Marron Show

Filed under: Ké talent, Les aventures de Tom on juin 23rd, 2009 | 1 Comment »

Bonjour à tous…..

Comme d’habitude, je ne me suis pas posée depuis un bon petit moment pour vous donner des nouvelles de Tom !

Alors, pour commencer, Tom est très en forme !!! Il a beaucoup grandit, s’est bien étoffé et c’est un vrai plaisir de le voir comme ça depuis ces derniers mois…

Pour ce qui est de la sténose, elle est toujours là mais le traitement 2 jours par semaine au Ciflox qu’il ingère fait son effet. Tom n’ a pas fait de nouvel épisode de cholangite et son bilan hépatique reste très bon. Pour la thrombose, la dernière échographie parait révéler que tout reste parfaitement stable, voir même, avec un petite amélioration. Un “chemin” autre que sous forme de varices oesophagiennes se serait probablement mis en place naturellement !!!

Seul bémol vu durant le dernier examen, le taux de prograf de Tom était trop bas - on augmente donc son dosage de prograf (son immundépresseur). Rien de bien grave dans le sens où il reste quand même encore minime et Tom ne prend qu’un immunodépresseur contre 2 pour beaucoup d’autres enfants greffés qui ont en plus du cellcept en plus. Peut-être faudra t-il lui prescrire en deuxième temps ce deuxième immunodépresseur pour minimser au mieux le risque de rejet. Affaire à suivre…

J’espère qu’on ne devra pas lui prescrire ce deuxième traitement qui avait été arreté car mal supporté par Tom et qui était source de diarrhées régulières.

Bref, que de bonnes nouvelles et un petit père en forme, vivement les vacances et croisons les doigts pour que la santé de Tom reste au beau fixe !!

Je gardais le “meilleur” pour la fin.  Tom a eu la varicelle, jusque là, normal et plutôt très bien pour son age même… Seulement voilà…

LA VARICELLE DE TOM

Scénario catastrophe : PERSONNE ne nous a fait part de l’importance de cette maladie infantile chez les enfants greffés. Nous savions donc 14 jours avant que Tom allait avoir la varicelle, nous en avons parlé au pédiatre lors d’une visite. Elle nous a dit de venir la voir dés l’apparition des premiers boutons - ce que nous avons fait !

CONCLUSION : 2 jours après direction l’hôpital et une semaine d’hospitalisation. Cette maladie, chez Tom, a pris une ampleur incroyable. Il avait des boutons énormes et partout (nez, oreille, langue lèvres, yeux….). Des boutons vraiment pas beaux, voire surinfectés. Tom ne parvenait même plus à manger et tous les organes étaient atteints.

On nous a dit : “Mais enfin, pourquoi n’êtes-vous pas venu nous voir avant ? La varicelle chez les enfants greffés peut être très grave ! Si vous étiez venu nous voir avant, Tom aurait eu une injection d’immunoglobuline, la varicelle serait passée comme une lettre à la poste. Dés apparition des premiers boutons de varicelle, les enfants greffés doivent être immédiatement suivis de près !

C’est bien connu que je suis médecin et que j’aurais du le savoir. Comme si je ne passais pas assez de temps à l’hôpital mais surtout comme si on ne s’occupait pas de la santé de Tom !!!!

Tom est resté à l’hopital une semaine sous antibiotique.

Chez les greffés, le fait qu’il soient immunodéprimés ne permet pas de valider qu’ils ne contracteront plus la même maladie infantile ou une autre de ses formes - leur système immunitaire étant plus fragilisé…

MON COUP DE GUEULE : Tom est greffé depuis bientôt 2 ans. Il va à la crèche, il était donc évident qu’il se retrouverait un jour ou l’autre face à la varicelle comme tous les enfants de son age. C’est la seule maladie infantile qui nécessite autant de surveillance et pour laquelle il est relativement “simple” d’anticiper les effets…

POURQUOI N’A T-ON JAMAIS ETE INFORME DE CE FAIT DES LORS QUE TOM A ETE GREFFE ????????

POURQUOI N’Y A T-IL PAS UN MINIMUM DE PRÉVENTION ! C’EST LAMENTABLE.

Au final, Tom aura des cicatrices à vie tant la varicelle a été “phénoménale”. Tout ça aurait pu durer 3 jours avec peu de boutons en un geste. Je trouve ça très grave et malgré le fait d’en avoir parlé à l’équipe médicale, je n’ai pas trouvé qu’ils soient trop alarmés que certains parents puissent ne pas être informé de ça. Nos enfant souffrent déjà assez de leur complications et de leur fragilité, sans prévention, on leur en rajoute une couche. On ne doit pas oublier que les parents ont beau suivre tout ce qu’ils peuvent de très près, nous ne sommes pas médecins , ni pédiatres. Nous nous rendons en urgence à l’hôpital pour le moindre hic (fièvre, ou autre). Nous avons fait confiance au  pédiatre qui n’a pas soulevé d’état d’urgence nécessitant d’emmener Tom à l’hôpital le premier jour de sa varicelle. Mais, je considère que la responsabilité est à imputer à l’équipe médicale hospitalière. Il aurait suffit de faire de la prévention ou de nous le faire savoir dés que Tom a eu sa greffe. Ils ont un dossier médical énorme sure Tom et ils savent aussi que Tom va en collectivité et qu’il a ne soeur scolarisée……

En ce qui concerne le pédiatre, qui ne m’a à aucun moment mentionné de risques et qui a prescrit un traitement de base, je conclue qu’elle est dépassée par le fait de devoir gérer un enfant greffé !

Et en plus, le traitement qu’elle a prescrit à Tom a été formellement rejeté par l’équipe médicale de l’hôpital.

Bref, ça s’est bien fini mais, quand j’y repense je trouve ça dingue !!!!!!

DONC : AVIS AUX GREFFES

SI CONTACT AVEC LA VARICELLE OU APPARITION DES PREMIERS BOUTONS ; DIRECTION L’HÔPITAL POUR PRISE EN CHARGE…

Voilà, je vous mets une petite vidé de Tom très vite pour vous assurer de sa grande pêche !

Je rappelle que malgré cet épisode de varicelle… Tom a la grosse patate et une santé de fer ! Bravo mon Tomtom…

Bises à tous

Laurence

PS1 : donnez-moi de vos nouvelles les mamans courage ! (Et les papas ;-))

PS2 : je ne me suis pas relue, scuzi pour les fautes, je me relirais prochainement !!!

Filed under: Les aventures de Tom on juin 22nd, 2009 | 4 Comments »

Je n’en dirais pas trop, je vous laisse découvrir l’histoire de ce petit bonhomme - Raphaël - Je corrige :  ce “Grand” bonhomme.

Association Fort comme 3 pommes

Prenez le temps d’aller découvrir son histoire et le courage de sa maman.
Sa maman a crée cette association afin d’offrir à Raphaël, qui subit continuellement les souffrances dues à 3 pathologies rares, quelques instants de bonheur.

Grâce aux dons, à vos dons quels qu’ils soient, Raphaël peut bénéficier de sorties, d’activités, ou de toute autre surprise susceptible de le faire s’évader et oublier pour un temps les douloureuses étapes par lesquelles il passe depuis tout bébé ! Il n’a que peu de répit entre maison et hospitalisations et ses sorties nécessitent une certaine logistique. Vous le comprendrez  grâce aux explications de sa maman.

C’est un enfant plein de vie avec une maturité et une conscience par rapport à sa maladie désarmante pour un boutchou qui aura 3 ans le 3 septembre prochain.

Un groooos bisou à Raphaël et à sa maman - Tom n’attend plus que de recevoir “Fafael” dans sa chambre et vous embrasse aussi tous les 2.

PS : Le courage de la maman de Raphaël me laisse à chaque fois sans voix. Sincèrement, elle est incroyable et inégalable ; je le dis avec les larmes aux yeux ; Raphaël a cette chance là : il a une maman exceptionnelle !

Filed under: coups de coeur on mars 31st, 2009 | No Comments »

Les nouvelles de Tom sont plutôt rassurantes ces derniers temps…..

Comme il ne s’agit pas dans ce blog de ne transmettre que les mauvaises périodes, je vous annonce avec grand plaisir quelques bonnes nouvelles !

En ce qui concerne la thrombose, la dernière endoscopie a démontré a 95% que les varices œsophagiennes se faisaient plus rares et nettement moins nombreuses. En bref, Tom n’aura probablement plus de varices œsophagiennes d’ici quelques temps, d’autres “chemins” vont se créer et assureront le flux sanguin nécessaire de façon appropriée. La grande nouvelle est que Tom n’aura pas à subir de chirurgie lourde puisque la dérivation est sans doute en train de se faire naturellement !

Pour ce qui est de la sténose, ce n’est pas réglé. En revanche, elle reste stable. On intervient donc pas, elle est trop minime pour être accessible…

Tom n’a pas fait de nouvel épisode de cholangite et c’est plutôt bon signe. Tom a repris un médicament (Ursofalk) que l’équipe médicale avait arrêté après la greffe. Je suppose fortement que c’est en partie grâce à ses effets que Tom ne fait plus de cholangite. En effet, c’est un “fluidificateur biliaire” qui aide la bile à circuler et empêche la coagulation et les caillots. La sténose est une des causes des cholangites. Il a été reconnu comme étant une erreur l’arrêt de ce traitement - C’est bien regrettable si l’on pense que les 3 derniers épisodes de cholangite précédents auraient pu être évités avec la prise d’Ursofalk.

Voilà pour Tom, on continue à suivre tous les mois que tout va bien - avec un peu de chance, si le prochain bilan est satisfaisant, on pourra raréfier les visites !

Inès se porte comme un charme malgré quelques réticences concernant l’autorité ! C’est de son age…

Tom et Inès s’entendent à merveille pour le meilleur et pour le pire - tantôt ils s’aiment à la folie, tantôt c’est la guerre ! Bref, rien de plus normal.

Le papa de Tom voit ses bilans s’améliorer mais doit encore supporter des endoscopies tous les 3 mois. A priori, il doit prévoir encore 2 ou 3 interventions pour qu’on puisse enfin parler de son calvaire au passé.

Je ne résiste pas à l’envie de vous faire profiter des qualités artistiques d’Inès et Tom pour clore en beauté cet article.

Avant de finir, j’ai une grosse pensée pour Alec et sa maman. Alec a été récemment greffé et vit l’un des épisodes douloureux de cette saleté de maladie tout comme sa maman qui lui a offert une partie de son foie et lui redonne vie une seconde fois.

Une dernière pensée aussi à Sullivan et sa maman qui vont suivre ce même chemin mais pour qui je n’ai aucune nouvelle récente.

N’oublions pas les Papas !!!

Allez, je leur dédie une petite vidéo de ce qu’elle pourront vivre bientôt !!!

Filed under: Les aventures de Tom on mars 31st, 2009 | No Comments »

Je crois que j’ai battu mon record là

Pour commencer : UNE EXCELLENTE ANNÉE A TOUS AVEC TOUS MES VŒUX DE BONNE SANTÉ !

Ça fait une éternité que je n’ai pas donné de nouvelles et je m’en excuse auprès de ceux qui m’en ont fait la demande.

Pour commencer, Tom a pu fêter son premier Noël en famille ! C’était magique de le voir si emerveillé …. et entouré de cadeaux ! C’était un pur bonheur de le voir aussi heureux. Nous avons eu peur que ce Noël ne voit pas non plus le jour pour Tom, car il avait 40 de fièvre 2 jours avant…

Verdict après 2 passages aux urgences : Otite et rhinopharyngite…

Tom commence cette nouvelle année avec tout une batterie d’examens. On pourra enfin voir ce qu’on peut et ce qui doit être fait dans les mois à venir (toujours pour la thrombose et pour la sténose).

Tom se porte très bien pour le moment ; seul petit hic, une prise de poids un peu stagnante.

Nous avons appris une bonne nouvelle dernièrement, Tom bénéficie d’une place en crèche pour un contrat occasionnel. Il ira donc en “collectivité” tous les vendredis et de temps en temps lorsque des enfants n’iront pas. Je suis très contente de pouvoir le “socialiser” un minimum avant son entrée à l’école. Tom a un caractère difficile à gérer, il a besoin d’apprendre à écouter et composer…  qu’il y a des limites, des choses que l’on peut faire, d’autre non et qu’il n’est pas exempt des règles. Chez Tom, le “Non” n’existe pas. Je pense que devoir se plier aux règles de la collectivité et sous une autorité autre que celle parentale lui sera profitable. Il peut être très dur avec ses parents et je pense que c’est une façon de nous dire maman, papa pourquoi tous ses bobos. Il est aussi très câlin et malgré tout, je ne me fais pas de souci quant à un éventuel traumatisme - Tom a une force de caractère impressionnante par rapport à tout ce qu’il lui arrive. Nous lui expliquons chaque intervention ou examen, il sait si il aura “bobo” ou non et il compose sans trop de résistance. Il n’a aucun souci à se rendre à l’hôpital et dit bonjour en arrivant à tout le monde et “au revoir” en repartant… toujours avec le sourire ! (Je ne sais pas comment il fait !)

Inès materne toujours autant son petit frère mais les moments de bagarres se font aussi de plus en plus courant. Une vraie fratrie quoi !!!!!! Ah l’amour !

Pour finir, le papa se porte bien après de nouveaux épisodes pénibles. On lui a de nouveau posé une prothèse sur une voie biliaire suite à un bilan de nouveau catastrophique. Aujourd’hui son bilan est au beau fixe mais avec une prothèse qu’il gardera 1 an et qu’on lui changera tous les 3 mois… Et c’est reparti.

Quant à moi, j’ai le moral pour cette nouvelle année et souhaite qu’elle soit déterminante pour la santé de Tom et de son papa.  Voilà…

J’ai une grosse pensée pour Alec et Sullivan - 2 petits bouts qui seront très prochainement greffé du foie aussi pour les même raisons que Tom…… Courage aux parents !

Un p’tit clin d’œil aussi pour Raphaël qui passe bien souvent par des moments difficiles… trop difficiles.

Nouvelle résolution : Ne pas vous laisser sans nouvelles aussi longtemps !

Courage à tous

Laurence

Filed under: Les aventures de Tom on janvier 22nd, 2009 | 11 Comments »

J’ai relu mon dernier article pour les 1 an de la greffe de Tom ! Je suis très dur ! Trop dur !Il reste beaucoup à faire mais on en a déjà tellement fait !

C’est ça que j’aurais du dire.

C’est un vrai miracle, c’est extraordinaire ce qu’on peut faire aujourd’hui grâce aux avancées de la science !

Je me souviens de Tom avant la greffe. Il prenait toute une batterie de médicaments, il était comme… éteint !

Il avait  toujours une sonde gastrique dans le nez lui permettant de prendre du poids et j’en passe….

Aujourd’hui, c’est une “boule d’énergie”, une vraie pipelette, un “bogosse” râleur qui sait ce qu’il veut ou ne veut pas, un vrai câlineur….Il ne prend qu’un médicament sauf exception, il mange comme un ogre et ça lui “profite” !

Il a la force nécessaire pour la suite !

Alors 1000 mercis à l’équipe médicale, à tous ceux qui l’ont soutenu et tous ceux qui continuent à faire de leur mieux pour traiter mon Tom et encore une fois - Merci au Professeur Boilot. Sa renommée est largement justifiée et son implication pour tous ces enfants qui lui doivent tant est rassurante et admirable.

Filed under: Les aventures de Tom on novembre 16th, 2008 | 6 Comments »

Ça s’est passé le 15 novembre 2007…  Aujourd’hui, ça fait 1 an !

Merci au papa qui en redonnant vie à son fils a plus ou moins “perdu” un peu de la sienne cette première année ; Année difficile et pleine d’allers/retours à l’hôpital pour le père et le fils.

Ça en vaut la peine !
(témoignage de son papa)

Le constat de cette première année est très encourageant mais il reste tant de choses à faire pour qu’il devienne satisfaisant !

Mes sentiments sont très partagés. Tom assure comme un grand dans tous les domaines néanmoins, les complications récoltées au sortir de la greffe sont les mêmes un an après.

Tom a toujours sa thrombose ainsi que depuis un peu moins longtemps une sténose. Je fais pas de rappels techniques, vous allez finir par trouver ça pénible !

Il est régulièrement sujet à des cholangites et des varices œsophagiennes qui sont la conséquence de ces complications.

Allergies, besoins de transfusion sanguine dus à des prélèvement importants, bilans hépatiques en dents de scie, endoscopies à répétition,  échographies et toute une batterie d’examens sont plus que jamais d’actualité !

Je reconnais que ces derniers temps je perds patience. J’ai une multitude de questions en tête que je compte soumettre rapidement à l’équipe médicale complète !

• Comment se fait-il qu’au bout d’un an aucun de tous ces désagréments n’ait pu être traité ?
• Comment se fait-il que les médecins aient tant de mal à se mettre d’accord sur ce qu’il faut faire ? Depuis quelques mois maintenant, le dossier de Tom et les décisions prises à chaque hospitalisation (interventions et examens) sont remis en question voire annulés au rendez-vous suivant.
• Est-ce normal qu’un médecin me demande pourquoi Tom ne prend plus tel ou tel médicament (parlant d’un médicament que Tom ne prend plus depuis 1 an)
• Pourquoi les médecins font-il des colloques à un rythme insensé et que pour Tom rien ne change ?

Voilà, je pense qu’après l’obtention de ces premières réponses, je serais plus sereine !

Je sais bien que le cas de Tom n’est pas simple. J’imagine aussi qu’il n’y a plus aujourd’hui de cas référents/similaires à celui de Tom ?! On se retrouve donc désarmés. Je ne suis pas non plus sans savoir que chaque acte médical, aussi minime soit-il, comporte des risques ; rendant chaque décision difficile.

Mais voilà, ce que je sais, c’est que nous avons choisi, en tant que parents, de faire la greffe le plus rapidement possible (dés que l’age et le poids de Tom seraient favorables) ; nous avions la volonté de le faire tant que Tom était “en bonne santé” et qu’il aurait tous les atouts de son côté pour gérer cette lourde opération. Nous sommes contents du résultat jusqu’à présent même si les choses ont tendance à stagner.

Ce que je ne veux ABSOLUMENT pas aujourd’hui, c’est devoir après tout ce qu’on a traversé pour que ça se passe le mieux possible pour Bibouille, c’est de nous retrouver face à un état d’urgence à cause de ces complications non traitées. Je ne veux pas avoir à prendre de décisions hâtives parce qu’on a plus le choix ou faire tel ou tel acte pour parer à l’urgence ; je ne veux pas non plus que ce soit l’équipe médicale qui se retrouve pieds et poings liés.

Oui mon Tom va bien à l’extérieur, mais pas tout à fait à l’intérieur. Donc non, je ne suis pas encore satisfaite ; même si aujourd’hui il a la vie devant lui, je voudrais aussi qu’elle soit plus confortable et sereine.

Pour finir sur une note positive, 1 an après greffe, c’est finalement peu….. Le chemin parcouru depuis nous a apporté énormément de joie - Il ne faut pas non plus dramatiser mais en tant que Maman, j’ai forcément du mal à admettre que Tom ne soit pas comme tous les enfants et qu’il aura sans doute besoin d’un suivi médical toujours un peu plus important.

Croyez-moi, rien que pour l’écrire ça me demande un effort considérable !

Rappelons-nous avant :

Admirez mon “petit miracle de la science” maintenant !

Petite dédicace de Tom :

” Merci Professeur Boilot… je me charge d’entretenir votre miracle…” Tom

Filed under: Les aventures de Tom on novembre 15th, 2008 | 2 Comments »

Bonjour à tous !

Je commence par envoyer une bonne dose de courage à tous… ça fait toujours du bien !

Tom a eu une longue période où il n’a pas mis le nez à l’hôpital ; on a pu oublié un temps cette fichue maladie ! Des moments comme ça, heureusement qu’il y en a…

J’ai amené Tom en urgence à l’hôpital Lundi dernier. Il faisait un pic de fièvre à 40. Les premiers résultats du bilan ne nous éclairaient pas des masses quant au diagnostic. Au menu, Cholangite, infection pulmonaire, rejet, infection virale….. Je vous passe les détails quant à l’état de Tom ses 2 derniers jours. Au final, il s’agit apparemment d’une cholangite.

Il est moins fiévreux ce jour et donc beaucoup moins fébrile. Demain, on lui pose une voie centrale. ll devient impossible de faire des prélèvements sanguins sur Tom, il est “impiquable”. Je n’en peux plus de voir les pauvres infirmières s’acharner à tenter de trouver une veine résistante et “donneuse”. Il faut le piquer partout à maintes reprises avant d’y parvenir. C’est bien douloureux pour mon petit Tom et c’est un spectacle insupportable. Je préfère la voie centrale à l’acharnement à la seringue surtout qu’il nous faut compter une nouvelle fois 3 semaines d’hospitalisation.

Sinon, les dernières complications sont encore là…. Une sténose ainsi qu’une thrombose. Pour le moment, c’est la sténose quil faut régler. Contrairement à la thrombose, elle nuit directement au greffon. Elle est aussi source de cholangites et autres complications hépatiques. La bonne nouvelle est que dés que Tom sera sur pieds, on s’attaque à cette sténose par le biais d’une chirurgie exploratrice pour la dilatation. Pour la thrombose, c’est plus délicat mais Tom peut la supporter. On continue à surveiller avec des endoscopies régulières les apparitions de varices œsophagiennes. En fonction des évolutions… on parlera d’une intervention plus lourde… peut-être… Voilà pour les dernières nouvelles.

Je tiens à dire que malgré cet épisode, Tom grandit vite et c’est un loulou plein de vie. Il ne faut pas mettre de côté tous les moments forts non plus ! Pour preuve :

Il y a tant de courage et d’amour chez ses enfants !

PS pour ma lulu : Merci ma puce, un jour tu comprendras l’importance de ton rôle et de tout l’amour et l’attention que tu prodigues chaque jour à ton petit frère. Maman

Filed under: Les aventures de Tom on octobre 15th, 2008 | 6 Comments »

Campagne de mobilisation contre la fin annoncée du « Plan Maladies Rares » en décembre 2008

Le FMO se mobilise…vous mobilise - Après avoir pris connaissance des éléments si dessous, aidez-nous, signez… - Je cite :

LA BARRE DES 100.000 SIGNATAIRES EST FRANCHIE ! NE RELÂCHONS PAS LES EFFORTS !

PETITION

“Le compte à rebours avant la fin programmée du Plan Maladies Rares en décembre 2008 s’achève bientôt.
Alertant sur le drame que constituerait un désengagement de l’Etat, la FMO a lancé, dès janvier 2008, une campagne de mobilisation pour attirer l’attention sur les dangers de cet abandon.

Le Plan Maladies Rares (2005-2008), première politique de santé transversale consacrée aux personnes atteintes de maladies orphelines, a suscité de nombreux espoirs auprès des malades. A l’heure du bilan, cette politique ambitieuse a de belles réalisations à son acquis mais suscite encore de nombreuses attentes et des questionnements.

Premier constat partagé par tous les acteurs : les objectifs n’ont pas été pleinement atteints et les avancées, bien que réelles, n’ont pas permis de combler tous les retards, ni de satisfaire toutes les attentes, notamment :

la permanence de l’errance diagnostique des patients ;
le déficit de formation des médecins sur les maladies orphelines ;
le déficit d’information sur les dispositifs mis en place dans le cadre du Plan ;
le manque de coordination avec le dispositif de la Loi 2005 sur le handicap ;
le manque de coordination avec l’éducation nationale…etc.

Prévisible, cette situation appelait naturellement une poursuite des travaux, de la mobilisation des différents acteurs, comme de l’effort financier.

Après des mois de combat et d’interpellations de Madame la ministre comme des parlementaires, on observe un récent changement de discours.

Si les propos et déclarations de Madame Bachelot-Narquin se veulent rassurants, la FMO reste néanmoins prudente et mesurée. Elle craint notamment que la ministre ne cherche à gagner du temps :
Les groupes de travail réunis pour la mise en œuvre du Plan ont déjà cessé toute activité depuis juillet dernier (à l’exception du Comité national consultatif de labellisation).

Madame la ministre ne cesse de repousser toute prise de décision après les conclusions du travail d’évaluation mené par le Haut Conseil de Santé Publique : initialement prévues en septembre 2008, elles ont été repoussées en décembre 2008 et sont maintenant reportées en mars 2009.

Malgré des déclarations d’intention, aucune date n’est prévue pour le début des travaux sur la mise en œuvre d’un second Plan.

Enfin, les récentes déclarations de M. Sarkozy sur le thème de la politique de la santé ne laissent pas augurer d’une prise en compte à sa juste mesure de l’enjeu de santé publique que représentent les 4 millions de personnes atteintes d’une maladie orpheline.

C’est pourquoi il faut continuer à nous mobiliser massivement !”

PETITION

Filed under: Coups de gueule, Ké talent on octobre 15th, 2008 | No Comments »

Les dernières nouvelles de l’état de santé de Tom sont compliquées et à suivre de très près.

L’apparition des varices œsophagiennes que je vous ai dernièrement “annoncé” est très précoce, trop ! (les médecins nous les avait “prédit” d’ici quelques années). Ils ont eu la mauvaise surprise d’en trouver lors de la dernière endoscopie. Ils les ont “vidées” et “ligaturées”. La cause est toujours la même, cette complication qui nous pourrit la vie : la thrombose de Tom.

Que faire par la suite ? D’autres varices vont apparaitre… Pour l’instant, pas question de penser à une chirurgie plus lourde. La dérivation, qu’il nous avait présenté comme pouvant être une solution, ne parait plus possible étant donné l’étendue de la thrombose On a donc pas d’autre choix que de contrôler l’apparition de ces varices régulièrement, soit tous les 2 à 3 mois, par endoscopie. Si il y en a, elles seront alors ligaturées durant cette même opération.

Sur du long terme, ce n’est en rien une solution. Cela règle le problème un temps mais c’est tout. Je garde aussi en mémoire qu’il s’agit à chaque endoscopie d’une anesthésie générale et d’une intervention “intrusive” ; bref encore une multitude de risques pris à chaque opération.

Le fait est que du coup, nous n’avons aucune visibilité sur les interventions et hospitalisations de Tom. Il m’est impossible de concilier une vie professionnelle et la santé de mon fils. Il faut choisir et c’est tout vu. Je serais donc pour la troisième année consécutive entièrement disponible pour mes  loulous.

Je sais que c’est un choix évident et qui ne demande pas réflexion. Mais je dois avouer que j’avais hâte de reprendre une activité et m’épanouir un peu plus socialement. C’est dur, je me sens enfermée, incapable et parfois, tellement seule, même si je suis entourée.

Je suis de tous coeur avec Carine et mélissa et avec tous les parents qui témoignent depuis tellement de temps ! Merci à tous ceux qui nous remontent le moral aussi !

On a pas le choix de toute façon, tenons bon.

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