Marron Show

Alors… voici , les dernières news !

La biopsie de Tom, après un prélèvement raté, s’est enfin déroulé et nous a révélé que le foie était en bonne santé !

Donc pas de changement pour Tom qui va bien et grandit toujours aussi rapidement, si ce n’est qu’il traîne toujours derrière sa sténose et sa thrombose. Pour le moment, il n’y a rien que l’on puisse faire, en tous les cas, rien de « pertinent ».

Tom a besoin de se remplumer un peu, il avait perdu beaucoup de poids suite aux essais pour la prise d’un deuxième immunosuppresseur. Tom est en monosupression depuis quasi bébé et le staff médical avait l’air de penser que ce n’était pas bénéfique à long terme. Quoi qu’il soit, Tom n’a toléré ni le Cellstep, ni le Myfortic donc…

A l’école, Tom passera chez les moyens en septembre prochain, comme le temps a passé !

Je me dis que le plus dur est bel et bien derrière nous, pour le reste, le suivi médical encore bien présent est bien moins pesant quand même. Tom aura bientôt 4 ans et il sait aujourd’hui nous dire quand quelque chose ne va pas et ça… c’est un grand pas et soulagement !

Je finis ces dernières nouvelles par l’habituelle photo mais aussi avec une grosse pensée pour un petit copain de Tom : Raphaël à qui l’on pense vraiment beaucoup. Je vous en avais parlé il y a longtemps mais je vous remets une nouvelle fois son histoire et un lien vers son blog !

Et un p’tit bisou à Eva, sa maman, au passsage… !

Filed under: Non classé on juin 12th, 2010 | 6 Comments »

Bonjour à tous !

Encore une longue absence…

Je crois que cette absence est très parlante ! J’entends par là qu’elle est très représentative de la relation que j’ai aujourd’hui avec la maladie de Tom. J’ai pris ces derniers temps beaucoup de recul. Je crois que c’est important de le dire car c’est la preuve, pour les parents qui n’en sont encore qu’aux prémices de l’AVB, qu’avec le temps la maladie n’est plus la plus forte… On apprend à gérer les choses d’instinct et avec un naturel qui s’intègre à la vie de tous les jours. Tom est un petit garçon comme tous les autres ! Il va à l’école, il part en vacances, il crie, il joue, il saute partout, il s’énerve, il fait des caprices, il est gourmand et……… il sait que de temps en temps, il nous faut aller à l’hôpital pour s’assurer de son bon état de santé. Tom sait que ça prend du temps mais que c’est pour son bien – A mon grand étonnement, il sait parfaitement adapté à ça, il démontre pour chaque examen un courage et une patience que je ne possède pas moi même !

Avec le temps, les examens s’espacent aussi… Puis mes connaissances techniques de la maladie sont maintenant très aiguisées et me permettent de vivre bien mieux les choses.

Voici maintenant les nouvelles de mon Bibouille !

Tom est un des rares enfants, je crois, à ne prendre qu’un immunosuppresseur. Il n’avait pas toléré le Cell step et on avait donc du arrêter ce traitement. Dernièrement les médecins ont mentionné qu’il était important de lui apporter de nouveau, un deuxième immunosuppresseur. Nous avons donc fait un nouvel essai avec le Cell step mais Tom, malgré un faible dosage, ne l’a à nouveau pas supporté : diarrhées incessantes et perte de poids importante à la clé.

Sur la demande des médecins, nous avons essayé un autre deuxième immunosuppresseur (en complément du Prograf) – le Myfortic. Même résultat : grosses diarrhées incessantes et perte de poids.

En peu de temps, Tom a perdu 2 kilos. Il était complétement anémié et en manque de fer. Il est vrai que  Tom était plus fatigué et grognon que la normale mais nous avons été étonné face à ce diagnostic parce que Tom malgré ce bilan plutôt pas terrible disposait d’une certaine énergie et continuait à aller à l’école sans manifester de plaintes particulières ! Un docteur nous a dit que nous avions de la chance car Tom était un enfant qui avait un très bon moral et que ça l’aidait à tenir le coup. Quelles ressources !!!! En même temps, je crains que dans ces circonstances, il compense son manque d’énergie en allant puiser dans son plan d’épargne nerfs, pas top !

Nous avons mis de côté, pour l’instant, l’idée d’un deuxième immunosuppresseur. Depuis que nous avons arrêté le myfortic, Tom n’a presque plus de diarrhées, il reprend du poids, retrouve « une vraie énergie » et c’est incroyablement visible dans son caractère !

Pour l’heure, Tom sera hospitalisé demain pour quelques jours. Objectif : endoscopie et biopsie annuelle.

Tom a toujours une thrombose et une sténose à « son actif ». Il faut qu’on surveille donc dans un premier temps via l’endoscopie qu’un circuit veineux sain se soit développé et que l’hypertension portale générée n’engendre pas, elle-même, des varices œsophagiennes. Ensuite, une biopsie, pour se rassurer quant à l’état du greffon.

J’ai hâte que cette nouvelle semaine d’hôpital soit passée et hâte surtout d’avoir les résultats.

Je vous dis à bientôt sur le forum du site de l’association AVB – Peut-être verrais-je quelques uns d’entre vous à l’HFME cette semaine !

Filed under: Les aventures de Tom on mars 28th, 2010 | 3 Comments »

Sereine et motivée,  je suis de nouveau dans la « course professionnelle ».

Mon objectif :  un poste d’Assistante de direction.

Consciente des difficultés actuelles pour trouver un emploi, je ne néglige aucune piste et je pose ma candidature en ligne – sait-on jamais !

Mon message (je pense qu’au vu d’entretiens déjà réalisés, il est important de le dire) :

Je me suis, certes, arrêtée  de travailler 3 ans pour des raisons personnelles que vous n’ignorez pas à la lecture de mon blog ; mais je n’ai pas perdu mon temps. Ce que j’ai vécu ces 3 dernières années m’a appris autant, voire plus, que toute l’expérience professionnelle acquise en 10 ans ! On me demandera certainement en quoi – voilà un échantillon de l’ »exercice » : organisation,  gestion du stress, diplomatie,  rédaction, prise de décision, gestion des priorités, montage de dossiers, litiges avec les administrations…. Je suis restée une assistante de direction en poste !

Mon cv est disponible, cliquez !

Si vous avez des pistes, des contacts, des suggestions ou autre, n’hésitez pas à m’en faire part, je reste ouverte à toute proposition.

Merci.

Laurence

Filed under: Non classé on septembre 9th, 2009 | 1 Comment »

Bonjour tout le monde,

Et oui… 3 ans déjà et Tom a fait sa première rentrée scolaire !

Il a fait ça comme un Chef ! Pas de pleurs et à peine un au revoir à ses parents !!!

Inès se porte comme un charme et grandit à une allure folle. Elle a fait sa deuxième rentrée avec brio ma grande fille !

Pour ce qui est de sa santé, Tom a passé un été sans embûches ! Beaucoup de peps ! Nous attendons le bilan du 14 septembre prochain pour confirmer que tout va bien mais nous sommes ravis de voir que ces derniers mois Tom a vraiment été tranquille ; pourvu que ça dure !

Sa maman et son papa se sont mariés le 29 août dernier, ça y’est ! Un weekend plein de bonheur et d’émotions… Magique !

Pour ma part, j’ai réellement l’impression de pouvoir remettre sur pieds l’ensemble de mes projets avec plus de sérénité. Même si nous ne sommes pas à l’abri des aléas médicaux pour Tom, je crois que nous avons passé une première épreuve et pas la moindre !

J’espère que tous les copains et copines de Tom se portent bien et que leurs parents soufflent…

Bises à tous dans l’attente de vos nouvelles !

Laurence

Filed under: Les aventures de Tom on septembre 9th, 2009 | 1 Comment »

Tom va bien et se régale de ses vacances avant sa première rentrée scolaire…. et oui, déjà !

La preuve en image !

Filed under: Les aventures de Tom on août 17th, 2009 | 6 Comments »

Filed under: Ké talent, Les aventures de Tom on juin 23rd, 2009 | 1 Comment »

Bonjour à tous…..

Comme d’habitude, je ne me suis pas posée depuis un bon petit moment pour vous donner des nouvelles de Tom !

Alors, pour commencer, Tom est très en forme !!! Il a beaucoup grandit, s’est bien étoffé et c’est un vrai plaisir de le voir comme ça depuis ces derniers mois…

Pour ce qui est de la sténose, elle est toujours là mais le traitement 2 jours par semaine au Ciflox qu’il ingère fait son effet. Tom n’ a pas fait de nouvel épisode de cholangite et son bilan hépatique reste très bon. Pour la thrombose, la dernière échographie parait révéler que tout reste parfaitement stable, voir même, avec un petite amélioration. Un « chemin » autre que sous forme de varices oesophagiennes se serait probablement mis en place naturellement !!!

Seul bémol vu durant le dernier examen, le taux de prograf de Tom était trop bas – on augmente donc son dosage de prograf (son immundépresseur). Rien de bien grave dans le sens où il reste quand même encore minime et Tom ne prend qu’un immunodépresseur contre 2 pour beaucoup d’autres enfants greffés qui ont en plus du cellcept en plus. Peut-être faudra t-il lui prescrire en deuxième temps ce deuxième immunodépresseur pour minimser au mieux le risque de rejet. Affaire à suivre…

J’espère qu’on ne devra pas lui prescrire ce deuxième traitement qui avait été arreté car mal supporté par Tom et qui était source de diarrhées régulières.

Bref, que de bonnes nouvelles et un petit père en forme, vivement les vacances et croisons les doigts pour que la santé de Tom reste au beau fixe !!

Je gardais le « meilleur » pour la fin.  Tom a eu la varicelle, jusque là, normal et plutôt très bien pour son age même… Seulement voilà…

LA VARICELLE DE TOM

Scénario catastrophe : PERSONNE ne nous a fait part de l’importance de cette maladie infantile chez les enfants greffés. Nous savions donc 14 jours avant que Tom allait avoir la varicelle, nous en avons parlé au pédiatre lors d’une visite. Elle nous a dit de venir la voir dés l’apparition des premiers boutons – ce que nous avons fait !

CONCLUSION : 2 jours après direction l’hôpital et une semaine d’hospitalisation. Cette maladie, chez Tom, a pris une ampleur incroyable. Il avait des boutons énormes et partout (nez, oreille, langue lèvres, yeux….). Des boutons vraiment pas beaux, voire surinfectés. Tom ne parvenait même plus à manger et tous les organes étaient atteints.

On nous a dit : « Mais enfin, pourquoi n’êtes-vous pas venu nous voir avant ? La varicelle chez les enfants greffés peut être très grave ! Si vous étiez venu nous voir avant, Tom aurait eu une injection d’immunoglobuline, la varicelle serait passée comme une lettre à la poste. Dés apparition des premiers boutons de varicelle, les enfants greffés doivent être immédiatement suivis de près !

C’est bien connu que je suis médecin et que j’aurais du le savoir. Comme si je ne passais pas assez de temps à l’hôpital mais surtout comme si on ne s’occupait pas de la santé de Tom !!!!

Tom est resté à l’hopital une semaine sous antibiotique.

Chez les greffés, le fait qu’il soient immunodéprimés ne permet pas de valider qu’ils ne contracteront plus la même maladie infantile ou une autre de ses formes – leur système immunitaire étant plus fragilisé…

MON COUP DE GUEULE : Tom est greffé depuis bientôt 2 ans. Il va à la crèche, il était donc évident qu’il se retrouverait un jour ou l’autre face à la varicelle comme tous les enfants de son age. C’est la seule maladie infantile qui nécessite autant de surveillance et pour laquelle il est relativement « simple » d’anticiper les effets…

POURQUOI N’A T-ON JAMAIS ETE INFORME DE CE FAIT DES LORS QUE TOM A ETE GREFFE ????????

POURQUOI N’Y A T-IL PAS UN MINIMUM DE PRÉVENTION ! C’EST LAMENTABLE.

Au final, Tom aura des cicatrices à vie tant la varicelle a été « phénoménale ». Tout ça aurait pu durer 3 jours avec peu de boutons en un geste. Je trouve ça très grave et malgré le fait d’en avoir parlé à l’équipe médicale, je n’ai pas trouvé qu’ils soient trop alarmés que certains parents puissent ne pas être informé de ça. Nos enfant souffrent déjà assez de leur complications et de leur fragilité, sans prévention, on leur en rajoute une couche. On ne doit pas oublier que les parents ont beau suivre tout ce qu’ils peuvent de très près, nous ne sommes pas médecins , ni pédiatres. Nous nous rendons en urgence à l’hôpital pour le moindre hic (fièvre, ou autre). Nous avons fait confiance au  pédiatre qui n’a pas soulevé d’état d’urgence nécessitant d’emmener Tom à l’hôpital le premier jour de sa varicelle. Mais, je considère que la responsabilité est à imputer à l’équipe médicale hospitalière. Il aurait suffit de faire de la prévention ou de nous le faire savoir dés que Tom a eu sa greffe. Ils ont un dossier médical énorme sure Tom et ils savent aussi que Tom va en collectivité et qu’il a ne soeur scolarisée……

En ce qui concerne le pédiatre, qui ne m’a à aucun moment mentionné de risques et qui a prescrit un traitement de base, je conclue qu’elle est dépassée par le fait de devoir gérer un enfant greffé !

Et en plus, le traitement qu’elle a prescrit à Tom a été formellement rejeté par l’équipe médicale de l’hôpital.

Bref, ça s’est bien fini mais, quand j’y repense je trouve ça dingue !!!!!!

DONC : AVIS AUX GREFFES

SI CONTACT AVEC LA VARICELLE OU APPARITION DES PREMIERS BOUTONS ; DIRECTION L’HÔPITAL POUR PRISE EN CHARGE…

Voilà, je vous mets une petite vidé de Tom très vite pour vous assurer de sa grande pêche !

Je rappelle que malgré cet épisode de varicelle… Tom a la grosse patate et une santé de fer ! Bravo mon Tomtom…

Bises à tous

Laurence

PS1 : donnez-moi de vos nouvelles les mamans courage ! (Et les papas )

PS2 : je ne me suis pas relue, scuzi pour les fautes, je me relirais prochainement !!!

Filed under: Les aventures de Tom on juin 22nd, 2009 | 6 Comments »

Je n’en dirais pas trop, je vous laisse découvrir l’histoire de ce petit bonhomme – Raphaël – Je corrige :  ce « Grand » bonhomme.

Association Fort comme 3 pommes

Prenez le temps d’aller découvrir son histoire et le courage de sa maman.
Sa maman a crée cette association afin d’offrir à Raphaël, qui subit continuellement les souffrances dues à 3 pathologies rares, quelques instants de bonheur.

Grâce aux dons, à vos dons quels qu’ils soient, Raphaël peut bénéficier de sorties, d’activités, ou de toute autre surprise susceptible de le faire s’évader et oublier pour un temps les douloureuses étapes par lesquelles il passe depuis tout bébé ! Il n’a que peu de répit entre maison et hospitalisations et ses sorties nécessitent une certaine logistique. Vous le comprendrez  grâce aux explications de sa maman.

C’est un enfant plein de vie avec une maturité et une conscience par rapport à sa maladie désarmante pour un boutchou qui aura 3 ans le 3 septembre prochain.

Un groooos bisou à Raphaël et à sa maman – Tom n’attend plus que de recevoir « Fafael » dans sa chambre et vous embrasse aussi tous les 2.

PS : Le courage de la maman de Raphaël me laisse à chaque fois sans voix. Sincèrement, elle est incroyable et inégalable ; je le dis avec les larmes aux yeux ; Raphaël a cette chance là : il a une maman exceptionnelle !

Filed under: coups de coeur on mars 31st, 2009 | 1 Comment »

Les nouvelles de Tom sont plutôt rassurantes ces derniers temps…..

Comme il ne s’agit pas dans ce blog de ne transmettre que les mauvaises périodes, je vous annonce avec grand plaisir quelques bonnes nouvelles !

En ce qui concerne la thrombose, la dernière endoscopie a démontré a 95% que les varices œsophagiennes se faisaient plus rares et nettement moins nombreuses. En bref, Tom n’aura probablement plus de varices œsophagiennes d’ici quelques temps, d’autres « chemins » vont se créer et assureront le flux sanguin nécessaire de façon appropriée. La grande nouvelle est que Tom n’aura pas à subir de chirurgie lourde puisque la dérivation est sans doute en train de se faire naturellement !

Pour ce qui est de la sténose, ce n’est pas réglé. En revanche, elle reste stable. On intervient donc pas, elle est trop minime pour être accessible…

Tom n’a pas fait de nouvel épisode de cholangite et c’est plutôt bon signe. Tom a repris un médicament (Ursofalk) que l’équipe médicale avait arrêté après la greffe. Je suppose fortement que c’est en partie grâce à ses effets que Tom ne fait plus de cholangite. En effet, c’est un « fluidificateur biliaire » qui aide la bile à circuler et empêche la coagulation et les caillots. La sténose est une des causes des cholangites. Il a été reconnu comme étant une erreur l’arrêt de ce traitement – C’est bien regrettable si l’on pense que les 3 derniers épisodes de cholangite précédents auraient pu être évités avec la prise d’Ursofalk.

Voilà pour Tom, on continue à suivre tous les mois que tout va bien – avec un peu de chance, si le prochain bilan est satisfaisant, on pourra raréfier les visites !

Inès se porte comme un charme malgré quelques réticences concernant l’autorité ! C’est de son age…

Tom et Inès s’entendent à merveille pour le meilleur et pour le pire – tantôt ils s’aiment à la folie, tantôt c’est la guerre ! Bref, rien de plus normal.

Le papa de Tom voit ses bilans s’améliorer mais doit encore supporter des endoscopies tous les 3 mois. A priori, il doit prévoir encore 2 ou 3 interventions pour qu’on puisse enfin parler de son calvaire au passé.

Je ne résiste pas à l’envie de vous faire profiter des qualités artistiques d’Inès et Tom pour clore en beauté cet article.

Avant de finir, j’ai une grosse pensée pour Alec et sa maman. Alec a été récemment greffé et vit l’un des épisodes douloureux de cette saleté de maladie tout comme sa maman qui lui a offert une partie de son foie et lui redonne vie une seconde fois.

Une dernière pensée aussi à Sullivan et sa maman qui vont suivre ce même chemin mais pour qui je n’ai aucune nouvelle récente.

N’oublions pas les Papas !!!

Allez, je leur dédie une petite vidéo de ce qu’elle pourront vivre bientôt !!!

Filed under: Les aventures de Tom on mars 31st, 2009 | No Comments »

Je crois que j’ai battu mon record là

Pour commencer : UNE EXCELLENTE ANNÉE A TOUS AVEC TOUS MES VŒUX DE BONNE SANTÉ !

Ça fait une éternité que je n’ai pas donné de nouvelles et je m’en excuse auprès de ceux qui m’en ont fait la demande.

Pour commencer, Tom a pu fêter son premier Noël en famille ! C’était magique de le voir si emerveillé …. et entouré de cadeaux ! C’était un pur bonheur de le voir aussi heureux. Nous avons eu peur que ce Noël ne voit pas non plus le jour pour Tom, car il avait 40 de fièvre 2 jours avant…

Verdict après 2 passages aux urgences : Otite et rhinopharyngite…

Tom commence cette nouvelle année avec tout une batterie d’examens. On pourra enfin voir ce qu’on peut et ce qui doit être fait dans les mois à venir (toujours pour la thrombose et pour la sténose).

Tom se porte très bien pour le moment ; seul petit hic, une prise de poids un peu stagnante.

Nous avons appris une bonne nouvelle dernièrement, Tom bénéficie d’une place en crèche pour un contrat occasionnel. Il ira donc en « collectivité » tous les vendredis et de temps en temps lorsque des enfants n’iront pas. Je suis très contente de pouvoir le « socialiser » un minimum avant son entrée à l’école. Tom a un caractère difficile à gérer, il a besoin d’apprendre à écouter et composer…  qu’il y a des limites, des choses que l’on peut faire, d’autre non et qu’il n’est pas exempt des règles. Chez Tom, le « Non » n’existe pas. Je pense que devoir se plier aux règles de la collectivité et sous une autorité autre que celle parentale lui sera profitable. Il peut être très dur avec ses parents et je pense que c’est une façon de nous dire maman, papa pourquoi tous ses bobos. Il est aussi très câlin et malgré tout, je ne me fais pas de souci quant à un éventuel traumatisme – Tom a une force de caractère impressionnante par rapport à tout ce qu’il lui arrive. Nous lui expliquons chaque intervention ou examen, il sait si il aura « bobo » ou non et il compose sans trop de résistance. Il n’a aucun souci à se rendre à l’hôpital et dit bonjour en arrivant à tout le monde et « au revoir » en repartant… toujours avec le sourire ! (Je ne sais pas comment il fait !)

Inès materne toujours autant son petit frère mais les moments de bagarres se font aussi de plus en plus courant. Une vraie fratrie quoi !!!!!! Ah l’amour !

Pour finir, le papa se porte bien après de nouveaux épisodes pénibles. On lui a de nouveau posé une prothèse sur une voie biliaire suite à un bilan de nouveau catastrophique. Aujourd’hui son bilan est au beau fixe mais avec une prothèse qu’il gardera 1 an et qu’on lui changera tous les 3 mois… Et c’est reparti.

Quant à moi, j’ai le moral pour cette nouvelle année et souhaite qu’elle soit déterminante pour la santé de Tom et de son papa.  Voilà…

J’ai une grosse pensée pour Alec et Sullivan – 2 petits bouts qui seront très prochainement greffé du foie aussi pour les même raisons que Tom…… Courage aux parents !

Un p’tit clin d’œil aussi pour Raphaël qui passe bien souvent par des moments difficiles… trop difficiles.

Nouvelle résolution : Ne pas vous laisser sans nouvelles aussi longtemps !

Courage à tous

Laurence

Filed under: Les aventures de Tom on janvier 22nd, 2009 | 12 Comments »