toute sa vie. Je peux croire au miracle non? Merci de me répondre j’en ai besoin.
Au fait la maman de Léo a un prénom je m’appelle Paqui et son papa et son frère Thomas sont tres fier de lui. Courage à Tom et a tous les autres petits amours.
Bonjour,
Mon mari et moi connaissons la même chose pour notre fils JAYSON. Au début, quand on nous a annoncé après 3 semaine en Néonat. que notre fils avait besoin d’un bilan complet pour suspicion d’atrésie des voies biliaires, nous avons cru que le monde s’écroulait ; nous ne connaissions même pas cette maladie. Mais l’idée que son foie puisse être touché, nous ne pensions qu’au pire. Nous n’arrivions pas à comprendre pourquoi nous ? cela a été très dur. Puis il sa subit l’intervention de Kasaï qui les trois 1ers mois ne semblait pas avoir fonctionner. Nous attendions après chaque bilan les résultats dans l’espoir que son état s’améliore. Le premier moment où nous avons pu enfin penser positif, c’est lorsque nous avons pu le rentrer à la maison pour la 1ere fois, 3 mois après sa naissnce ; c’est très dur aussi de ne pas rentrer de la maternité avec son bébé (d’autant qu’il s’agit de mon 1er enfant).Et puis, alors que même les médecins pensaient que Kasaï n’avait pas fonctionné, un jour son bilan s’est peu à peu amélioré. A ce jour, nous sommes un peu plus serein, même s’il on sait que la greffe du foie est inévitable un jour. Maintenant seul le fait de ne pas savoir quand cela va avoir lieu reste un soucis permanent. De plus, Jayson a des démangeaisons atroces dûes à cette maladie, et à ce jour aucune crème prescrite, aucun avis de médecin ou solution n’a été trouvé pour le soulager ; car nous sommes bien conscient que la maladie ne disparaitra pas comme ça par miracle, mais au moins notre fils se sentirait mieux sans des démangeaisons aussi importantes, cela le rend assez nerveux, alors que pourtant c’est un enfant dans l’ensemble très sage. Nous serions contents de connaître l’avis d’autres parents et savoir s’ils ont trouvés au moins un remède provisoire à ces démangeaisons. Courage à toutes ces familles qui vivent ce que nous vivons. Sandrine et Sylvain les parents de Jayson aujourd’hui âgé de 18 mois.
Moi je souhaite plein de courage à ces petits trop mignons, si jeunes et déjà confrontés à la douleur. Ils sont tellement courageux c’est incroyable, je leur envoie toutes mes bonnes ondes !!
Et un grand bravo aux parents qui tiennent le coup avec des réactions parfois extrêmes, dures, désespérées ou encore pleines d’espoir selon les jours, l’humeur, la force .. Ca doit être dur de voir son enfant supporter tout ça, ils n’ont pas mérité ça !
Je vous souhaite beaucoup de bonheur, beaucoup d’amour !
Bonjour Paqui , Léo a beaucoup de chance d’avoir ete opere a 19 jours car c un operation qui doit etre effectué avant 50 jours de vie environ et plus tot ils sont operés mieu c’est; car le foie est moin malade, il a moin le temps de s’abimer. Mon fils: Néo est rester aussi 1 mois apres son operation, aujourd’hui il a 5 mois , son taux de bilirubine continu de descendre doucement. On est tres content mais vivont tjrs dans la peur car avec cette maladie on vie au jour le jour; tout peu basculer du jour au lendemain mais bon malgrès tout, le fait de voir qu’il ne souffre pas et que cette maladie soit indolore et qu’il vie comme un enfant normal nous permet de garder le moral.En esperant beaucoup de bonnes choses pour ces pti bouts qui se battent tous les jours… Nounou
on aimerait avoir un peu de nouvel de tom svp…
Salut à tous,
Nounou, Léo a fait aujourd’hui des selles vertes après 3 selles decolorées. On a eu peur, mais bon va falloir faire avec. Il se porte bien hier visite chez la pediatre pour vaccins. Bon poids 6 kg et 60 cm que ça dure. Il est né le 11 mars mais cela me parait une éternité. Bisous à Néo.
Moi aussi je voudrais des nouvelles de Tom.
J’envoi pleins d’ondes positives à tous les petits bouts et aux parents.
J’ai eu le temps de lire un peu plus longuement ce soir. Je m’étonne de la demande de la maman de Jayson. Effectivement les petits enfants ont des démangeaisons terribles dûes à la bilirubine et notre médecin du KBicètre avait prescrit un médicament (si mes souvenirs sont bons) que l’on donne pour la lèpre. Cela calmait bien. Evidemment cela fait maintenant presque 16 ans, peut être que depuis il n’est plus prescrit.
Je souhaite à tous ces petits bébés un avenir magnifique. Les moments terribles que vous passez seront effacés par le bonheur plus tard de voir vos enfants grandir et vivre normalement. Mon fils maintenant se contente de son FK 2 fois par jour, sa vie sinon est semblable en tout point à celles de ses copains de lycée. Sa taille est normale (il mesure pour presque 16 ans près d’un mètre quatre vingt, il est sportif, a beaucoup d’humour… bref il vit.
Si je vous raconte cela, c’est que je voudrais vous donner la force pour aujourd’hui.
A toutes et tous je vous embrasse
Valérie
bonjour à tous,
Valerie , ton message m’a mis du baume au coeur en effet Léo a été rehospitalisé, sa bi:i étant repassé à 47; Le medecin pense que les corticoides ont été baissé trop tôt, (selon ses directives) ; Il est ressorti depuis 1 semaine avec 4 mg de cortico pendant 1 mois et ensuite on baisse progressivement. C’est stressant, on a une selle verte tous les 36 du mois, donc à chaque fois c’est l’angoisse.
Je suis contente Valérie que ton fils soit en forme.
Léo a 3mois depuis hier et pèse 6kg100. Bonne prise de poids, heureusement !
Continuez à écrire tous! Vous me motivez !
bises à tous.
Bonjour Valérie,
Pour ses démangeaisons Tom prend de la Rifadine, médicament qui traite initialement la Tuberculose ! Depuis qu’il en prend, il ne se gratte que rarement.
Bravo pour votre fils, 1m80 … ! C’est tout simplement super ; et depuis que j’ai lu votre message, je crois que j’ai encore plus de courage.
Merci.
PS : Tom se porte très bien en ce moment, son dernier bilan est bon (disons pas trop mauvais). Il mange pas trop mal même si la diversification n’est pas simple…. (article en cours)
Laurence
bonjours a tous,
ma fille Mélissa à eu son kasai à 32 jours. Après sa sortie de la maternité, mon mari a vu qu’elle avait une jaunisse de là on en à parlé aux personnels soignants qui nous ont dit que tout allait bien de ne pas s’inquiéter ça disparaîtra. De retour à la maison au bout de 2 semaines la jaunisse était toujous présente, j’ai été sur internet chercher la cause et là j’ai su que ma fille avait un ictère cholestatique. Nous l’avons ammené en urgence au chr et le verdict est tombé atrésie des voies biliaires complète. Après l’opération on m’a dit que son foie avait un bon aspect qu’il n’était pas dur et était de bonne couleur. Mais depuis son opération la bilirubine totale à dimuniées et est à la date du 15/05/07 à 98, la conjugué à 65 et la libre à 33. Elle à de temps en temps des selles blanche qui dure 1 semaine. a ce jour elle pèse 6 k 160 elle va régulièrement à kremlin bicêtre pour un suivi.
COURAGE ET MERCI POUR VOS TEMOIGNAGES CELA ME DONNE DE L’ESPOIR;
Eh bien nous étions au KB le 13 juin pour la visite de contrôle faite tous les 2 ans maintenant. Le Dr Debray qui le suit depuis le début était très émue de voir ce grand bonhomme en pleine forme, mais lui a été bouleversé de voir tous ces bébés, cela l’a beaucoup remué. Augmentation légère du FK en raison de sa croissance et sinon il y retourne dans 2 ans. Ensuite les visites se feront là où il fera ses études.
Enormes baisers pour tous ces bébés qui vont devenir de formidables adultes
le 27 juin je me suis rendue à Kremlin Bicêtre pour un bilan hépatique de ma fille mélissa. Augmentation
des taux.
BILIRUBINE TOTALE : 270
Conjuguée :166
TGT : 439
Pas de nouvelle rassurante, de plus on m’a informé que les reins de ma fille étaient un peu plus gros que la normale.
Est-ce votre cas ?
Bonjour Carine,
Tom navigue également à des taux de bilirubnes plutôt élevés. C’est tantôt élevé, tantôt mieux. Depuis son Kasaï, il a lui aussi déjà un taux de bilirubine supérieur à 200. Celui-ci a par la suite redescendu. Ca fonctionne par pics. On a des conséquences sur le foie et sur la rate ; je n’avais jusqu’à votre commentaire, jamais entendu parler d’incidence sur les reins. Avez-vous des nouvelles ? Est ce que ça s’est amélioré depuis ?
Plein de courage à la petite Mélissa. Je suis sûre que tout se passera bien de toute façon.
Etes-vous satisfaite de Kremlin Bicêtre ?
A bientôt.
bonjour laurence,
merci de m’avoir répondu.
pour le médecin qui suit Mélissa à Kremlin, le fait que ses reins soient anormalement gros ne l’inquiéte pas. le 29/08 je retourne à kremlin pour une echo abdo et pour un bilan hépatique.C’est à ce moment que j’en saurais plus sur ses reins. Depuis l’envoie de l’e-mail, mélissa à rejeter beaucoup de bilirubine, son blanc d’oeil qui était vraiment vert fluo c’est éclairci. Je retourne au CHR de caen le 18/07 pour ses piqûres de vitamines. Peut-être feront-il un bilan hépatique à ce moment. Je vous donnerais des nouvelles à chaque examen. Sinon , je suis satisfaite de la prise en charge de mélissa à kremlin.
salut, laurence
Comment faire pour t’envoyer une photo de mélissa.
envoie moi une photo sur laurence@hoizey.com, ça me fera très plaisir ! si tu veux bien, je mettrai une photo de mélissa en ligne !
L’homéopathie avait fait beaucoup de bien à G. C’est intéressant d’aller voir un bon homéopathe. Cela avait été tellement bénéfique avant pendant et après la greffe. Au KB ils sont très septiques, mais les infirmières m’avaient confirmé la meilleure santé des enfants qui se faisaient soigner par homéopathie (bien évidemment en gardant le traitement allopathique prescrit)
bonjour à tous
mon fils Zyad aura 7ans le 14 juillet il a été opéré de Kasai à l’age de 2 mois.
Aujourd’hui, ses bilans hépathiques sont excellents, il est en super forme,il pratique meme du vélo en compétition.Le seul petit hic, c’est qu’il est un peu petit pour son age .
Courage a toutes les mamans et à tous les enfants qui traversent cette période difficile.gros bisous à tous
Bonjour céline,
C’est une très bonne nouvelle. Merci pour ton soutien, j’espère que ma petite Mélissa fera le même parcourt que ton fils. Bisous à ta famille
Bonjour carine,
zyad a parfois des selles blanches qui durent quelques jours mais ce n’est pas grave.C’est juste un petit virus dans l’air(soit le nez qui coule ou un petit mal de gorge …)C’est toujours inquietant quand ils sont bébé mais après tu verras qu’on stresse moins en ce qui concerne les selles.
Pour nous,c’est le dr Habès du KB qui suit Zyad et pour Melissa ?
Gros bisous à ta petite Melissa et courage à toi
bonjour céline,
Effectivement tu as raisons au sujet des selles, Mélissa va avoir 5 mois le 17 juillet et peut-être le début d’une alimentation semi-solide. A KB c’est le docteur Mourrier qui la suit. Pour l’opération c’était Dr WILDHABER Barbara ET Pr GAUTHIER. Je retourne à KB le 29 août. Sinon j’habite dans le calvados et Mélissa prend ses vitamines au CHR de Caen, tous les 15 jours.
Merci pour tes encouragements, cela fait du bien de recevoir des messages de soutient.
Bonjour Valérie !
Je m’appelle Sabine et je suis la maman de Timéo âgé de 14 mois, opéré du kasai à 27 jours (échec). Je fais suivre Timéo par un homéopathe connu (Dr Grangeorges à Fréjus) et je suis persuadé que ce traitement l’aide. Je voudrais savoir quel était le traitement de votre fils. Mon fils prends 1 granule d’hépar sulfure en dosage particulier préparé en pharmacie.
Merci de nous donner des nouvelles si positive de votre fils, ça aide à garder le moral.
Salut tout le monde, je trouve super ce site avec tous vos témoignages. Ma fille Lynn est née le 04 juin 2007, et dès sa naissance elle a été prise en charge par rapport à son AVB. On ne voyait pas sa vésicule biliaire in utero, mais on ne m’avait mis en garde que sur la possibilité de mucoviscidose. Ca a donc été la douche froide quand le pédiatre est venu nous expliquer l’AVB et ses conséquences 2h après mon accouchement, alors que je ne l’avais pas encore récupérée dans la chambre, que c’est mon premier bébé, j’étais un peu perdue. Elle a bénéficié d’une surveillance étroite à la clinique pendant 5 jours puis après une nuit en soins intensifs elle a été transférée en chir visc à Montpellier. heureusement j’ai pu bénéficier d’une chambre avec elle pour l’allaiter (ce qui a été très dur, étant donné le peu de lait que j’arrive à produire), et le fait de la voir tous les jours m’a comblée de joie, mais m’a déconnectée de la réalité. J’étais comme anesthésiée. Pendant leurs investigations (il fallait confirmer le diagnostic, car elle était trop jeune pour avoir tous les signes cliniques) je me suis préparée à la laisser se faire opérer à 15 jours même si c’était très dur, je ne voulais pas qu’on fasse du mal à mon bébé, je culpabilisais de ne pas avoir pu la protéger de tout ça. Pendant toute l’opération je me demandais si j’allais la revoir. Le plus dur a été le retour du bloc, les fils m’ont impressionnée bien sur, mais le pire c’était ses spasmes de douleur qui l’empêchaient de dormir alors qu’elle était fatiguée, elle qui était toute menue, toute nue, je ne pouvais même pas la prendre dans mes bras pour la consoler. Et j’ai béni le nubin (comme j’avais béni la péridurale) quand elle a pu dormir une nuit entière. Ensuite chaque jour était une nouvelle victoire, à chaque tuyau enlevé, puis l’augmentation des doses de lait. Aujourd’hui elle a deux mois et elle continue d’être suivie de très près. Son état est stationnaire ses selles sont très claires mais pas blanches. Elle commence à gazouiller et nous fait de grands et beaux sourires. C’est une coquine très câline et je suis fière de son courage. Je souhaite apporter mon soutien à toutes les familles de ce blog, ça me fait du bien de pouvoir en parler à des personnes qui comprennent ma situation. Tous mes vœux de prompt rétablissement à Tom, Zyad, Esma, Timéo, Mélissa, Jayson, Léo,….Je supose que ce sont des enfants adorables qui ont comme Lynn la volonté de se battre, je souhaite de tout coeur que leur santé aille en s’améliorant.
Salut , je vis en ce moment ce cauchemard , mon garcon est atteint d’atrésie des voies billiaire , il s’est fait opéré a 1 mois et 1 semaine de vie , mais aujourd’hui son été commence a se dégrader , ces selles se décolore , on attend l’appelle des medecins … on est vraiment boulversé …
prenez mon e-mail si vous vouler jaser merci beaucoup d’avoir pris le temp de me lire
scuser moi je me suis tromepr pour mon site web
Salut Elodie,
Je te souhaite à toi et à ta petite famille beaucoup de courage. Ma fille mélissa à la même maladie que ton fils. Elle à eu son Kasaï à 31 jours. bref les selles ont connues toutes les étapes depuis. blanche puis verte clair , jaune fluo. Maintenant ses selles se sont encore décolorés. bREF LE taux de billurubine augmente et diminue à volonté, dès fois c’est dû à des rhumes. BISOUS 0 VOUS
Desolée un raté
Bonjour a toutes et a tous,
Je suis la maman d’un petit garçon qui a eu comme vos enfants une atresie des voies biliaires.Notre fils a ete operé a 3 mois, et bien sur trop tard le foie bien trop attaqué.
Il est greffé depuis 4 ans maintenant et il a 5 ans.
Je sais que c’est dur mais il faut avoir du courage. Je me demandais si la maman du garçon de 16 ans Valerie je crois pourrait me repondre car je me demande si son fils et greffer comme le notre ou pas
Notre histoire est un peu compliquer donc je ne rentrai pas dans les details mais j’aimerai savoir quel enfants sont greffée et si ca se passe bien car nous c’est un peu galere.Merci de me repondre
Bonjour,
Je ne comprends pas pourquoi je n’arrive pas a laisser un message.
Je suis la maman d’un petit garçon qui comme les votres a eu Kassai a 3 mois ET BIEN SUR TROP TARD.
J’aurai aimé savoir si dans tous les temoiniages il y a des mamans dont les enfants sont greffés et ou je peux trouver un site. Merci
Sandrine
Bonjour,
Je reviens tout juste de vacances, je n’ai donc pas pu mettre les derniers commentaires en ligne !
Eh voilà !
Bonne rentrée à tous…
Laurence
Bonjour Laurence et bon retour de vacances
Sandrine, mon fils est greffé depuis 1993 et vas très bien (il a eu le kasaï à pratiquement trois mois)
Je parle un peu de son histoire sur mon blog mais pas exclusivement.
Bonjour à vous toutes,
Je vous souhaite beaucoup de courage à toutes.
Malheureusement ma fille à eu un Kasai trop tard et deux greffes….. qui ne l’ont pas sauvée. Désolée de donner témoignage comme celui là, mais en lisant certains des commentaires je me dis que tout ça (KB, la réa et les mois et semaines et l’issue…)n’ont pas servie à rien. Et que la vie continue pour les autres. J’ai eu un autre enfant qui n’a pas d’AVB. Alors ce n’est pas une fatalité et je vais avoir un autre enfant l’année prochaine. Je sais que comme moi les mamans d’enfants qui n’ont pas survecus continues à se renseigner pour voir l’évolution des traitements de cette maladie et ont pour la plupart peur d’avoir d’autres petits.
Bon courage et gros bisous à vos petits.
l’opération pour nous est un Echec , malheureusement ,les elles sont blanches et la birilubine augmente et baisse.. sa ne marche pas meme si il a été opéré a 1 mois …faut etre malchanceux… il veule étiré le temp le plusse possible avant de devoir faire la greffe…jai tres tres peur…
je voudrais savoir qui que sont enfant a un tube dans le nez pour le nourir ? pour le gavé ?
Et ceux qui ont eu des greffe , comment sa se passe? reste-il longtemp a l’hopital ?
Krystel , je me reconnais tres bien dans ton histoire
Salut Elodie
SOIT OPTIMISTE, TOUT PEUT CHANGER
Au faite, il y plusieurs sortes d’atrésies, ma fille avait un AVB complet.
C’est dur au début, puis après avoir discuter avec d’autres parents on relativisme.
Sont alimentation :
Biberons 1/2 lait, 1/2 pepti- junior et une cuillère de dextrine maltose. Elle boit 150 à 200 ml. Quelques fois, je lui donne un petit pot repas avec 1 cuillère de dextrine maltose et un blédi brassé. Elle n’aime pas trop les petits pots.
Eh bien , ces dernier jour mon gars est aller passer des test a la machine nucléaire… on va avoir les resultat Lundi pour savoir si l’opération est reelement un echec…sa me stress … Mais comment sa Carine ces biberon sont aussi compliqué a ta fille ?
Mon gars boit normalement…pas e chsoe a rajouté sauf qu’il pren : Trivisol ( vitamine A ,d , c ) Ursoiol , Vitamine E et vitamine K
Bonjour,
je laisse un mot, mais je ne vis rien de ce que vous vivez, j’ai vécu certaines choses de 2 à 5 mois avec mon premier enfant mais sans doute pas aussi douloureuses.
Je voulais juste vous dire bravo pour votre force, votre courage, à vous, vos maris, votre enfant et ses frères et soeurs.
L’issue d’après ce que j’ai lu est quand même majoritairement bien favorable, et ce diagnostic est plutôt bon, même si cela vous oblige à passer par des moments inhumains. regardez l’enfant de valérie !
L’impuissance de pouvoir les aider est sans doute une des pires choses à vivre.
Plein de courage, je pense à vous, à eux.
Salut Elodie,
tous les enfants qui sont suivis à Kremlin bicêtre (PARIS)ont cette alimentation, les vitamines eux sont prescrit en injection intra musculaire. Cart tu dois le savoir les enfants qui ont AVB ne gardent presque rien de ce qu’ils avalent. d’où les piqures de vitamine et une alimentation hyper calorique.
Ses pour qu’ils prennent du poids car la greffe à lieu en principe que si l’enfant pèse 10 kilos.
Peut-tu me dire ou ton enfant est suivi? c’est quoi la machine nuclaire ?
A bicêtre pour savoir si le Kasai fonctionne,il ont recours à des prises de sang (BILAN Hépatique) pour connître le taux de bilirubine, si ce taux est très bas pour eux c’est que ça marche. Il font beaucoup d’échographie pour voir si il n’y pas d’ascite, si le foie à un bon aspect, et voir si tout va bien.
DONNE MOI SOUVENT DE TES NOUVELLES.
Merci
ELODIE,
MELISSA, prend 1 comprimé de délursan, du mopral, et de la rifadine contre les démangeaisons.
Ok ben moi j’habite au canada .. ces don pas pareille! oui mon gars a eu un bilan hépatique mais ce n’est pas asser… la machine nucléaire ces une machine mille fois plusse dévelopé et en technologie que l’echographie. il a eu une echographie et avais des doutes… donc la machine nucléaire va toute nou dire… car il aurais pas de bloquage … il ont injecté un produit dans le foie d’Alexis et voir si le produit circulerais … de meme il sauront si la bill s’écoule!!!
Ls vitamine moi il les prend par la bouche et les accepte tres bien!!! sont lait aussi sauf qu’il vomi quelque fois.. sa birilubine est aasser élevé mais ces pour sa les test car a lechographie yon vu aucun blocage… enfin nous aurons les resultat demain ou mardi !!!
Merci de m’écrire! si tu as msn j’aimerais bien te jaser !
va voir sur http://www.google.com et tape : machine nucléaire .. tu verra alors ce que c’est !
Coucou Elodie,
Ton fils est très beau, il fait plus grand que son âge.
Comment va-il?
Ton blog est super.
SAlut , pourtant mon gars est tres en dessou de la moyenne de grandeur !!! … il va bien il se porte bien!! si vous voulez me jaser sur msn ou par e-mail prenez mon adresse
punk_rock_4eva_@hotmail.com
J’aimerais vraiment vous jaser
CC,Ma fille morgane a une AVB.Je conné tous ce que vous enduré a ce jour.Morgane a été gréffé le 13/04/06 au kremlin Bicetre,ou elle est tré bien suivi.Elle a des consultation tou les 2mois la bas.Voici mon adresse mail (gerardmagali@orange.fr)et msn (gerard_magali@hotmail.fr)En espéran avoir de vo vouvelle tré rapidemen.on pense bien fort a vou.
J’espère que tout se passe bien, que votre époux est sur pied, que vous arrivez un peu à vous reposer. Je vous embrasse
nayan pa u de vo nouvelle.je constate que vou ne voulé pas discuté avec moi.bon rétablissemen au 2.moi la mienne va pluto bien.courage pour la suite.au revoir bisou
Heureuse d’avoir ue de vos nouvelles.Ou Tom a t’il été gréffé?Moi Morgane a été gréffé au Kremlin Bicétre le 13/04/06.Au total 13h d’intervention.Morgane est une battante qui revien de loin malgré tous les petit soucis qu’elle a ue.Avant et aprés la greffe au total elle est resté hospitalisé 1ans sans rentré a la maison.Je déscent au Kremlin Bicêtre le 20/12/2007 pour la consultation de routine tous les 2 mois.On arive le matin pendant toute la journé et on repar le soir même.Qui est l’hépalologue de Tom?Nous c’est le Dr Mourier.Voila un peu son histoire et encore jen nai a dire au sujet de Morgane.Alors je souhaite bon rétablissement a vos 2 hommes.bisou au prochaine nouvelle
Magali
Ma fille Assya a une AVB, elle a eu un Kasai il y a 34 jours à un peu moins de 2 mois de vie, c’est un suplice d’attendre que les valeurs hépatites déscendent. Une fois on a l’inpression qu’elle est moins jaune et une fois c’est le contraire, pour les selles s’est variable…. dans l’ensemble elle stagne.
Dès la naissance elle avait des selles huileux, l’urine foncée, peu d’apétit et les mains souvent très froides; est-ce que c’était la même chose pour vos enfants ?
Courage pour vos enfants
je voudrais vous dire a tous de garder courage .nos enfants ont besoin de nous .on a vecu la meme epreuve que vous et je peut vous assurer qu il faut garder les pieds sur terre !notre fils leo est né en octobre 2003 il a eu kasai en decembre et greffer en juillet 2004 .ça n a pas ete façile mais quand je le vois aujourd’ui je suis tellement fiere de lui .il c’est battu comme un veritable petit guerrier .je souhaite envoyer tous mon courage a tous les parents qui vive ce veritable calvaire .je reste a votre ecoute si toute fois vous aviez des questions .je sais que dans ces moments là on a besoin de parler et l’on peut parler qu a quelqu’un qui a subi la meme chose on se comprend …
Bonsoir à tous,
Je suis un peu découragée et j’ai peur car notre fils Léo est sur liste depuis le 24 décembre et sincèrement de le voir s’endormir avec sa sonde et de voir son ventre si gonflé, ça me revolte et me decourage à la fois je voudrais que tout soit fini me reveiller et que ce soit un mauvais rêve et que sa bili ne soit pas à 700. Je prie pour que le telephone sonne ou qu’on prenne son papa pour la greffe.Rapidement car c’est trop dur de voir son petit bout de 9 mois avec cette maladie.J’en ai marre.
bonjour ,je viens de lire votre message paqui je sui oçi la maman d’un petit leo .leo a eu la mem chose que votre enfant .leo a ete greffer en 2004 ça n’a pas ete façile c est vrai ! mais c trè important de garder courage car nos enfants tiene grace a ça .nous som tellement heureux maintenant que franchement ça vau le cout de se battre .j ai eu des moments tellement dur… leo a fait trois mois de reanimation sans compter les hospi avant et après. mais je vous comprend je sais l angoisse qui nous tiens les tripes nuit et jour c horrible .je reste a votr ecoute et si vou avez envie de parler courage …..
BONJOUR;
JE VOUS SOUHAITE BEAUCOUP DE COURAGE POUR LA SUITE
MON FILS A ETE OPERE EN DECEMBRE 2001 A 1MOIS 3SEMAINES
OPERATION DE KAZAI AVEC SUCCES ;IL A AUJOURD’HUI 6 ANS
IL VA BIEN SEUL PB HYPERTENSION PORTALE AVEC VARICES OESOPHAGIENNE
BEAUCOUP DE COURAGE POUR VOUS TOUS
MAIS SACHEZ QUE MON FILS VIT NORMALEMENT ET QU’ON NE LE VOIT
PAS SI ON NE LE SAIT PAS
COURAGE A TOUT LES PARENTS
je vien au nouvelle
comment va tom?bisou a vous tous
bonjour, témoignage boulversante mais sur bonne voie, paul mon fils de 33 mois c’est fait greffer du foie en novembre dernier ( graca à son père) , il a eu le kazai à 2 mois, greffe à 17 mois 1/2, une veine de boucher en fevrier dernier, et depuis mars 2007 retour à la maison et tout va bien va bien, courage, plus résistant , il vont nous surprendre, tom est trés courageux, et y sera encore, crois moi, catherine et paul cordialement
si questions, n’hèsite surtout pas me me contacter paul et catherine merci
paul greffer du foie en nov dernnier, kazai, etc…. tout va bien,courage 33 mois aujourd’hui et nous vivons trés bien, un gros bisous à tom, trés courageux, et résistant, bisous catherine et paul
paqui courage
Bonjour à tous,
Ma fille Sabrina est suivie à Bicêtre depuis la période néonatale où elle avait été admise en Réanimation. Une cholestase persistante avait fait poser le diagnostic d’atrésie des voies biliaires, traitée de manière inhabituelle en raison d’une anarsaque foeto-placentaire. Il s’agissait d’une atrésie à forme kistyque, et en raison du très mauvais état général de ma fille, les médecins ont décidé d’un commun accord, d’effectuer l’intervention la plus rapide et la plus simple. « Le pronostic de l’atrésie était des plus réservés ». Sabrina âgée aujourd’hui de vingt deux ans mène une vie tout à fait normale, et est probablement une des rares enfants à être allée aussi loin sans recourir à la greffe hépatique pour l’instant.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Avec tout mon soutien…
bonjour
ma fille ilona a aussi une avb, opérée du kasaï au kremlin bicètre le 13 septembre 2006, elle se porte bien pour l’instant, l’opération à l’air de fonctionner,elle a aujourd’hui 19 mois, mais nous savons qu’on n’est pas a l’abri du rechute ou autres complications.
je suis ravie de lire un témoignage comme celui de sophie et sa fille sabrina ca réchauffe le cœur !!
ceux sont des enfants très très courageux.
quand nous avons apprit la maladie d’ilona le ciel nous est tombé dessus ! surtout que c’est notre premier enfant, on a vite été responsabilisé d’être parents! un malheur n’avivant pas tout seul, 2 mois après la sortie d’hôpital je perd mon père. aujourd’hui je suis persuadée qu’il veille sur sa petite
fille.
je vous souhaite beaucoup de courage et de force pour tout les moments difficiles et garder espoir, c’est nos enfants qui nous donne cette force de d’avancer.
delphine yohan, ilona
Bonjour a tous. Tous ces témoignages sont très bouleversants et ils me replongent dans la dure réalité : mon fils est également atteint d’A.V.B. opéré : kasai le 06 août 2004, aujourd’hui il a 3 ans et demi et tout va bien, je vous souhaite le meilleur pour tous ces petits bouts qui sont plein de vie et qui n’ont rien demandé pour subir tant de choses à leur si jeune âge. Bon courage et je suis disponible pour les mamans qui sont à bout car on pense que personne ne peut comprendre.
bonsoir a tous . nadia (dernier temoignage ) j’etait moi aussi a bicetre en aout 2004 je pense qu’on s’est rencontrer .tu habite ou ? je suis la maman de leo je sais pas si tu te rappelle ? leo va bien maintenant il a 4 ans et demi . a bientot peut etre pour discuter . VALERIE
Voila bonsoir a tous, je suis maman d un petit garcon devenu grand, il a neuf ans a eu une AVB, opéré Kasai a un mois et demi, et greffé en 2004. il a fait un rejet au bout de deux ans, mais a ete regreffé il y a un an et demi. Pour le moment tout va bien. Pour les demangeaisons mon fils avait de la Rifadine. Nous sommes suivi a marseille a l hopital de la Timone. bon courage a tous
Je suis la maman de basma, basma est une petite fille marocaine. A sa naissance elle était jaune, les medecins m’on dit que c’etais seleument un ictère physiologique et ca va disparaitre.J’ai pas fais attention à ses selles.Je suis allée en france pour des vacances et puisque je l’allaite je l’ai ramenée avec moi.Apres une semaine, ses selles étaient blanches.Ca m’a vraiment étoné.Après l’echographe et le billan, on m’as annoncé la
Donc après l’ecographie , on m’as annoncé la mauvaise nouvelle c’est que m’a fille avait l’atrésie des voies billières.Elle a était opérée,à l’age de 70 jours.Grace à dieu tout était bien et un grand merci aux medecins et aux infimière de CHU Charles Nicole à Rouen.Après 22 jours, on est rentrés au Maroc et apres une semaine elle a eu une angiocholite, suivie d’une bronchiolite viral.Jusqu’à maintenant elle est encor sous le traitement d’anthibiotique.J’ai une grande confience en dieu qe ma ptite puce sera bien prochainement.Mais j’ai un petit problème avec Basma et Pepti junior.Elle deteste ce lait, et elle n’aime que mon lait. Esque quelqu’un a une sollution pourqu’elle prenne ce lait ? Si oui voici mon msn: basmajasny@hotmail.fr
Et à propos de la nourriture, à qu’elle âge peut elle commencer à manger ? Et qu’elle sorte de nourriture ? et enfiin je souhaite du courage pour tous les parents et j’aimerais bien que tous les enfants soient en bonne santé et merci beaucoup.
J’ ai un enfant de 9 mois ateint de AVB il a été opéré à l’age de 1 mois au Tunisie. Mais peut être l’opération est réussie partiellement.
Pour Besma « inchallah labass », c’est excellent qu’elle prend ton lait. Mais peut être le
pepti junior sera bien pour elle. Notre médecin nous a donné moi et sa mère une formule:
c’est de faire 2/3 pepti junior et 1/3 lait normale pour surmonté le problème de gout car le lait normale est plus sucré. Voici l’email de sa mère olfachamekh@yahoo.fr
J’ai une fille de 16 mois atteinte de l’avb, elle a été opérée du Kasai à l’âge d’un mois à Nancy.
Depuis presque 1 an elle est suivi par le docteur Mourier au KB, jusqu’à il y a un mois tout se passait plutôt bien( quelques rares épisodes de décoloration des selles accompagnés de légères jaunisses rentrant dans l’ordre dans les 24h48h qui suivaient) ,nous étions plein d’espoir sur la réussite de son opération mais depuis le mois dernier, suite à un gros virus, les résultats sanguins se déglinguent, bilirubine, transaminases en hausse et une jaunisse persistante même dans les yeux avec aussi apparition de démangeaisons.
Nous sommes passés au KB le 21 mai 2008 pour le bilan habituel( prise de sang et écho) et le résultat de l’écho pas top avec une augmentation de l’hypertension portale.
Nous sommes très angoissés sur la suite, espérant toujours que les choses rentreront dans l’ordre mais plus les épisodes de rechute sont fréquents et plus le foie s’abîme…reste à voir jusqu’à quand il tiendra le coup.
Je voulais vous dire Laurence que je lis avec grand plaisir les nouvelles de votre petit bonhomme depuis les débuts de votre blog et je trouve incroyable tous ces parents qui viennent parler d’un point commun: la maladie de leurs enfants et le combat pour la vie de tous ces boutchous.
Nos enfants sont des héros !
Bonne soirée à tous et surtout beaucoup de courage !
Bjr,
J’ai appris aujourd’hui , que mon fils QUENTIN qui va avoir 3 mois le 31/06/08 a une AVB …………………
Et je suis mort de peur………..de le perdre, il est si beau si mignon , je l’aime tellement
Je ne sais quoi dire de plus , j’ai peur que mes rêves de bonne étoile s’en aille avec, je voudrai me réveiller et me dire quel affreux cauchemard, ou qu’on me dise qu’ils se sont trompés mais Pas de doute c’est trés grave .
On va avoir des moments comme qu’on a jamais vécu , qu’on immaginait même pas,
Vos témoignage m’ont préparés à ce que je vais vivre mais jusqu’à quel point ?
Je l’aime tellement,
Je sais que c’est une nouvelle vie qui commence et une autre qui meurs , la vision de la vie ne sera plus la même, d’aprés vos témoignages.
Je commence à comprendre la douleur des parents
qui doivent subir cette frustration de voir leur enfant dans la douleur sans qu’il ne puisse rien faire pour les soulager.
A cette minute je ne réalise pas encore que cela me soit arrivé à moi, on dis toujours que ça arrive qu’aux autres et on s’appitoie sur leur sort en disant « les pauvres »
Comment avez- vous fait quand vous deviez le laisser partir au bloc opératoire ?
C’est surement le moment le plus dur, et ma femme auras surement le choc émmotionnel le plus fort de sa vie , elle en sera traumatisé .
Quentin !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Je t’AIME ………Accroche-toi …………………………………..
Bonjour,
Je tiens à témoigner pour tous ces parents qui sont dans une grande détresse et une grande inquiétude.
J’ai connu ce parcours, ma fille Lise est née le 15.04.1996 et elle était atteinte d’une atrésie des voies biliaires, maladie que ne je connaissais pas et détectée à 5 mois ! Donc pas de Kasaï possible !!!
Elle a été greffé du foie le mardi 10 février 1998 !!!
Elle a fait ce mois-ci une semaine d’examens complets car sa greffe date déjà de 10 ANS !!! Elle se porte plutôt bien, elle est scolarisée normalement, elle a 12 ans et passe en 56ème !!!
ALORS UN SEUL MOT : BATTEZ-VOUS ! CA MARCHE !!!!
bonsoir à vous tous et toutes,
Très agréable témoignage, également touchant!!
Je me permet de venir vous rejoindre pour vous parlée un peu de cette maladie décelée chez moi à l’age de 2mois également.
Je peux apportée peut-être un petit quelque choses vous parents et enfants car je vis avec l’atrésie biliaire depuis 34ans.
C’est une maladie qui se trouve très tabou à mes yeux car je ne l’ai jamais trop acceptée mais j’ai néanmoins la chance ou malchance, je n’en sais pas trop de ne jamais avoir été grèffée.
Je ne l’accepte pas mais ai appris à vivre toutafais normalement avec des hauts et des bas évidemment.
Grand parcours et grand combat qui recommençe à ce jour car je ne suis pas très en forme pour le moment.
Je stress et vous comprends très bien dans votre quotidien.J’ai rendez-vous demain chez le gastroantérologue pour discuter de ce qui se passe dans mes résultats scanner et sanguins.
On verra!! J’ai peur car j’ai toujours voulu montrer une fille, une femme forte face à ça jusqu’a souvent oublier que je suis « malade » Mais bon, voilà, je me rend compte que dans cette vie que je refoule sans cesse, je dois bien me soumettre à accepter et à aller de l’avant pour continuer à vivre sans cette greffe!Je l’èspere!!
Enfin, voilà, je voulais apporter un peu de moi dans ce forum et vous souhaiter bon courage en vous disant en plus continuer à avoir la force de vous battre!!
A vous tous,
je suis moi aussi touchée de près par cette maladie et je vous demande de rejoindre le site fmo.fr/pétition car le plan des maladies rares décidé par le gouvernement en 2005 s’achève au 31/12/2008 et plus rien ne sera fait au-delà de cette date si on ne se mobilise pas. Alors rejoignez vite le site (il suffit de 2 minutes) pour inscrire votre nom. Plus nous serons nombreux et plus nous serons écoutés
Tout à fait ! Pour ma part c’est fait….
Je vais mettre une info à ce sujet sur le site !
Courage Heredia !
Courage à petit Tom et à sa famille. Il y a plein d’amour autour de lui et c’est un battant. Tout rentrera dans l’ordre bientôt j’en suis sûre, je vous embrasse.
Monique HEREDIA
bonsoir a tous
je viens donner un peu de news de leo mon petit qui a 5 ans maintenant ,greffé a l’age de 9 mois
il va bien et est très joueur et très clown !!! il n’arrete pas une minute !!il s’est casser le poignet dernierement et a le platre jusqu’au 22 decembre !!
mais bon ça va sinon
je voudrais dire aux parents qu’il faut toujours garder espoir c’est ce qui fait tenir nos enfants
et le sourire meme si c’est dur !!!! il faut l’avoir
bonne soiree a tous et au plaisir de vous lire
si vous avez envie de parler pas de probleme !!
valerie
ma fille s est fait opere . elle a ete grffe du foie
elle n est plus la , elle a attrape une infection au maumans de l operation
Bonjour tout le monde,
j’ai également une petite crevette ANAE qui a été opérée d’une AVB a 1 mois cela fait maintenant 5 mois at pas vraimen d’amélioration, nous allons passé une semaine au kremlin bicetre pour faire tous les examens necessaires en vue d’une greffe, j’ai terriblement peur. Merci pour vos messages qui réconfortent mais parfois affolent aussi
au fait petite question, étant qu’elle en grossit pas elle a une sonde naso gastrique pour l’alimenter l anuit mais elle le supporte très mal, avez vous d’autres solutions a me preoposer pour qu’elle grossissse enfin
Salut…
je connais un petit garcon qui vient tout juste de ce faire greffer le foie… Il avait lui aussi la maladie de AVB…
Il semble aller beaucoup mieux mais bon, il est encore à l’hopital. Mais les tests sont de mieux en mieux!
Si tu veux le connaitre.. elle lui a fait un site internet qui parle de sa maladie et du développement de son fils
(www.acara.skyrock.com) ou (www.alexis-story.skyrock.com)
(coquerel) pour repondre a ta question c’est pas façile de faire grossir un enfant qui a un foie qui ne fonctionne pas !!!! meme en lui donnant des choses très nourrissante c’est pas simple !!!
mais il faut garder courage ça c’est sur !!!!
j’ai un blog si vous voulez le voir demandez moi et vous verrez mon petit leo qui est un battant , il s’est vraiment battu comme un petit homme
je suis tellement fier de lui
bonne soiree a tous et gardez le moral c’est ce qui fait avancer nos enfants !!!
bonjour valérie oui je veux bien l’adresse de ton blog histoire de prendre des nouvelles de ton petit tom de temps en temps, le mien c http://coquerel2006.skyrock.com/